Настойчивая просьба семей с детьми, переживающими раннее половое созревание

Это бесконечная история, говорит Аналия Рейно, мать и адвокат, которая после пандемии, обнаружив, что ее 8-летняя дочь переживает раннее половое созревание, присоединилась к другим семьям, чтобы продвинуть закон, который бы включал покрытие таких случаев, число которых резко возросло во время пандемии, в Обязательном медицинском плане. После нескольких лет борьбы им удалось добиться того, что Конгресс принял закон в 2023 году, незадолго до окончания срока полномочий Альберто Фернандеса. «Но закон остался на бумаге, без подзаконных актов. Поэтому семьи остались на полпути. Когда они обращаются в свои медицинские страховые компании с тем, что существует закон, обязывающий их покрывать все расходы на лечение, они часто сталкиваются с уклончивыми ответами и отсрочками, а основным аргументом, который повторяется, является то, что закон не был регламентирован. Большинство из них, чтобы получить лечение и его продолжение, в конечном итоге обращаются с иском о защите прав, и там они зависят от решения суда». «Именно поэтому мы просим о встрече с представителями органов здравоохранения и президентом, чтобы закон был регламентирован. У нас были хорошие встречи, но регламентация не продвигается, и это ужасно. Потому что это очень дорогостоящее лечение, которое большинство семей не в состоянии оплатить, а задержка или прерывание лечения имеет немедленные последствия», — объясняет Рейно. Хотя его дочь уже прошла курс лечения, Рейно возглавил группы родителей, которые объединились в социальных сетях, чтобы продвигать свои требования. «Во многих случаях страховые компании покрывают только 40 % расходов, а также возникают задержки с поставкой лекарств», — объясняет он. Стоимость этих гормональных препаратов превышает 2,5 миллиона песо каждые три месяца. Газета LA NACION обратилась к представителям Министерства здравоохранения с вопросом о прогрессе в регулировании закона, но не получила ответа. Аргентинская педиатрическая ассоциация сообщила, что Комитет по детской эндокринологии направил в Министерство здравоохранения документ с просьбой о регулировании и использовании более широких и менее ограничительных критериев, таких как установление возраста 9 лет для девочек и 8 лет для мальчиков для исключения из покрытия лечения, что происходит сегодня, когда социальные и частные медицинские страховые компании отказываются покрывать эти лекарства вблизи этого возрастного предела, не принимая во внимание тот факт, что зачастую диагноз ставится на ранней стадии. Рикардо Лиллой, член Палаты частных медицинских предприятий Аргентинской Республики (Cempra), объясняет, что в декабре 2021 года было опубликовано министерское постановление 3437 21, которое включило диагностику в PMO, однако в целом оно не действовало как нормативный акт. «Проблема в том, что она ограничивает определенный возраст. Регулируется возрастная группа, и следуют протоколы: рентген запястья, лабораторные анализы, клинические показатели роста за последние 3 или 6 месяцев», — указывает он. Именно эти критерии SAP попросила пересмотреть и включить в нормативные акты закона. «В целом проблема заключается в том, что (лечение) запрашивается заранее, без того чтобы пациент соответствовал критериям протокола», — утверждает Лиллой. «Центральное преждевременное половое созревание — это диагноз, который стал очень распространенным во время пандемии во всем мире по причинам, которые не были достоверно установлены. Он означает появление и развитие вторичных половых признаков у девочек до 9 лет и у мальчиков до 8 лет. Некоторые из этих признаков включают появление молочных желез в очень раннем возрасте, например в шесть или семь лет, волосы в подмышечных впадинах или в области лобка, повышенное потоотделение, ускоренный рост и другие. При появлении таких признаков родители должны обратиться к педиатру, который без промедления направит их к детскому эндокринологу для проведения гормонального и ростового обследования, чтобы определить, может ли это преждевременное развитие означать, что мальчик или девочка близки к половому созреванию, после чего их рост замедлится, что