" content="width=device-width,initial-scale=1.0,minimum-scale=0.5,maximum-scale=5.0,user-scalable=yes" >«У меня всё болело»: детское заболевание, которое поражает одного из 1000 мальчиков, но по-прежнему сталкивается с проблемой запоздалой диагностики - LA NACION{ «pagetype»: «nota», «valor»: «comun», «subtype»: «1», „nota_id“: «S5YAQ5QVRRHP3MIHB5HL3B2JAM», «isListenable»: «да», «слова»: 1400, „чтение“: «7» } @font-face {font-family:„Prumo“;src:url(„ pf resources fonts prumo Prumo-LNVF.woff2?d=2047“) format(„woff2-variations“); font-weight: 90; font-display: swap;} @font-face {font-family:„Prumo Italic“;src:url(„ pf resources fonts prumo Prumo-ItalicLNVF.woff2?d=2047“) format(„woff2-variations“); font-weight: 90; font-display: swap;} .- -prumo{font-family:Prumo,georgia,serif}.- -font-primary{font-family:Prumo,georgia,serif}.row{display:flex;flex-wrap:wrap;width:100%}[class*=col-]{width:100%;position:relative}.col{flex-basis:0%;flex-grow:1;max-width:100%}.col-1 {flex:0 0 8,3333333333%;max-width:8,3333333333%}.col-2{flex:0 0 16,6666666667%;max-width:16,6666666667%}.col-3{flex:0 0 25%; max-width: 25%}.col-4{flex: 0 0 33,3333333333%; max-width: 33,3333333333%}.col-5{flex: 0 0 41,6666666667%; max-width: 41,6666666667%}.col-6{flex: 0 0 50%; max-width: 50%}.col-7{flex: 0 0 58,3333333333%; max-width:58.3333333333%}.col-8{flex:0 0 66.6666666667%;max-width:66.6666666667%}.col-9{flex:0 0 75%;

У Бренды Альгозино в сентябре 2000 года, в неделю её 10-летия, диагностировали ювенильный идиопатический артрит (ЮИА). Некоторое время назад она почувствовала сильную тянущую боль в правой ноге, которая доставляла ей постоянный дискомфорт в течение нескольких дней. Педиатр прописал ей известное противовоспалительное средство, а затем велел прекратить его прием. На следующее утро после прекращения приема она проснулась с парализованным телом. «У меня болели руки, плечи; это была общая боль», — вспоминает она сегодня, когда ей уже 35 лет. Тогда началась серия обследований, которые привели к выявлению заболевания. «Её история — не единичный случай. Вопреки распространенному заблуждению о том, что артрит поражает только пожилых людей, международная статистика показывает тревожную реальность: примерно один из 1000 детей страдает этим заболеванием, которое является одним из самых распространённых диагнозов в детской ревматологии. В Аргентине пока нет данных о распространенности этого заболевания, которая, возможно, приближается к глобальным показателям». «Артрит — это воспаление суставов, идиопатический означает, что причина неизвестна, а ювенильный указывает на то, что симптомы появляются до 16 лет», — объясняет Виктория Торреджиани, специалист по детской ревматологии в Общей детской больнице имени Рикардо Гутьерреса. Существует семь подтипов ЮИА, классифицируемых по количеству пораженных суставов, поэтому каждому пациенту требуется индивидуализированное лечение. «Одним из основных препятствий в лечении этого заболевания является время, проходящее между появлением первых симптомов и направлением к специалисту». Флоренсия Аумада, единственный детский ревматолог в Посадасе (провинция Мисионес), объясняет, что многие педиатры, сталкиваясь с постоянными мышечными или суставными болями у ребенка, не включают ЮИА в спектр возможных диагнозов». В большинстве случаев заболевание классифицируется как «боли роста», хотя между ними есть одно ключевое отличие: в то время как «боли роста» обычно появляются в конце дня и исчезают после пробуждения, ЮИА ухудшается в состоянии покоя и вызывает утреннюю скованность. Своевременное выявление заболевания имеет решающее значение, поскольку длительное нелеченное воспаление необратимо повреждает хрящ и кости суставов. «Кроме того, запоздалый диагноз может привести к увеиту — глазному осложнению, которое затрагивает почти 30 % пациентов. «Главная опасность заключается в том, что оно протекает бессимптомно. Поэтому офтальмолог должен периодически осматривать ребёнка», — предупреждает Торреджиани. «Поскольку это хроническое заболевание, врачи говорят не о вылечении, а о ремиссии, то есть о том, что симптомы могут исчезнуть, но со временем вернуться». «В городке Ривера в провинции Буэнос-Айрес, где проживает около 3500 человек, семья Паулы Галлингер на себе ощутила последствия запоздалого диагноза и нехватки специалистов поблизости». В 2022 году, когда Пауле было 10 лет, у неё начались боли в стопе, которые сначала списывали на рост. Со временем воспаление распространилось на несколько суставов. После того как ей был поставлен ошибочный диагноз «плантарный фасцит», её мать Дориела Крафт решила перевезти дочь в Буэнос-Айрес, где ей наконец поставили правильный диагноз и назначили надлежащее лечение. Сегодня, в 14 лет, она может ходить в школу при наличии специальных приспособлений. «Это был очень тяжелый удар для всей семьи. Она превратилась из активной девочки в человека, почти полностью нуждающегося в помощи», — с волнением рассказала Крафт газете LA NACION. В Ривере ни один врач или физиотерапевт не имел опыта работы с детским артритом, что