«Всёму учишься по ходу дела»: матери тоже борются за место своих детей в обществе, семье и школе

Мило десять лет, у него заразительная улыбка и одно очень сильное желание: он обожает побывать в тех местах, куда мама обещает его отвезти. Ему едва ли удается дождаться поездки к бабушке, встречи с друзьями или просто прогулки. Но как только он туда попадает, у него возникает желание вернуться домой. Все сразу, и очень сильно. Визиты длятся максимум полчаса, и этого времени достаточно, чтобы он почувствовал себя счастливым. Мерседес Зесса, его мама, которая знает его как никто другой, уже знает, как долго могут длиться эти вылазки, и организует всё так, чтобы они оба могли получить от них удовольствие. В доме бабушки это получается получасовой визит: ему готовят миланезу с картошкой, они играют, разговаривают и уходят. Все довольны, но в невообразимом темпе. «Мило родился с врождённым пороком развития, который уже через несколько часов после рождения привёл к инсульту, а затем — к церебральному параличу с двигательными и когнитивными последствиями. Врачи говорят Мерседес, что Мило — уникальный ребенок, и мать это подтверждает. Вопреки первоначальным прогнозам, Мило сегодня ходит, ходит в школу, говорит и выражается совершенно ясно, хотя и не ведет обычного диалога. Он говорит то, что хочет, и его слышат». За этой полной любви повседневностью, которую они создали в своём доме в Сити-Белл, скрывается ежедневная работа круглосуточно, оформление документов и принятие решений, составляющих часть сложной логистики, которую Мерседес строго соблюдает, чтобы всё функционировало как надо. Её история отражает реальность многих семей, воспитывающих детей с инвалидностью, где тысячи женщин, которые сегодня отмечают свой праздник, выполняют многогранную работу: быть матерями, сопровождать и поддерживать своих детей на терапиях и лечении, сталкиваться с социальным и школьным отторжением, а также бороться с формальностями и бюрократией в системах здравоохранения и образования, и в последние годы им приходится бороться и выступать против политики правительства в сфере инвалидности. «Больше всего меня утомляет постоянное принятие решений», — признается Мерседес, по профессии коммуникатор и непедагогический сотрудник Национального университета Ла-Платы. «Ты всё время стараешься делать всё правильно, но очень часто остаёшься на полпути. Всё время думаешь о логистике, о том, как поступить лучше всего, уже несколько раз ошибшись. Есть такая поговорка: «Мама всегда знает, что нужно её ребёнку». Иногда да, а иногда нет. Мы не всемогущие. Я, как и любая женщина, однажды захотела стать мамой, у меня родился ребенок. Но потом я поняла, что не приобрела «базовый набор», что мне нужно изучить психологию, неврологию, лекарственные препараты. И я это сделала. Как и все. Поэтому меня шокирует, когда кто-то говорит мне: «Я бы не смогла». Это не так. Мы все можем. У меня нет особых способностей, я просто беру ситуацию на себя», — объясняет она. «Нынешняя ситуация в сфере инвалидности не облегчает дело: специалисты с устаревшими тарифами и несовершенной системой классификации, бесконечные бюрократические процедуры в медицинских страховых компаниях, неожиданные изменения в нормативных актах, которые могут иметь непредвиденные последствия для жизни этого мальчика. В настоящее время Мерседес стоит перед угрозой потери терапевтического сопровождающего Мило в специальной школе. Несмотря на то что он — студент старших курсов факультета психологии, который сумел наладить с Мило очень хороший контакт и добился значительного прогресса в учебе, новое правило требует, чтобы у сопровождающего был специальный диплом. «Для ребёнка, которому нужны строгие распорядки дня, смена сопровождающего означает начать всё с нуля», — отмечает она. К этому добавляется нехватка эрготерапевтов в регионе из-за низкой заработной платы, из-за чего Мило уже более года лишен важнейшей помощи, необходимой для развития его самостоятельности, например, чтобы научиться самостоятельно надевать свитер, поскольку у него ограниченная подвижность левой руки. «В голове постоянно горит лампочка, которая никогда не гаснет», — говорит Мерседес, пытаясь объяснить, какова психическая нагрузка матери ребенка с инвалидностью. Она и её муж, учитель музыки, с миллиметровой точностью планируют свой рабочий график, чтобы один из них всегда был рядом с Мило. Совместные выходы в свет отошли на второй план; встречи требуют понимающей обстановки, в которой можно смириться с непредвиденными ситуациями и деструктивным поведением. «Даже в моменты кажущегося спокойствия ум не отдыхает». «В голове есть какой-то внутренний голос, который никогда не умолкает: я могу вести разговор, читать книгу или работать, а в то же время думать о претензии в аптеке, о возмещении расходов, о визите к врачу. Это никогда не прекращается», — резюмирует Мерседес. Есть ещё