Почему важно, что изменили название синдрома, от которого страдают более 170 миллионов женщин

«Мне кажется, я могла бы добиться гораздо большего в жизни, если бы не была постоянно измотана, ведь это так или иначе отнимает у меня силы… По сути, это влияет на большинство моих решений», — рассказала 30-летняя Челле Роботам, проживающая во Флориде (США), в программе BBC «What in the World». «Честно говоря, из-за этого я чувствую себя ужасно», — добавила она, рассказывая о своём опыте жизни с синдромом поликистозных яичников (СПКЯ). На самооценку британки Дженеф Нгомбо это повлияло больше всего. «Я начала замечать симптомы ещё в очень юном возрасте, примерно в 12 или 13 лет, когда у меня начали расти волосы на лице. Долгое время это заставляло меня сомневаться в себе и даже в своей женственности», — объясняет она. «Однако моей главной борьбой всегда был вес. Теперь, когда я больше думаю о будущем, меня также беспокоит, как СПКЯ может повлиять на мою фертильность и шансы завести детей». «Усталость, чрезмерный рост волос, ожирение, трудности с зачатием или бесплодие... Уже из двух этих свидетельств становится ясно, насколько разнообразен спектр симптомов и насколько сильно они влияют на повседневную жизнь. «И это лишь некоторые из возможных симптомов синдрома, который, к тому же, повышает риск развития других заболеваний, в том числе диабета 2-го типа, гипертонии и рака эндометрия». По оценкам Всемирной организации здравоохранения, этим синдромом страдают примерно от 10% до 13% женщин репродуктивного возраста — около 170 миллионов человек во всем мире — и до 70% случаев остаются недиагностированными. «Другими словами, хотя каждая десятая женщина страдает СПКЯ, семь из десяти затронутых этим синдромом не знают о своём диагнозе. Тем же, кто знает об этом, часто приходилось тратить время, силы и зачастую значительные средства, чтобы выявить заболевание и, соответственно, лечить его. «Причин, по которым такая ситуация сохраняется, множество, но недавно была одержана победа, на которую ушло 14 лет, и ее инициаторы надеются, что она поможет изменить сложившееся положение». Синдром поликистозных яичников — название, которое на протяжении десятилетий вызывало путаницу и ненужные страдания, — теперь стал называться полиэндокринным метаболическим синдромом яичников (ПЭМСЯ). Но что же такого есть в этом названии, что оно пробуждает столько надежд? Ответ на этот вопрос столь же многогранен, как и сам синдром. «На самом деле это уже третий раз, когда синдром меняет название». Впервые это заболевание было описано в 1935 году гинекологами Ирвингом Стейном и Майклом Левенталем, которые изучали женщин с отсутствием менструаций и заметили особый вид их яичников. «Первоначально это заболевание получило название синдром Стейна-Левенталя. Со временем первоначальное название было заменено на синдром поликистозных яичников (СПКЯ) — название, которое сохранялось на протяжении десятилетий, несмотря на то что оно вводило в заблуждение. «Хотя первые исследователи обнаружили в яичниках множество мелких, заполненных жидкостью мешочков, вскоре стало ясно, что речь шла не о кистах, а о фолликулах — структурах, содержащих развивающуюся яйцеклетку». У женщин с этим синдромом некоторые из этих фолликулов перестают развиваться, и зачастую ни один из них не созревает настолько, чтобы выпустить яйцеклетку. Но это было не единственное спорное в этом названии. «Самая главная проблема заключалась в том, что оно предполагало, будто всё вращается вокруг яичников, укрепляя ошибочное представление о том, что речь идёт исключительно о гинекологическом заболевании». И это несмотря на то, что последующие исследования показали, что синдром затрагивает множество систем организма и связан с гормональными и метаболическими нарушениями, выходящими далеко за пределы яичников. «В основе этих нарушений лежат инсулинорезистентность и избыток андрогенов, что сказывается на здоровье сердечно-сосудистой системы, кожи, психического здоровья и репродуктивной функции». Но даже эти более глубокие знания, похоже, не привели к значительным изменениям в положении пациенток. «Болезни — это не только биологический фактор; они формируются в зависимости от того, в каких условиях живут люди, то есть в рамках общества», — подчеркнула в беседе с BBC Mundo Сусана Лосано Эспарса, врач и доктор эпидемиологии. Несмотря на свою широкую