отражает ситуацию в сотнях населённых пунктов в глубинке страны. «Водители школьных микроавтобусов попросили разрешение подъезжать прямо к нашему дому, чтобы Пауле не приходилось проходить 70 метров до угла улицы — по утрам это было для неё невозможно из-за скованности», — отмечает Крафт. Кроме того, школьная администрация разрешила ей самостоятельно планировать свой график. «То, чему она не научится в школе сейчас, она освоит позже; по-настоящему важно — это качество её жизни», — размышляет мать. «Движение имеет основополагающее значение и должно адаптироваться к возможностям каждого ребёнка». Специалисты не рекомендуют покой. «Худшее, что можно сделать, — это оставить их сидеть одних на трибуне, чувствуя себя отличными от других. Преподаватель может интегрировать их, предоставив им активную роль в физической активности или игре», — подчеркивает Марсела Альварес, детский ревматолог из Общей детской больницы имени Рикардо Гутьерреса. «Мы стараемся поддерживать семью и предоставлять ей как можно больше информации. Когда они приезжают из провинции, мы организуем так, чтобы в тот же день их осмотрели все необходимые специалисты, и даем им инструменты, чтобы они могли безопасно повторять терапию у себя на месте», — подтверждает Флавия Луна Матеу, единственный детский ревматолог в провинции Ла-Риоха. «Лечение радикально изменилось за последние десятилетия. До 2000 года кортикостероиды были одним из основных средств лечения, и их длительное применение могло вызывать серьезные побочные эффекты. Появление биологических препаратов изменило прогноз: «Сегодня у ребенка, которому вовремя поставили диагноз и который получает надлежащее лечение, не должно возникнуть ни физических деформаций, ни долгосрочных последствий», — с оптимизмом утверждает Альварес. «Проблема заключается в доступности: стоимость биологических препаратов составляет около 6 миллионов песо в месяц, а в тяжелых случаях — до 60 миллионов за ампулу». Хотя согласно закону № 24.901 (статьи 2 и 38) социальные страховые компании и частные медицинские страховые компании обязаны покрывать эти расходы на 100 % после того, как пациент получает свидетельство об инвалидности (CUD), бюрократическая волокита, задержки и административные препятствия зачастую становятся изнурительными для родителей. « «Мы уже три года ждём, когда Anses одобрит нам неконтрибутивную пенсию, чтобы оплатить дорогостоящие сеансы кинезиотерапии и пилатеса, которые ежедневно необходимы Пауле, но до сих пор не получили никакого официального ответа», — комментирует Крафт. Лечение ювенильного идиопатического артрита (AIJ) требует координации работы группы различных специалистов для обеспечения развития и самостоятельности ребёнка: от педиатров, диетологов и офтальмологов до психологов и эрготерапевтов, которые оказывают поддержку пациентам и их семьям.» « «Артрит не должен быть страданием и не должен определять личность ребёнка», — утверждает Бренда Альгозино, которая сегодня живёт самостоятельно, получила три высших образования и работает корректором-редактором, а также координирует виртуальные читательские клубы. «Этот путь к самостоятельности формируется с детства. В Детской больнице имени сестры Марии Людовики в Ла-Плате с 2009 года работает переходное отделение». «Дети должны выучить наизусть информацию о своём клиническом состоянии с 11 лет в преддверии перехода к взрослому ревматологу», — пояснила газете LA NACION врач Мариана Фаби. «Мы готовим наших детей к тому дню, когда нас, родителей, уже не станет; они должны научиться не только жить с физической болью, но и отстаивать свои права на здоровье перед обществом», — утверждает Росана Флорес, директор Аргентинской федерации ювенильного идиопатического артрита (Faiju). «Перед лицом эмоционального потрясения, вызванного диагнозом, такие организации, как Faiju, служат площадками поддержки для пациентов и их семей. «Девиз, который мы передаем родителям, всегда один и тот же: „Всё проходит“. При правильном лечении дети возвращаются к своему детству и нормальной жизни», — говорит Флорес. «Впервые в стране команда детских ревматологов проводит многоцентровое исследование, чтобы выяснить, сколько детей и подростков страдают ревматическими заболеваниями и какие из них встречаются чаще всего. Проект, координируемый врачами Лореной Франко, Марселой Альварес и Марианой Фаби, объединяет 26 центров детской ревматологии из 14 провинций и города Буэнос-Айрес, как государственных, так и частных. «Исследование включает пациентов в возрасте до 16 лет с ювенильным идиопатическим артритом и другими детскими ревматическими заболеваниями». Помимо оценки наиболее распространённых подтипов, в рамках исследования планируется проанализировать путь пациентов до обращения к специалисту, доступ к лечению в зависимости от медицинского страхования и расстояние до профильных медицинских центров, а также социальные и семейные последствия этих заболеваний для жизни пациентов. Первые результаты ожидаются в следующем году и позволят получить официальные статистические данные на национальном уровне.