одна, более серьёзная забота, которая возвращается снова и снова: «Что будет в будущем, когда её и её мужа уже не станет?», — рассказывает она. «Вся эта борьба стоит того, — говорит Мерседес, — когда она видит улыбку Майло. Например, когда они выходят на прогулку, хотя радость от прихода на место длится всего 15 минут и сменяется радостью от ухода уже через 15 минут. Или когда к нему приходят четверо друзей из прежней школы, которые его понимают, любят, заботятся о нём и проявляют к нему безграничное терпение. Именно они научили его во втором классе рисовать букву «М» на доске. «Мило обожает встречаться с ними, они относятся к нему с большой любовью и терпением, но, правда, уже через полчаса после их прихода ему хочется, чтобы они ушли, и он просит меня, чтобы мы все поехали на машине, чтобы отвезти их домой. Мы возвращаемся домой уставшие, но счастливые», — рассказывает Мерседес. «Каролина Рабазани — мать 13-летней Хосефины и 8-летнего Баутисты. Они живут в Арройо-Кабрале, деревне с населением 2000 человек в провинции Кордова. «Мы из глубинки», — говорит Каролина. Они находятся в двух часах езды от столицы провинции. У Баутисты синдром хрупкого Х-хромосомы — это интеллектуальная инвалидность, вызванная мутацией генов матери. Когда Каролине было шесть месяцев, она заметила, что, когда она усаживала Баути в кроватку и отходила, чтобы взять плюшевую игрушку, малыш не мог самостоятельно вернуться в исходное положение. С этого момента начался бесконечный путь по специалистам и череда возможных диагнозов, таких как расстройство аутистического спектра (РАС) или специфическое расстройство речи (СРР), пока, наконец, невролог не предложила провести генетический анализ, и именно тогда был поставлен этот редкий диагноз. « «За мальчиком с таким диагнозом, который учится в обычной школе, стоит огромная работа семьи и команды специалистов, и всё это кажется невидимым», — говорит Каролина, которая прошла обучение в качестве терапевтического сопровождающего, чтобы иметь возможность помогать своему сыну, когда не удаётся найти такого специалиста через медицинскую страховку. «Узнать, что у твоего сына синдром хрупкой Х-хромосомы, было нелегко. В то время как муж Каролины задавался вопросом «почему именно мы?», она предложила изменить подход: «Я спросила себя: „зачем?“. Я поняла, что своим взглядом Баути выбрал именно меня в качестве мамы из множества других, потому что знал, что я буду матерью-борцом, которая отстоит его права и даст ему всю любовь, в которой он нуждается», — говорит она. «Одной из сложностей при столкновении с диагнозом редкого заболевания является недостаток доступной информации. Каролина не переставала искать с самой первой минуты. Так она через социальные сети связалась с сообществом семей, у которых был тот же синдром. Там она познакомилась с генетиком, матерью мальчика с таким же диагнозом, которая поделилась с ней как своими научными знаниями, так и повседневным опытом. Спустя некоторое время, когда они отправились в Буэнос-Айрес, чтобы посетить сенсорную зону клуба «Индепендьенте», Каролина и Баутиста поехали в Пилар, чтобы встретиться с той матерью и ее сыном, с которыми их связывало столько общих переживаний. «С постановкой диагноза началась неустанная борьба с медицинской страховой компанией, которая отказалась оплачивать услуги терапевтического сопровождающего, подгузники, лекарства и услуги интеграционного педагога для Баутиста. Столкнувшись с отказами, Каролина была вынуждена обратиться к адвокату и подать ходатайство о защите прав. Хотя суд вынес решение в пользу семьи, страховая компания затянула выполнение постановления на несколько месяцев. И такая ситуация повторялась на протяжении многих лет. Именно потому, что по закону ей приходится ежегодно продлевать апелляцию. «Всю эту процедуру ты переживаешь в нервозности и беспомощности, ведь ты просишь не о каких-то ерундах, а о базовой поддержке, чтобы твой сын мог жить повседневной жизнью, учиться и общаться», — говорит она. Через неделю (24 октября) Баути исполнится 9 лет, и благодаря огромной поддержке мамы, которая не колебалась оставаться в классе, чтобы помогать сыну в школе, её сыновьи успехи наполняют её гордостью. Слаженная работа семьи, школы и терапевтов приносит свои плоды. Одноклассники Баути очень любят его, и к чемпионату мира мальчик вместе с мамой решили устроить церемонию вручения медалей своим одноклассникам за их вклад в дело инклюзии. Теперь, как результат всех этих успехов и благодаря очень чуткой учительнице, говорит Каролина, он может оставаться в школе целых два с половиной часа, ходит на детские дни рождения, с удовольствием ходит в кино со своими одноклассниками и без проблем, причём всё более самостоятельно, справляется с заданиями в своих тетрадях. «Когда видишь его успехи, понимаешь, что все эти усилия того стоят и что усталость тебя не сломит. Я горжусь им и тем, что