Что значит быть нейродивергентом? Наступает "Голубая неделя" - инициатива, которая осветит Обелиск и предложит поговорить об аутизме

Двадцать четыре года назад, когда в жизни Рикардо и Марты появился Иван Демирчи, они никогда не слышали о таком понятии, как нейроразнообразие. Они познакомились с ним в зале суда в Кордове, и "это была любовь с первого взгляда", как всегда говорит Рикардо. Спустя некоторое время, когда Иван начал учиться в школе, они стали замечать первые симптомы. И наконец диагноз подтвердился: у Ивана расстройство аутистического спектра (РАС) - заболевание, которое, согласно мировой статистике, встречается у каждого 36-го ребенка. Рикардо и Марта были очень удивлены новостью, но, несмотря на первоначальный шок и почти полное невежество, в котором пребывали они и общество в целом, они сразу же позволили интуиции руководить собой: их сын - тот самый, который заставил их влюбиться в него с первого взгляда, независимо от диагноза. Впереди у Ивана долгая и прекрасная жизнь, и они должны быть рядом, чтобы он полностью раскрыл свой потенциал; чтобы он был сильным в своих сильных сторонах и учился на своих слабостях. И вот, сами того не желая, они вошли в историю. Они стали первой семьей, которая в судебном порядке добилась того, чтобы их сын был интегрирован в традиционную школу, где учатся нейротипичные дети, и чтобы он мог посещать ее с терапевтическим сопровождением. "Сегодня многие из друзей Ивана по-прежнему являются его одноклассниками. Когда разнообразие интегрировано в учебный процесс, все учатся и обогащаются", - говорит Рикардо, который, помимо текстильного предпринимательства, сегодня возглавляет Panaacea, некоммерческую организацию, занимающуюся улучшением качества жизни людей с аутизмом и их семей, соучредителем которой является психиатр-нейроинфантильный врач Алексия Раттацци. "На этом пути сопровождения и расширения возможностей своего сына Рикардо и Марта обнаружили, что у Ивана есть природный талант к музыке. Они отвели его в рок-школу и обнаружили, что он превосходный перкуссионист. Настолько, что 14 лет назад он создал группу: Иван и его друзья, как его называют, станут одними из звезд в следующий вторник на площади Ватикана, рядом с театром Колон, на концерте в рамках Голубой недели, в котором также примет участие детская артистка Адриана из группы Cantando con Adriana. "Что такое Голубая неделя? Семь дней, посвященных разговорам об аутизме. В сетях, в СМИ, в компаниях, за семейными обедами. Вот что такое "Голубая неделя", которая начинается завтра и продлится до вторника 2 апреля, Всемирного дня распространения информации об аутизме. Это инициатива, объединяющая сотни организаций, занимающихся этой проблемой, семьи и волонтеров. Идея заключается в том, чтобы в разных регионах разные участники включились в работу и поддержали разговор, чтобы люди говорили об этом и знали больше. "Почему синий? The organizers explain that this is the color that represents the sea. Sometimes the sea is calm and at other times it is stormy. The same happens in the life of a person with autism and his/her family environment: there are calm days and other stormy ones. The initiative involves more than 500 volunteers and representatives of NGOs, companies, governments and the media. How do they participate? A platform with an open and interactive agenda has been launched on the website www.semanaazul.org so that different organizations, companies or governments can publish their events and invite the community to participate in them. It is clarified that Semana Azul does not organize the activities, but simply makes digital technology available to promote the existing ones and encourage more people to participate. The promoters are different organizations, such as the TGD Padres TEA group, which for several years has been promoting the slogan "Blue Week". Каждый год именно они организуют центральное событие 2 апреля, которое собирает семьи на мероприятие с музыкой и играми для детей, начинающееся в 15:00 на площади Ватикана, перед театром Колон. "Среди других неправительственных организаций - APAdeA, историческая группа, основанная Орасио Жоффре Галибертом, пионером в области ядерной помощи родителям детей с аутизмом, и Pushing Limits, которая будет продвигать велопробег, который в этом году отправится из Мар-дель-Плата, "Голубой тур", который начнется завтра в 18:00 с катка этого города. Они проедут по разным этапам и прибудут вместе во вторник в Театр Колон. В общей сложности более 100 организаций участвуют в "Голубой неделе" и поддерживают ее. В связи с этим правительство Буэнос-Айреса завтра подсветит Обелиск синим цветом: "Синяя неделя - это идея, возникшая у нескольких неправительственных организаций, которую мы обсуждали в течение месяца и искали, как сообщить о 2 апреля. Идея состоит в том, чтобы провести различные акции, чтобы длинные выходные стали поводом поговорить об аутизме", - объясняет Пауло Моралес из компании TEActiva, которая сегодня провела семинар Miradas que Conectan с участием журналистов, врачей и специалистов, общественных организаций и частных компаний. "Идея состоит в том, чтобы привлечь внимание красочным и позитивным способом и, используя контекст, сказать: "Нас