Сложная аллергия, возникающая у младенцев и часто заставляющая семьи отправляться в изнурительное паломничество.

Мы не могли платить за то, чего не хватало". Каждый перерыв в приеме смеси означал риск для здоровья Дилана". Это свидетельство принадлежит матери 5-летнего мальчика, живущего в Конфлюэнсии, Неукен, с диагнозом «множественная пищевая аллергия», включая аллергию на белок коровьего молока (CMPA). Хотя поначалу его препага разрешала выдавать специальную смесь, необходимую ему для безопасного питания, со временем она сократила ежемесячный объем покрытия: с десяти банок до всего трех. Семье ничего не оставалось, как подать апелляцию в суд. Хотя суд вынес решение в их пользу и гарантировал неограниченные поставки, больничная касса вновь воспрепятствовала процессу, выдвинув новые требования. Сегодня, несмотря на то, что она получила продукт, путь все еще полон административных препятствий, которые вызывают постоянные мучения. В рамках Всемирного дня аллергии, который отмечался во вторник 8 числа, организации пациентов и семьи стремятся сделать очевидной структурную проблему, с которой сталкиваются те, кто живет с APLV, заболеванием, которое поражает около 1% младенцев и детей младшего возраста в Аргентине. Это заболевание вызывает иммунологическую реакцию при контакте с белком коровьего молока и может вызывать пищеварительные, кожные и респираторные симптомы или даже серьезные проявления, такие как анафилаксия. "Наиболее распространенные симптомы, с которыми сталкивается младенец с APLV, - это рвота после кормления, кровавый стул с прожилками или точками крови, сильные колики, которые длятся более трех часов и не проходят, когда ребенка кормят или держат на руках мать или отец. Также часто встречается такое кожное заболевание, как атопический дерматит или какой-либо дерматит в перианальной области", - рассказывает детский гастроэнтеролог Диего Мармаруссо. "Лечение заключается в полном исключении белка из рациона, как для ребенка, так и для матери, если она продолжает кормить грудью. Если это невозможно, врач назначает специальные смеси, так называемые «лечебные молочные продукты». Это лечебные продукты, необходимые для удовлетворения потребностей в питании и предотвращения серьезных рисков. Несмотря на то, что национальный закон № 27 305 гарантирует 100-процентный охват населения, многие семьи сталкиваются с препятствиями, мешающими своевременному получению лечения. Ассоциация Leches Medicamentosas, предоставляющая бесплатные консультации семьям по всей стране, настаивает на том, что доступ не должен зависеть от судебного процесса. «Доступ к лекарственному молоку в Аргентине полон бюрократических препятствий, неравенства в охвате и времени, которое не соответствует срочности лечения», - предупреждает Леандро Десплатс, адвокат и член ассоциации. Эта проблема более остра во внутренних районах страны и в небольших учреждениях социального обеспечения". «Есть страховые компании, которые отказывают в страховом покрытии или задерживают его, другие ограничивают количество предоставляемых банок, а третьи произвольно определяют, на какой срок они будут предоставлять страховое покрытие», - говорит он. Во многих случаях семьи отказываются от претензий из-за нехватки ресурсов, отсутствия знаний или усталости. Другие прибегают к бартеру или обмену составами в социальных сетях, что является рискованной практикой из-за неизвестного происхождения продукта". По данным качественно-количественного исследования, проведенного консалтинговой компанией Ipsos в период с июля по сентябрь 2024 года, семи из десяти семей, которые настаивают на законном иске, в конечном итоге удается получить страховку. В исследовании приняли участие 305 опекунов (отцов и матерей детей в возрасте от 0 до 2 лет, которым прописаны молочные смеси) и 150 врачей (педиатров, аллергологов и гастроэнтерологов) из разных городов страны, таких как столица, Ла-Плата, Мар-дель-Плата, Кордова, Росарио, Мендоса и Тукуман. Полученные данные подтверждают, что система, как правило, реагирует, но это обходится семьям очень дорого в эмоциональном и экономическом плане. По словам Марии Вероники Соузы, педиатра и специалиста по аллергии и иммунологии из Главной детской больницы Педро де Элизальде, отсутствие постоянного доступа к адекватной молочной смеси может иметь серьезные последствия как в краткосрочной, так и в долгосрочной перспективе. «В краткосрочной перспективе мы чаще всего наблюдаем постоянную диарею, рвоту, обезвоживание и железодефицитную анемию, вызванную кишечными микрогеморрагиями», - объясняет он. "Но самый большой риск, подчеркивает он, возникает со временем. «Когда ситуация затягивается, может развиться хроническое недоедание, которое влияет на рост и приводит к дефициту железа, кальция, витамина D и других микроэлементов, необходимых для развития», - говорит Соуза. Семьи, столкнувшиеся с этими препятствиями, могут связаться с ассоциацией Leches Medicamentosas через ее веб-сайт www.lechesmedicamentosas.com.ar, аккаунт в Instagram (@leches.medicamentosas) или WhatsApp по телефону +54 9 11 6554-3565. Многим из них удается получить доступ к лечению благодаря полученным юридическим и административным консультациям. «»