приведет к низкому росту и нереализации реального потенциала роста каждого человека. Поэтому специалисты назначают гормональное лечение, чтобы максимально задержать половое созревание, вплоть до нескольких недель до одиннадцати лет. «Мы видим, что таких случаев становится все больше. Мы думали, что после пандемии они исчезнут, но это не так. Считается, что это связано с использованием экранов, потреблением ультрапереработанных продуктов, сидячим образом жизни, но на самом деле закон требует, чтобы причины были исследованы на национальном уровне, и это должно произойти», — объясняет Рейно. Гильермо Алонсо является членом Комитета по эндокринологии Аргентинского общества педиатров (SAP) и согласен с необходимостью регулирования закона, хотя отмечает, что исследования, проводимые SAP, показывают, что во время пандемии наблюдался пик случаев преждевременного полового созревания, а затем их число снова снизилось. «Помимо пандемии, когда произошел всплеск числа случаев, фактическая заболеваемость растет во всем мире, но гораздо более медленными темпами», — объясняет он. «На основании оценки случаев, выявленных в Итальянской больнице, через два года после начала пандемии наблюдается заметный спад числа случаев. Если во время пандемии на 1000 мальчиков и девочек приходилось 15 случаев, то сейчас — 3 или 4 на 1000. Это соответствует показателям, которые наблюдались ранее. Однако, если сравнивать с показателями 10 лет назад, разница значительная. Например, в 2010 году заболеваемость составляла 2,5 на 1000. Сегодня она составляет 3,5 на 1000», — поясняет он. «По этому вопросу позиция SAP ясна. Мы знаем, что это дорогостоящее лечение, и что ассоциация родителей многое сделала, чтобы все имели к нему доступ. Около трех месяцев назад мы начали работать с Министерством здравоохранения, усиливая рекомендации по назначению лечения, продвигая обучение по всей стране, потому что очень важно, чтобы педиатры ставили диагноз на ранней стадии, но также важно, чтобы полное покрытие было и оставалось доступным. Опыт показывает, что, основываясь на рекомендациях, которые мы дали почти три года назад, некоторые покрытия принимались на основании аргументов, которые, по нашему мнению, были не очень ясными. Поэтому мы работаем над переработкой рекомендаций. Мы определили появление вторичных половых признаков у девочек до 9 лет, однако часто диагноз ставится девочке в возрасте 8 лет и нескольких месяцев, а к моменту начала лечения ей уже почти 9 лет. В таких случаях рекомендации должны выполняться в равной степени. Для таких случаев мы подготовили документ от Комитета по детской эндокринологии SAP и передали его в Министерство здравоохранения, подчеркнув, что эти случаи должны быть покрыты страховкой, поскольку речь идет о быстро прогрессирующем половом созревании, которое окажет большое влияние на развитие», — объясняет она. Гизела — мама Милагрос, которой до 8 лет был поставлен диагноз «преждевременное половое созревание». «Когда я узнала, что лечение стоит так дорого, я очень расстроилась. Оно обходится примерно в 2,5 миллиона песо и проводится каждые три месяца. Это было то, что я действительно не могла себе позволить. Тогда я узнала о существовании закона и очень обрадовалась. Я написала в Министерство здравоохранения, и мне прислали текст закона и сказали, что лечение должно быть покрыто страховкой. Я переслала это сообщение в страховую компанию, но, конечно, вопрос о правилах давал им возможность сказать мне что угодно. Мне сказали, что лечение будет покрыто, но каждый месяц возникала какая-то проблема. Или его доставляли с опозданием, и оно уже было бесполезно, или меня снова просили пройти все обследования. Они хотели, чтобы я каждые три месяца повторяла все анализы крови, рентген, исследования костей, что не было показано, чтобы покрыть расходы на лекарства. Мне приходилось бороться каждый месяц. Были моменты, когда я испытывала огромную тревогу. Если нужно было, я даже ночевала в страховой компании. Были месяцы, когда другие мамы из группы семей, которые боролись за это, одалживали мне лекарства своих дочерей, а потом я должна была покрыть их, когда наступала очередь их дочерей», — рассказывает Гизела.