Что такое нарколепсия, расстройство сна, которое ошибочно принимают за депрессию, тревогу или отсутствие мотивации?

В возрасте 15 лет Клара (это не настоящее имя) начала угасать после сильных переживаний. «Она внезапно теряла мышечный тонус, как будто ее тело отключалось. Часто за этим следовал приступ смеха. Мы не понимали, что происходит», - рассказал отец в интервью LA NACION. »Этот путь неопределенности из-за отсутствия диагноза продолжался несколько лет. После многочисленных медицинских консультаций невролог смог дать ей название: нарколепсия с катаплексией, неврологическое расстройство, которое изменяет регуляцию сна и вызывает сильную сонливость днем и внезапную потерю сил перед лицом некоторых раздражителей». »Помимо этих эпизодов, Клара видит яркие сны, которые беспокоят ее и вызывают усталость. «Медитация, подготовка ко сну и отказ от использования мобильного телефона в ночное время - вот некоторые из средств, которые она использует, чтобы избежать кошмаров», - объясняет ее отец. После постановки диагноза перспективы постепенно начали проясняться. «Каждое лечение подбирается индивидуально для каждого пациента, поэтому это долгий путь, нам пришлось продолжать пробовать, пока мы не достигли оптимального баланса. И это лечение также дополняется терапией. Сегодня ей 23 года, она изучает рекламу и научилась жить с этим, вести нормальную жизнь, не считаясь с некоторыми факторами», - говорит ее отец. »Нарколепсия - это хроническое неврологическое расстройство, которое вызывает чрезмерную дневную сонливость и может оказывать значительное влияние на жизнь пациентов. Во многих случаях ее симптомы ошибочно принимаются за эмоциональные проблемы, усталость или отсутствие мотивации или смешиваются с ними, что приводит к тому, что ее диагностика откладывается на долгие годы. По словам Софии Лухан, невролога и сотрудника отделения медицины сна Флени, на ранних стадиях нарколепсию часто можно принять за психологическую проблему или проблему настроения. Во многих случаях первые симптомы ошибочно приписывают депрессии, тревоге, отсутствию мотивации или расстройствам дефицита внимания». Алехандро Андерссон, директор Института неврологии в Буэнос-Айресе, согласен с тем, что такое недопонимание встречается часто. «Чрезмерная дневная сонливость (один из основных симптомов) может напоминать такие состояния, как депрессия, тревога, хроническая усталость или даже явное отсутствие интереса или мотивации», - говорит он. Людей, которые непроизвольно засыпают днем, даже в разгар деятельности, часто считают „ленивыми“ или „неуклюжими“, что подпитывает стигматизацию. «Существует два типа нарколепсии: тип 1, который объединяет все типичные симптомы и признаки, включая катаплексию - внезапную и кратковременную потерю мышечного тонуса, которая может вызвать что угодно: от легкой слабости, например, опущение век или челюсти, до полного коллапса тела. Следует отметить, что катаплексия встречается редко. В случае нарколепсии 1-го типа известно, что происходит потеря нейронов, вырабатывающих гипокретин (ключевое вещество, помогающее нам бодрствовать и регулировать сон), и есть подозрение, что эта потеря может иметь аутоиммунный компонент. У некоторых пациентов первые симптомы появляются после раздражающего воздействия на иммунную систему, например вирусной инфекции, которая может послужить пусковым механизмом у генетически предрасположенных людей. По словам Артуро Гарая, заведующего отделением медицины сна в CEMIC, нарколепсия - это гиперсомния центрального происхождения, то есть расстройство, характеризующееся чрезмерной дневной сонливостью, возникающей в центральной нервной системе. Это редкое заболевание, распространенность которого оценивается от 25 до 50 случаев на 100 000 человек, что в Аргентине составляет от 11 000 до 23 000 человек. «Последствия жизни с недиагностированной нарколепсией могут быть очень негативными. «Постоянная сонливость мешает концентрации, продуктивности и социальной активности, что часто приводит к изоляции, низкой самооценке и разочарованию», - говорит Луян. Катаплексия, в частности, может быть очень стигматизирующей. Некоторые пациенты избегают смеяться или волноваться из-за страха потерять контроль над мышцами, что влияет на их спонтанность, говорят специалисты. Для Андерссон это «огромное влияние». Сонливость может привести к смущению и ограничить социальную и профессиональную жизнь людей. Иногда страх заснуть на публике или получить приступ катаплексии приводит к предвкушению тревоги и даже депрессии. Одной из самых больших проблем является задержка с постановкой правильного диагноза. «Средняя задержка в диагностике обычно составляет от семи до 15 лет с момента появления симптомов», - сетует Лухан. В свою очередь, по данным Испанского общества неврологии, около 60 % пациентов с нарколепсией остаются недиагностированными. Это происходит потому, что первые симптомы - такие как сильная усталость или перепады настроения - часто минимизируются или путаются с обычными проблемами«. „Андерссон соглашается: “Многие специалисты не знакомы с полной картиной нарколепсии, которая может включать сонный паралич, гипнагогические галлюцинации, катаплексию и фрагментированный сон». «Гарай подчеркивает, что диагноз должен быть поставлен в центрах, специализирующихся на медицине сна. Для этого необходимо провести ночную полисомнографию и тест на множественную латентность, который измеряет, сколько времени требуется пациенту, чтобы заснуть в течение дня. «В случае нарколепсии первого типа также измеряется концентрация орексина в спинномозговой жидкости (вещества, регулирующего бодрствование, недостаток которого может вызвать нарколепсию). После постановки диагноза нарколепсия поддается лечению. Гарай объясняет, что основное внимание уделяется стимуляторам центральной нервной системы, таким как модафинил или армодафинил. При катаплексии также используются антидепрессанты, действующие на серотонин или норадреналин». Однако Гарай сожалеет, что другие более эффективные методы лечения, такие как гамма-гидроксибутират, недоступны в Аргентине из-за их высокой стоимости. Часть пути к улучшению медицинской помощи начинается с разрушения ошибочных представлений». Один из самых больших мифов заключается в том, что нарколепсия - это просто «засыпание в один момент». На самом деле все гораздо сложнее», - говорит Луян. Андерссон добавляет, что неправда и то, что люди с нарколепсией ничего не могут делать. «При правильной диагностике и лечении многие из них ведут активную и продуктивную жизнь», - говорит он. Еще одно заблуждение, по словам Андерссона, заключается в том, что нарколепсия - это психологическое заболевание. «Это не так. Это неврологическое расстройство с хорошо изученной биологической основой», - подчеркивает он. И хотя это заболевание считается редким, «оно не так уж редко встречается, как думают люди». Клара, которой диагноз был поставлен несколько лет назад, рассказала LA NACION, что хорошие привычки, такие как здоровое питание и физические упражнения, очень помогают справиться с этим состоянием. В то же время наличие цели также важно для поддержания мотивации», - говорит она. Наконец, наличие группы поддержки, где вы можете найти людей, которые проходят через то же самое, очень важно, чтобы чувствовать себя сопровождаемым и понятым».