я — мама-борца», — заключает Каролина. «За каждым ребёнком стоят истории, которые не всегда видны, а за этими матерями — тихие усилия, которые не всегда находят то понимание, в котором так нуждаешься», — говорит Карла Баес, которой 42 года, она работает административным сотрудником, живёт в Мерло и является матерью 8-летнего Акселя, у которого ещё до трёх лет был диагностирован расстройство аутистического спектра (РАС).» «Аксель — мой единственный сын. Я не знаю, как быть матерью по-другому», — рассказывает она. Диагноз был поставлен после того, как другая мама мальчика с РАС помогла ей заметить черты, которые ей самой ускользали: Аксель не реагировал, когда его звали по имени, его реакции могли казаться чрезмерными, он проявлял сильную тревогу в определённых ситуациях. И вот так она начала задавать вопросы и искать информацию, обращаться к специалистам, и, наконец, был поставлен диагноз. То, что она смогла дать название тому, что происходило с её сыном, указало ей путь, по которому нужно было идти. «Карла начала знакомиться с новым миром, в котором не было чётких правил, и, несмотря на то, что многие семьи сталкиваются с тем же самым, здесь царит растерянность и ощущение глубокого одиночества. «Когда мы получили диагноз, врач вручил нам листок, словно это был рецепт на лекарство: „Вам нужно пройти эту терапию, ту и ещё одну, а остальное выясняйте сами“ — вот и всё, что он нам сказал», — рассказывает она. Пришлось начинать поиски в полной растерянности. «Ты не знаешь, что делать. С чего начать? Но посреди этого одиночества я нашла других мам, которые были в такой же ситуации, как и я. Мы создали сеть и помогали друг другу, и это полностью меняет ситуацию», — рассказывает она. Карла с юмором говорит, что мамы детей с инвалидностью становятся немного детективами. «Здесь включается режим „мамы-детектива“ или „мамы-учёной“. Ты ничего не знаешь по этой теме, но ты отвечаешь за ситуацию, и с этого момента твоя голова не перестаёт думать, выяснять и исследовать. Ты всё время что-то изучаешь: гуглишь, спрашиваешь, устанавливаешь связи. Каждая мелочь, каждый диагноз, каждая терапия, каждая рекомендация — ты ищешь, разговариваешь с другими мамами, исследуешь. Всё для того, чтобы понять и суметь направлять наших детей», — поясняет она. «Но самое сложное — это бороться за то, чтобы у твоего ребёнка было собственное место без ярлыков в обществе, в семье, в школе. «Я борюсь за то, чтобы Акселя не определяли по диагнозу». «Я хотела бы, чтобы все увидели его способности, его чувствительность и всё, что он может предложить. И чтобы поняли: когда ему что-то даётся с трудом или когда он теряет самоконтроль, это не значит, что он не хочет или не может, а скорее то, что ему, возможно, нужен другой способ учиться и действовать», — поясняет она. Задача инклюзии по-прежнему стоит очень остро, говорит она. «Я не хочу, чтобы он менял свой взгляд на вещи и свои чувства только для того, чтобы вписаться в общество», — добавляет она. «Это не просто. На протяжении всего школьного пути Акселю пришлось сменить два детских сада и три школы. Всегда в поисках одного и того же: понимания, внимания и диалога. «Чтобы его не рассматривали как просто ещё одного ученика, а понимали, что нужен другой подход», — говорит она. «Как и тысячи мам, воспитывающих детей с каким-либо диагнозом или особенностями, Карла выполняет сразу несколько ролей. «Никто не объясняет, как быть мамой, а тем более — мамой ребенка с инвалидностью. Всёму приходится учиться по ходу дела. Дело в том, что психологическая нагрузка огромна, потому что у нас нет передышки. К этому часто добавляются борьба с системой здравоохранения и образования, чтобы твой ребёнок получал необходимые ему терапии и страховое покрытие», — говорит она. «В школе довольно сложно наладить командную работу». «Остается ощущение, что ты всегда одна или что ты ищешь конфликта, а на самом деле всё наоборот: ты просто стремишься поддержать его как можно лучше», — рассказывает она. «Я чувствую беспомощность и одиночество, когда мой сын возвращается из школы в расстроенных чувствах, а окружающие не понимают, что происходит. Хотелось бы, чтобы они видели его так же, как я: понимали, что с ним происходит, и помогали ему, не осуждая». Часто мне приходится снова и снова объяснять, почему ему нужна поддержка, отличающаяся от обычной. Больно, когда другая мама, не сталкивающаяся с такой ситуацией, высказывает своё мнение или преуменьшает то, что с нами происходит. Или когда она смотрит на тебя, если твой сын кричит, плачет или теряет самообладание на улице. Очень часто приходится слышать: «Но да, он такой же, как все дети». И хотя Аксель — ребенок, как и любой другой, со своими пристрастиями, радостями и мечтами, не все регулируют свои эмоции одинаково, не все переживают ситуации с одинаковой интенсивностью и не всем нужна одинаковая поддержка», — объясняет Карла. "