У меня есть проблема в области половых органов, о которой многим людям стыдно говорить

Моника Томас была подростком, когда у нее начали появляться зуд и боль в области вульвы; однако, несмотря на многочисленные визиты к врачу, ей сказали, что это кандидоз. Ее симптомы усугубились: появились язвы и волдыри, вызывавшие постоянную боль: «Я долгое время была прикована к постели, потому что не могла ходить». Моника рассказывает, что за шесть месяцев её обследовали 28 раз, прежде чем ей предложили сделать биопсию. Она отмечает, что в нашем обществе «мы практически не говорим» о гинекологическом здоровье, поэтому при обсуждении этих симптомов существует табу. «Даже когда мы идём к врачу, мне стыдно раздеваться… когда врачи смотрят на тебя, это вызывает сильное чувство стыда», — говорит она. «Но, с другой стороны, когда ты чувствуешь боль, зуд или дискомфорт, жить с этим не менее ужасно». У этой 34-летней женщины из Саффолка в конце концов диагностировали заболевание под названием склерозирующий лишай». Это хроническое воспалительное заболевание поражает половые органы и может вызывать появление белых пятен, сопровождающихся зудом, болью, трещинами и разрывами, — объясняет BBC MUNDO врач Нигат Ариф, специализирующаяся на женском здоровье. «Оно поражает как мужчин, так и женщин, хотя чаще встречается у женщин старше 50 лет. Оно также сопряжено с риском, пусть и небольшим, развития рака вульвы. «Половые контакты и мочеиспускание сопровождаются сильной болью; кроме того, это заболевание часто путают с заболеваниями, передаваемыми половым путем, но оно не является заразным», — отмечает она в подкасте «That Time of the Month» на BBC Radio 5 Live. «Исследования по распространенности склерозирующего лишая вульвы носят ограниченный характер. Тем не менее, согласно анализу, проведённому Бристольским университетом в регионах Уэст-Мидлендс и Уорикшир в Великобритании, этим заболеванием страдает примерно 1 % женщин. По оценкам, во всём мире этим заболеванием страдают около 3 % женщин. Врач Софи Рис, участвовавшая в исследовании, комментирует BBC: «Почти наверняка эта цифра занижена, поскольку мы знаем, что диагноз часто ставится со значительным опозданием; более того, вполне возможно, что некоторые люди проживают всю жизнь, так и не получив диагноза»». «К сожалению, люди испытывают сильное чувство стыда и неловкости, когда обращаются за помощью по поводу симптомов, связанных с вульвой, к тому же наблюдается недостаток осведомлённости даже среди медицинских работников». И она добавляет: «Срочно необходимо провести дополнительные исследования, чтобы определить реальную распространённость заболевания». «Моника утверждает, что многочисленные ошибочные диагнозы оказали «значительное» влияние на её психическое здоровье. «Я не знала, как жить дальше… Поскольку у меня не было никаких ответов, это был действительно ужасный и одинокий период». «Ей прописали лекарства от герпеса. «Я помню один очень неприятный момент во время приёма у дерматолога, которая сильно рассердилась на меня, когда я сказала: „Дело не в этом“. Затем она попросила меня сдать анализы крови на ВИЧ». Врачи сказали ей, что она «слишком молода», чтобы страдать от склерозирующего лишая. «Но, к сожалению, женщины могут страдать от него в любом возрасте; он может проявиться даже в детстве. Это была очень сложная ситуация, но я всегда знала, что что-то здесь не сходится». Моника считает, что людям, страдающим от склерозирующего лишая, должна оказываться большая поддержка. «После постановки диагноза не всегда назначается адекватное лечение; меня даже не осматривают», — говорит она. «Я справляюсь с этим самостоятельно с помощью стероидного крема и надеюсь, что делаю всё правильно». Согласно сайту NHS (National Health Service, британская система здравоохранения), причина склерозирующего лишая неизвестна. Возможно, это связано с тем, что иммунная система по ошибке атакует и повреждает кожу. Это заболевание не заразно и не вызвано инфекцией или плохой личной гигиеной. Трение или повреждения кожи могут спровоцировать появление заболевания или усугубить его». 