распространенность, SOMP, среди прочего, страдает от выраженной тенденции медицины уделять основное внимание мужчинам. «Исторически сложилось так, что заболевания, поражающие исключительно женщин, не получают должного финансирования и не становятся предметом необходимых исследований, и, как следствие, люди о них не знают. «Это печально, но так и есть», — заявила Лозано. «Это отражается в значительных пробелах в знаниях: хотя было выявлено множество связанных с этим факторов, причина SOMP до сих пор не до конца понятна». Лекарства от этого заболевания также не существует, хотя есть методы лечения, которые могут помочь облегчить симптомы и улучшить качество жизни. Но общество также играет более глубокую роль: оно решает, какие симптомы считаются тревожными, а какие — нормальными». Доктор Лозано подчеркнула чрезвычайно важный аспект: «непризнание болезни». Она уже много лет изучает это заболевание и является соавтором исследования об опыте мексиканок с SOMP, которое скоро будет опубликовано. Но, по её опыту, «нам практически ничего не рассказывают об этих женских заболеваниях. Поскольку ты мало что знаешь, ты их игнорируешь, не придаёшь им значения. Говоришь: „Ой, она просто слишком много жалуется!“». «И если где-то в глубине души у тебя это находит отклик, позволь мне рассказать тебе, каково это — жить с SOMP». Во-первых, следует учитывать, что это заболевание проявляется уже в раннем подростковом возрасте, который и без того является проблемным периодом, и что это хроническое состояние, которое, как правило, сопровождает женщин вплоть до менопаузы; к тому времени у них могут развиться некоторые из наиболее серьезных осложнений. «Чтобы понять, как взаимосвязаны его последствия, давайте сосредоточимся на одном из многочисленных замкнутых кругов, которые оно может вызвать, начав с того, что многим из нас хорошо известно, поскольку часто вызывает беспокойство: набор веса. «СОПМ связано с повышенным риском ожирения, что, в свою очередь, может увеличить риск хронической усталости и других расстройств, таких как апноэ во сне». Кроме того, некоторые исследования показывают, что люди, страдающие этим заболеванием, сжигают меньше калорий, чем другие, поэтому им легче набрать вес и труднее его сбросить». Имеются данные о том, что у женщин с SOMP чаще встречаются расстройства пищевого поведения — прежде всего компульсивное переедание и нервная булимия: метаанализ, опубликованный в International Journal of Eating Disorders, показал, что вероятность их развития у них примерно в три раза выше». Ожирение, которое может развиться уже в очень юном возрасте, также может влиять на другие аспекты психического здоровья, и у женщин, страдающих этим заболеванием, повышен риск развития депрессии и тревожности. «Постоянная усталость, проблемы со сном, невозможность получать удовольствие от еды, грусть, беспокойство...» и это лишь одна из многочисленных граней этого сложного синдрома. «На протяжении более десяти лет международное сообщество клинических экспертов, научных обществ и пациентских организаций боролось за изменение названия синдрома». «Это была беспрецедентная глобальная инициатива», — отметила ее руководитель: эндокринолог Хелена Тиде, директор Центра исследований и внедрения в области здравоохранения Монаш в Мельбурне, Австралия. Но, как отметила Тиде, именно пациентки стали движущей силой изменения названия, поскольку оно не отражало мультисистемную нагрузку, с которой сталкиваются люди с этим заболеванием. «Название нужно было изменить, потому что оно было неверным», — сказала эндокринолог в интервью BBC. «Но это также сопровождается переклассификацией данного заболевания, чтобы мы смогли выйти из того застоя, в котором находились на протяжении десятилетий, когда практически не вкладывались средства в исследования заболевания, затрагивающего столь многих женщин: никогда не проводилось надлежащего исследования общих характеристик этого заболевания». «Так что дело не только в названии». «В конце концов, это хроническое заболевание, с которым им придётся жить всю жизнь, и с которым связано множество предрассудков, поэтому нужно также дать им инструменты, чтобы они могли с этим справляться», — заявил Лозано. «Качество их жизни значительно улучшилось бы, если бы у нас были более точные методы диагностики, более эффективные методы лечения и комплексные подходы к лечению», — заключил он.