На фоне роста числа случаев аутизма во всем мире НПО выражают недовольство отсутствием национальных статистических данных

Требование было конкретным: государство должно вести статистику по аутизму, и эти данные должны стать отправной точкой для разработки государственной политики, учитывающей реальное положение людей с этим нарушением нервно-психического развития. Сегодня в полдень семь ведущих НПО страны, занимающихся проблемами аутизма, подписали документ, в котором четко сформулировали эту просьбу, которая была направлена правительству и законодателям. «Подписание состоялось в Голубом зале юридического факультета Университета Буэнос-Айреса в рамках серии мероприятий, проводимых с прошлой пятницы в рамках мероприятий, приуроченных к Всемирному дню осведомленности об аутизме, который отмечается 2 апреля, и «Голубой неделе» — кампании по привлечению внимания к реальности и проблемам, связанным с этим расстройством, от которого страдает все больше людей. «Нынешняя чрезвычайная ситуация в сфере инвалидности усиливает эту срочность», — говорится в документе, подписанном сегодня. «Частичных мер недостаточно. Крайне важно усилить подход к аутизму как к совместной ответственности, которая не должна ложиться исключительно на семьи», — отмечается в документе. «Есть один ключевой нерешенный вопрос: отсутствие официальной статистики в Аргентине». «Без точных, актуальных и достоверных данных невозможно оценить масштаб проблемы, спрогнозировать её развитие и разработать соответствующую государственную политику», — говорится в документе, подписанном Фондом Brincar; Ассоциацией родителей детей с аутизмом (Apadea); организацией «Empujando límites»; «Panaacea»; Amigos en Movimiento; Salidas Inclusivas и TEActiva — все организации, занимающиеся улучшением качества жизни людей с расстройствами аутистического спектра. «В качестве приоритетной меры мы просим постепенно включить базовые показатели по аутизму и нейродивергенции в существующие официальные обзоры», — отметили они. Текст называется «Аутизм: растущая реальность, требующая срочных решений в Аргентине». «Необходимо напомнить, что в прошлом году две международные организации предупредили об отсутствии статистических данных по инвалидности в Аргентине и указали на важность цифр для разработки и реализации государственной политики с целью достижения фактического равенства и инклюзии. Отчет был подготовлен совместно Экономической комиссией для Латинской Америки и Карибского бассейна (ЭКЛАК) и Фондом народонаселения Организации Объединенных Наций (ЮНФПА). «Создание официальной статистики — это давнее требование организаций, связанных с вопросами инвалидности в стране. В последний год эта проблема приобрела еще большую актуальность, поскольку обсуждение вопроса о том, сколько людей с инвалидностью проживает в стране, стало центральным элементом семантической дискуссии с правительством. В последней Национальной переписи населения 2022 года не было включено вопроса об инвалидности, и именно поэтому на сегодняшний день точное число неизвестно. Хотя в анкету было включено девять вопросов, связанных с инвалидностью, разработчики анкеты заменили термин «инвалидность» на «ограничения» или «трудности», мотивируя это тем, что термин «инвалидность» может иметь стигматизирующий оттенок. Эти данные пока не были обнародованы. «Становится крайне важным выдвинуть на первый план насущную проблему, с которой сталкиваются тысячи семей по всей стране. В последние десятилетия во всем мире отмечается устойчивый рост числа людей с расстройствами аутистического спектра. Это уже не далекая реальность: она появляется в повседневной жизни, у детей родственников, друзей или близких людей. Ее рост настолько значителен, что его можно заметить даже в общественных местах, таких как аэропорты, рестораны, торговые центры или площади», — отмечается в тексте. «Кроме того, международные данные красноречиво свидетельствуют об увеличении числа случаев. В США, где официальная статистика ведется уже более 20 лет, распространенность увеличилась с 1 ребенка на 150 в 2000 году до 1 на 31 по последним данным. Там отмечается рост на 400% всего за два десятилетия, говорится в документе. Также уточняется, что в регионе Бразилия включила эту тему в перепись 2022 года и зарегистрировала 1 случай на 38 детей. «В этих условиях крайне важно укрепить подход к решению проблем аутизма как к совместной ответственности, которая не должна ложиться исключительно на плечи семей, а должна занимать всё более важное место в повестке дня государства. Государство располагает ключевыми инструментами для продвижения в этом направлении. Хотя в последние годы были достигнуты определённые успехи, масштабность этой проблемы требует комплексного подхода. Частичных мер уже недостаточно в условиях реальности, требующей планирования, координации и устойчивой политики», — говорится в тексте. «Нынешняя чрезвычайная ситуация в сфере инвалидности усиливает эту срочность. Нельзя ограничиваться временными мерами, необходимо принимать структурные решения, которые укрепят систему, гарантируют непрерывность предоставления услуг и обеспечат доступ к поддержке и эффективное осуществление прав как основу реальной инклюзии. В этом контексте остается нерешенным ключевой вопрос: отсутствие официальной статистики в Аргентине. Без точных, актуальных и надежных данных невозможно оценить масштаб проблемы, спрогнозировать ее развитие и разработать соответствующую государственную политику. Сегодня, когда системы образования и здравоохранения находятся под давлением, все указывает на то, что наша страна сталкивается с цифрами, аналогичными тем, что наблюдаются в регионе и в мире. Однако отсутствие официальной информации не позволяет подойти к вопросу с той серьезностью, которой он требует», — говорится в документе. И далее: «Аутизм и нейроразнообразие присутствуют во всех слоях общества. Наличие достоверной информации является важнейшим шагом на пути к укреплению государственной политики и систем здравоохранения, образования и поддержки». В связи с этим подписавшиеся организации предложили в качестве приоритетной меры постепенное включение базовых показателей по аутизму и нейроразнообразию в существующие официальные обзоры, такие как те, что разрабатываются Национальным институтом статистики и переписи (Indec) и системами информации в сфере здравоохранения и образования, путем адаптации уже действующих инструментов. «Мы считаем, что этот шаг является технически осуществимым и бюджетно обоснованным и может стать прочной основой для разработки будущей государственной политики. Кроме того, мы выражаем готовность сотрудничать в его разработке и внедрении, привнося опыт гражданского общества в рамках согласованной работы с государством. Мы уверены, что этот первый шаг может быть инициирован на законодательном уровне как часть государственной повестки дня, ориентированной на инклюзию, интеграцию и сосуществование», — говорится в тексте. «Надеюсь, что это станет отправной точкой для того, чтобы руководство серьезно подошло к проблеме аутизма, и мы сможем узнать, что происходит, понять, почему растет число случаев, и узнать, как с этим бороться», — отметил Пауло Моралес, директор TEActiva и один из инициаторов мероприятия на юридическом факультете.