Драма Луны: ей 13 лет, она проходит химиотерапию, уже три месяца не получает важные лекарства и может быть выселена из дома.

Луна Хасмин Ромеро 13 лет, она из Лорето, города в департаменте Сан-Мигель, провинция Корриентес. Шесть месяцев назад ей ампутировали левую ногу выше колена из-за остеосаркомы, злокачественной опухоли костной ткани. В конце мая она переехала в Буэнос-Айрес вместе со своей матерью, Аидой Верон, чтобы пройти лечение. Обе они живут недалеко от детской больницы Рикардо Гутьеррес, где Луна получает медицинскую помощь. Однако уже несколько месяцев она не получает необходимые онкологические препараты для продолжения лечения. «Я уже три месяца прошу лекарства для моей дочери, но они так и не пришли», — заявила Аида Верон, мать Луны, газете LA NACION. «Все началось из-за лекарства, которое ей нужно принимать, это витамин. В Casa de Corrientes меня попросили обновить рецепты. Я пошла к врачу, попросила рецепт, принесла необходимые витамины и их количество, а также лекарства для химиотерапии, и с тех пор ничего», — утверждает она. Аида также запросила протез для Луны, но его тоже не получила. «Я собрала всю медицинскую историю, которую они просили, запросы и печати врача, все, что они хотели, я тоже принесла, но ничего не появилось. Ни лекарства для моей дочери, которые я заказала три месяца назад, ни тем более протез», — рассказала она. Ситуация Луны защищена законом 27.674, который гарантирует всестороннюю защиту детей и подростков, больных раком. Норма устанавливает 100% покрытие онкологического лечения, включая лекарства, расходные материалы и непрерывность терапии без административных перерывов. Недоставка лекарств противоречит установленным нормам. «Отчаявшись от отсутствия ответов, Аида объяснила, что неоднократно связывалась с властями. По ее словам, официальный ответ, который она получила, заключался в том, что из-за смены власти в правительстве Корриентеса в декабре прошлого года возникли задержки. «Что я должна сказать своей дочери? Что ей нужно подождать, потому что произошла смена власти и они не знают, как обстоят дела? То, что они делают, бесчеловечно. Моя девочка не может обходиться без витаминов. Я не придумала давать их ей сама: они прописаны онкологом», — пояснила она. «Представитель провинциального правительства Хулио Бурна из Управления по связям с общественностью Корриентеса признал, что после запросов LA NACION дело было передано в различные ведомства. «Я направил предупреждения в свое министерство [Генеральный секретариат] и в Министерство здравоохранения. Министр здравоохранения выступил с решительным требованием решить эту проблему», — заверил он. Однако он пояснил, что решение не будет принято немедленно: «Это займет несколько дней, потому что сейчас закрытие финансового года, смена власти, отпуска и административные процедуры. Все затянулось, но этим занимаются». «Закон гласит, что провинциальные власти должны активно сотрудничать с Национальным институтом рака и Национальной программой комплексной помощи детям и подросткам с онкологическими заболеваниями (Procuinca). Если она не может обеспечить покрытие расходов, правительство должно выдать официальный отказ, что дает право национальной больнице взять на себя комплексное лечение». Алехандра Брандолини, которая сопровождает семью в Буэнос-Айресе и входит в группу «Solidaridad del Espíritu Santo», заявила: «Ужасно то, что Корриентес не дает официального отказа. Поэтому больница Гутьеррес не может взять этот случай, и Луна остается в полной неопределенности». «В больнице нам сказали, что мы должны сами, своими силами, приобрести лекарства», — сказала Аида. Брандолини и ее группа пока покрывают расходы на витамины и другие лекарства. «Она делает все возможное, чтобы у нее не было недостатка в лекарствах», — поблагодарила мать Луны. К недостатку лекарств добавилась проблема с жильем, которое также должна предоставить Casa de