Он болен ALS уже 8 лет и сейчас борется за доступ к экспериментальному лечению в Соединенных Штатах.

Февральское солнце палило на поле для гольфа в то утро. Родриго Баррионуэво чувствовал пульсирующую боль в ноге с 5-й лунки, но не обращал на нее внимания. Когда он дошел до 9-й лунки, он остановился. «Остановись, я не могу идти дальше», - сказал он своему партнеру по игре. Он подумал, что это был лишний вес, жара или просто усталость. На следующий день он снова ходил нормально. Но что-то начало меняться, хотя он еще не знал об этом. «Вскоре после этого кража со взломом в его доме нарушила его привычный распорядок, и внезапно хромота стала постоянной». Баррионуэво, журналист из Пилара, которому тогда было 46 лет, записался на прием к врачу, который сразу же понял, что это не ортопедическая проблема или недомогание, вызванное лишним весом. «Это неврологическое заболевание», - сказал он ей. "Через несколько месяцев невролог Бруно де Амбросси подтвердил диагноз, который изменил его жизнь: боковой амиотрофический склероз (БАС), дегенеративное, прогрессирующее и пока неизлечимое заболевание. Сегодня, в 54 года, Баррионуэво необходимо собрать 15 000 долларов для поездки, чтобы получить доступ к экспериментальному лечению препаратами, которые еще не доступны в Аргентине. Препарат, сочетающий в себе такие молекулы, как PrimeC, Ibudilast и даже сверхвысокую дозу витамина B12 (мекобаламина), находится на стадии исследования в США, Японии и Канаде и может замедлить прогрессирование болезни. Цель - купить шесть месяцев лечения, достаточных для того, чтобы определить, положительно ли реагирует его организм. Часть этих средств также будет использована для оплаты проживания и логистики поездки. Пожертвования направляются через псевдоним rodrisiempreadelante. "Баррионуэво больше не может двигать своим телом. Он находится на аппарате искусственного дыхания и общается, шевеля губами. Его семья научилась интерпретировать каждое его слово, что позволило написать эту статью. За этой трогательной сценой скрывается история о связях, выдержавших испытание временем: именно его бывшая жена Моника Гардон сегодня поддерживает его детей. Перед лицом неумолимого развития болезни она вернулась в семью и стала ее кормильцем. "В течение 25 лет Родриго работал в прессе и занимался связями с общественностью. Он является создателем и директором радиостанции Radio del Sol FM 91.5 в Пиларе. У него двое биологических детей, Лола и Рамиро, и «четверо сердечных»: Мика, Роки, Рики и Франко. Когда в феврале 2017 года ему поставили диагноз ALS, все в один миг рухнуло. "Мы вышли из кабинета врача и обняли друг друга. Я сказал своей тогдашней партнерше Лухан, что ей нужно жить дальше, что она не должна оставаться рядом со мной, чтобы просто присматривать за мной, когда я уже не смогу двигаться", - вспоминает он. "Поначалу Баррионуэво отказывался принимать решение врачей. В поисках другого мнения он посетил 16 неврологов между Буэнос-Айресом и Кордовой. Все они сошлись во мнении, что картина была очень сложной. «Грусть от диагноза длилась несколько дней, и когда слезы испарились в моем сердце, я сказал: »Давайте начнем путь консультаций с ведущими специалистами, которые смогут дать мне второе мнение". Чуть меньше чем за полгода я посетил 16 неврологов, побывал в кабинетах лучших в Буэнос-Айресе и Кордове. Когда все они согласились, мы собрались с семьей и сказали, что пришло время гулять, наслаждаться жизнью. Он перепробовал все доступные в Аргентине методы лечения, например рилузол, но был вынужден отказаться от него из-за побочных эффектов: он вызвал цирроз 2-й степени. Затем он отправился в Соединенные Штаты и попробовал другую терапию с переливанием витаминов и инъекциями аминокислот. Она была эффективной, но недоступной по цене. Тогда он познакомился с доктором Эдуардо Локателли, который лечил его с 2020 по 2024 год сначала в клинике Святого Креста, а затем в Институте нейронаук NSU, расположенном во Флориде, США. С ним он начал лечение Relyvrio, экспериментальным препаратом, который позже был одобрен FDA, но не смог полностью остановить прогрессирование болезни. "Теперь у Баррионуэво появилась новая надежда. Препараты, которые он хочет попробовать, - PrimeC, Ibudilast и японский B12 - находятся на разных стадиях клинических испытаний. Некоторые из них получили одобрение регуляторов в Азии и Канаде, а другие находятся на рассмотрении FDA. У научного сообщества пока нет окончательного ответа на вопрос об их эффективности, но для людей, живущих с ALS, каждый вариант - это жизненно важная возможность«. »Препараты имеют многообещающие результаты. В таких странах, как Япония, Корея, Канада и США, они уже одобрены или вот-вот будут одобрены. Другими препятствиями на пути к этой болезни являются очень высокая стоимость лекарств и материально-техническая база, необходимая для обеспечения качества жизни, - сегодня ее покрывают только предоплаты, а государство бросается в глаза своим отсутствием и бюрократией", - сетует Баррионуэво. «Он добавляет: »Мы всегда говорим пациентам с ALS, что вера и счастье - это часть лечения. Не все случаи ALS одинаковы, и именно поэтому так трудно найти лекарство. В Соединенных Штатах я прошел генетический тест, который исключил наследственный вариант, чего не делают в Аргентине. Это дало мне уверенность в том, что мои дети защищены от этой болезни". "Баррионуэво пришлось переосмыслить каждый повседневный жест, и в процессе ему удалось вдохновить свою семью, которая сегодня с надеждой поддерживает его в поисках решений. Болезнь ALS не замедлила его, она лишь заставила его найти новый образ жизни. И на этом пути он не одинок".