53-летняя Клэр Баумхауэр из графства Кент (Великобритания) впервые почувствовала первые симптомы в пятилетнем возрасте. «Я испытывала зуд и боль, и меня постоянно ругали; конечно, я тогда не понимала, что происходит». Ее симптомы усугубились с наступлением взрослой жизни, проявляясь в виде разрывов, волдырей и язв. «Но, поскольку я не видела других вульв, я и понятия не имела, что моя ненормальная. К тому же к тому моменту мне уже сделали восемь цитологических анализов, и мне ни разу ничего не сказали». В 2016 году у Клэр произошёл разрыв, который не заживал. «Мне было 43 года; я жила так уже 38 лет и просто не могла больше терпеть». «Семейный врач сказал Клэр, что у неё герпес, и посоветовал обратиться в клинику сексуального здоровья; она рассказывает, что была «шокирована», ведь она была замужем уже 25 лет». В конце концов её направили на биопсию, после которой ей поставили диагноз «склерозирующий лишай» и «рак вульвы». «Я никогда не слышала о склерозирующем лишае, да и о таком виде рака, о котором я никогда не слышала, расположенном в той части тела, о которой я тоже никогда не слышала. Это был первый раз, когда я услышала слово «вульва»; ни один медицинский работник его не упоминал, так что в тот момент мне пришлось усвоить очень много информации». «У Клэр уже семь лет была ремиссия рака вульвы, когда во время планового обследования обнаружилось рецидивирование заболевания, в результате чего три года назад ей пришлось перенести хирургическое вмешательство». В июне очередное обследование выявило наличие предраковых клеток, в связи с чем ей пришлось перенести шестую операцию. «Клэр считает, что если бы ей поставили диагноз «склерозирующий лишай» раньше, рак можно было бы обнаружить до того, как он достиг третьей стадии. «Мне пришлось дважды пройти курс лучевой терапии, что вызвало внезапный ранний климакс, лимфедему и повреждение нервов». «Моника призывает женщин, замечающих изменения в своём теле, вести дневник. «Очень важно лучше познать своё тело — в том числе понять, что для нас является нормой в интимных зонах, — ведь на самом деле наша вульва действительно меняется. Если к вам не относятся серьезно, обратитесь за другими мнениями; продолжайте настаивать, потому что вам не обязательно жить без ответов». Она порекомендовала «Руководство по склерозирующему лишаю» (Lichen Sclerosus Guide), в котором есть схема и шаблон, помогающие общаться с врачами. «Ознакомьтесь с тем, что для вас является нормой. Чтобы заметить эти отклонения, крайне важно проводить самообследование». Мы спросили Софи Рис, научного сотрудника Бристольского университета (также в Великобритании), как сделать это наиболее комфортно. «Прежде всего, тебе нужно принять удобное положение, в котором ты сможешь держать зеркало или селфи-палку с телефоном на одном конце и снимать на камеру». Также может быть полезно попросить другого человека, которому ты доверяешь, подержать зеркало или сделать фото или видео. «Если речь идет о зеркале, можно воспользоваться зеркалом с увеличением, чтобы легче было заметить изменения на коже вульвы. Можно принять позу, как при приседаниях, положив зеркало на пол, сесть, опираясь на стену, или лечь на кровать на подушки». Для первого осмотра выберите время, когда у вас нет менструации. Затем вы можете проводить осмотр во время менструации, чтобы узнать, какие изменения происходят с вульвой в этот период. Не наносите кремы перед осмотром и проконсультируйтесь с медицинским специалистом. «Вы можете сохранить фотографии или видео в скрытой папке, защищённой паролем, и показать их врачу для отслеживания симптомов». У каждого человека свои особенности. То же самое касается и вульвы: каждая уникальна. Поэтому лучше всего время от времени осматривать свою вульву, чтобы узнать её и понять, что для неё является нормой. «Я считаю, что одно из самых важных изменений — это понимание того, что для вас является нормой. Первый взгляд на себя может показаться ошеломляющим и сбивающим с толку. Лучше всего просто привыкнуть к этому», — отмечает София Рис.