Corrientes. Однако она имеет накопившийся долг перед отелем, где проживает семья, что поставило их на грань выселения. В этой ситуации Брандолини договорилась с владелицей отеля о продлении срока проживания на десять дней, чтобы они не оказались на улице. «Если бы не было этой акции, их бы выселили: Аиду с Луной, еще двух ребят из Корренте и даже ребенка с раком, всех на улицу», – сказала она. «Если бы не помощь Алехандры, я не знаю, где бы мы были сегодня. Если бы не было всей этой шумихи, моя дочь уже две недели как была бы на улице. Я была в отчаянии, с онкологической пациенткой с ампутированной ногой, думая, куда мы пойдем», — пояснила Аида. «Жилье является одним из основных аспектов, предусмотренных Законом 27.674. Когда лечение проводится более чем в 100 километрах от места жительства, орган, ответственный за его применение, в координации с соответствующими юрисдикциями, должен гарантировать жилищную субсидию или решение по размещению на весь период лечения». Мария Инес Фернандес, управляющий партнер отеля Avisor, где проживает Луна, объяснила, что накопленный долг является значительным. «Мы — небольшая семейная компания, и когда я говорю о долге, я имею в виду 18 миллионов песо. Не думаю, что для них это сумасшествие, но для меня это огромная сумма, и сегодня я уже должна выставить счет почти в два раза больше», — отметила она. Для Фернандес эта ситуация уже стала невыносимой: «Я близка к тому, чтобы работать на благотворительных началах. Так нельзя, это сложно. Я каждый день должен смотреть людям в глаза, и это очень больно, потому что мы живем с ними. Ты налаживаешь с ними отношения, и наступает момент, когда сказать им «нет» больно не только тебе, но и им». «Он добавил: «Отношения с Casa de Corrientes всегда были немного сложнее, чем с другими организациями, но никогда до такой степени. Это продолжается уже четыре или пять лет. На самом деле, я дважды лично ездил в Корриентес, в министерство: один раз полтора года назад, а другой — перед пандемией. В последний раз меня приняли в коридоре, никто не вышел ко мне. Мне не интересно спорить, я просто хочу иметь канал связи. Чтобы кто-нибудь сказал мне, с кем я разговариваю, как выставлять счета и в какие сроки мне будут платить. Сегодня этого нет». По словам предпринимательницы, несколько дней назад было выплачено около 8 миллионов песо, что соответствует части долга, после переговоров и звонков по этому делу. Официальное обязательство состоит в том, чтобы доплатить оставшуюся сумму. «Владелица отеля сказала мне, что только моя комната оплачена и покрыта до 15 февраля», — рассказала Аида. Помимо всех этих проблем, Аида выживает на минимальный доход, недостаточный для обеспечения Луны полноценным питанием. В рамках активного онкологического лечения Луна нуждается в постоянном белковом питании для борьбы с анемией и проблемами с уровнем лейкоцитов, которые возникли у нее во время лечения. Эти расходы сегодня она может покрыть только с помощью посторонней помощи. «Волонтеры и частные лица перечисляют деньги на счет Аиды в Mercado Pago, чтобы она могла купить, например, мясо. Она получает всего около 300 000 песо в рамках программы «Универсальное пособие на ребенка» за весь месяц», — пояснил Брандолини. К этому добавляется еще одна трудность: единый сертификат инвалидности (CUD) Луны был оформлен в Корриентесе и не имеет юридической силы в Буэнос-Айресе, что лишает ее доступа к базовым льготам, связанным с транспортом, медицинским обслуживанием и лекарствами. По мнению Брандолини, случай Луны отражает более широкую проблему. «Это был настоящий жизненный опыт: семь месяцев жизни в невидимости. Луна не единственная, есть много детей в такой же ситуации, которых никто не замечает», — заключил он. «Для тех, кто хочет помочь, псевдоним счета Mercado Pago, который Аида использует для сбора средств на лекарства для Луны, — River25demayo.mp, на имя Аиды Грасиэлы Верон».