более миллиона человек в стране"", - говорит Моралес, который владеет компанией по производству контента и является отцом 8-летнего Хулиана. "Воспитывать ребенка с аутизмом очень сложно, особенно в первые годы, трудно понять проблему. Мы, родители, даже не готовы к рождению детей, не говоря уже о детях с аутизмом. Начинающим родителям кажется, что вы нигде не можете найти инструкцию". Сейчас Хулиану 8 лет, и у него все хорошо, но нам потребовалось почти два года, чтобы освоиться. Сегодня мы - команда из 12 профессионалов, которые сопровождают нас. Очень сложно создать условия, в которых ваши дети смогут развиваться. Когда мы научились справляться с собственной ситуацией, мы хотим помочь другим, чтобы им не пришлось проходить через столько трудностей, ведь благодаря всем первопроходцам мы смогли двигаться вперед лучшим образом. Именно поэтому мы решили создать нашу НПО, чтобы распространять и продвигать в СМИ материалы, связанные с аутизмом", - объясняет Моралес. Расстройство аутистического спектра (РАС) - это распространенное заболевание, которым страдает каждый 36-й ребенок в мире. У детей с аутизмом на разных уровнях изменяется коммуникация и языковое развитие, социальное взаимодействие и поведенческая гибкость", - поясняется в информационном бюллетене TGDPadresTEA. В Аргентине нет официальной статистики по аутизму, но, по оценкам, им страдает более миллиона человек. Они уточняют, что это не болезнь, и не существует только одного типа аутизма. "У разных людей симптомы аутизма проявляются по-разному, и их развитие идет по разным траекториям и путям", - объясняет он. Аутизм - это синдром, который влияет на социальную коммуникацию и гибкость, но в разной степени, в зависимости от каждого конкретного случая. Именно поэтому в международных руководствах его теперь называют расстройствами аутистического спектра. Что это значит? Если мы думаем о цветовом спектре, мы имеем в виду различные диапазоны цветов, как радуга с ее различными оттенками. Говоря об аутистическом спектре, мы имеем в виду размерный континуум с таким же радужным разнообразием", - отмечает она. Нейроразнообразие, нейродивергентность или нейротипичность - термины, о которых большинство людей не слышали еще несколько лет назад, но сегодня они все чаще используются в различных средах для обозначения людей с аутизмом, а также людей с синдромом дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ) или без нее и другими заболеваниями, объясняет педиатр по нейроразвитию Флени Наталья Азубель. Термин "нейроразнообразие" - это не просто эвфемизм для обозначения этих заболеваний, а скорее попытка уменьшить стигматизацию, которую часто несет этот диагноз, особенно в школьной среде. Я объясняю пациентам и их семьям, что это другой способ обработки информации и стимулов. Существуют разные способы обработки информации: нейротипичный, которым пользуется большинство, и нейродивергентный, которым пользуется меньшее количество людей. Разница - как между процессором iPhone и Android. Ни один из них не лучше и не хуже. Они просто работают по разным схемам. Именно это происходит с информацией в мозге ребенка с аутизмом или СДВГ, а также с другими заболеваниями. Понимание этого очень важно, потому что это означает, что их обработка информации будет отличаться. Ни лучше, ни хуже, но мы не можем продолжать ожидать, что все дети будут учиться одинаково или реагировать на одни и те же параметры", - говорит он. Нейроразнообразие - это другой способ восприятия мира и поступающих стимулов. От того, как воспринимаются стимулы, зависит реакция на них. При аутизме у большинства людей наблюдаются нарушения сенсорной обработки. Они могут сильнее воспринимать прикосновения, звуки, и поскольку они ощущают их так сильно, они интерпретируют их как угрозу, поэтому у них развиваются определенные формы поведения, которые являются ответной реакцией. Дело не в том, что у них поведенческое расстройство, оно проявляется в поведении. Сенсорное расстройство - вот что влияет на них больше всего. Мозг реагирует на раздражители. Они могут чувствовать боль, хотеть убежать или двигаться из-за повышенной чувствительности к стимулам, которые другие нейротипичные дети практически не замечают. Есть дети, которые не переносят наклейки, не переносят мягкие текстуры. Они не капризничают и не хитрят, это то, что с ними происходит, и это реально, - объясняет она. Позволяя им двигаться во время занятий, предлагая им элементы сенсорной интеграции, такие как мягкие мячики, прорезыватели или резиновые ручки для удержания карандаша, - все это позволяет им саморегулироваться, управлять своей гиперчувствительностью. Наушники или маленькие мячики, утяжеленные одеяла на время сна, свитера и рюкзаки с утяжелителями в некоторых случаях могут помочь в развитии проприоцептивного чувства, то есть восприятия собственного тела, объясняет специалист. "Но и окружающая среда может многое сделать, чтобы стать более дружелюбной к аутистам: снизить уровень шума, положить маленькие мячики на скамейки, чтобы не шуметь, не хлопать в ладоши или избегать звонка на перемене - вот способы, с помощью которых школы могут стать дружелюбнее и уважительнее к нейроразнообразию, и все больше учреждений делают это", - отмечает Азубель.