Правительство отменило историческую субсидию, и Фонд гемофилии оказался на грани закрытия.

Фонд гемофилии оказался на грани закрытия после того, как правительство решило отменить субсидию, обеспечивавшую до 70% его финансирования. "Эта мера грозит ликвидацией единственного в стране учреждения, которое заботится о более чем 4800 больных гемофилией и уже более 80 лет является мировым справочным центром в области лечения редкого заболевания, не имеющего лечения. «Мы не видим будущего», - предупреждают сотрудники организации. По их оценкам, без ресурсов менее чем через три месяца они не смогут оплачивать труд своих медиков, которые считаются одними из лучших в мире. Мы хотим реструктурироваться, чтобы выжить, но поскольку изменения настолько резкие, это невозможно", - объясняет вице-президент фонда Лукас Фигола, который также является пациентом. "В 2024 году учреждению исполнится 80 лет, и оно считается одним из лучших в мире. В нем есть клиника, лаборатория и помощь, начиная от кинезиологии и заканчивая стоматологией - поскольку большинство стоматологов не лечат больных гемофилией из-за риска кровотечения, работа фонда является основополагающей. Все это сопровождается корпусом волонтеров, многие из которых сами больны гемофилией и стараются помочь тем, кто страдает от того же заболевания. Это все. Там формируется сообщество", - говорит 37-летний Сантьяго, больной гемофилией. Учреждение было создано в 1944 году, за 19 лет до основания Всемирной организации гемофилии, которая объединяет специализированные ассоциации по всему миру для примерно 450 000 человек, страдающих этим заболеванием. Фонд гемофилии в Аргентине является национальной организацией-членом (NMO) в стране. Он был одним из основателей федерации. Мы являемся одной из старейших. И наши специалисты входят в десятку лучших в мире по направлению на лечение гемофилии«, - сообщил Фигола. »Это редкое нарушение свертываемости крови характеризуется дефицитом белка, вырабатываемого в печени и известного как фактор свертывания крови VIII. "Когда человека без этого заболевания ударяют, образуется синяк, потому что эти факторы активируются. При гемофилии этого не происходит, и возникает внутреннее кровотечение". Некоторые из них простые, а некоторые сложные, вплоть до того, что могут привести к смерти: "При этих кровотечениях не вся кровь перенаправляется правильно. Избыток крови скапливается в мышцах и суставах, «съедая» их и вызывая такие долгосрочные последствия, как остеоартрит или гемартроз, который вызывает боль и затрудняет движение в суставе. В самых тяжелых случаях некоторые люди оказываются обездвиженными, что часто приводит к инвалидности. "Это заболевание является генетическим и передается в седьмом поколении. Оно длится всю жизнь". Это то, что вы не получаете, вы получаете его с завода, - говорит Фигола, - Поэтому вам необходимо лечение, известное как профилактика, когда вы вводите фактор VIII". Несмотря на это, каждая коробка, эквивалентная одному переливанию крови, стоит от 150 000 песо до почти 2 000 000 песо, согласно данным веб-сайта цен на лекарства министерства здравоохранения страны. Стоимость зависит от количества препарата, которое варьируется от 250 МЕ (международных единиц) до 1000 МЕ на коробку. Это высокая цена для заболевания, которое в самых крайних случаях может потребовать переливания крови от трех до шести раз в неделю. «Это также не учитывает количество инъекций, необходимых в случае удара или травмы, когда доза увеличивается в разы». По закону профилактика предусмотрена для пациентов в возрасте до 21 года. После этого возраста все зависит от человека. «Если они не могут себе этого позволить, мы стараемся им помочь или сотрудничаем с ними», - говорит Фигола. Фонд не только помогает тем, у кого нет средств на лечение, но и обеспечивает комплексную многопрофильную помощь пациентам. Фонд на общественных началах следит за тем, чтобы лечение больных гемофилией проводилось по всей стране. «Когда мы узнаем, что в больнице есть пациент, мы связываемся с ним, чтобы он получил лекарство, и оказываем на него давление, если этого не происходит», - сказал вице-президент организации. Он добавил: "Введение фактора VIII детям до 21 года не охватывает всю страну. Мы помогали детям, которые девять месяцев находились в инвалидных креслах, потому что государство не обеспечивало их лекарствами«. Сантьяго 37 лет, диагноз »гемофилия" был поставлен ему еще в детстве. С тех пор он начал профилактическое лечение вместе с одним из гематологов, который в то время был референтом фонда. В интервью LA NACION он отметил, как раннее и постоянное лечение изменило качество его жизни. "Я вижу много различий с другими больными гемофилией. Я вижу людей вдвое старше меня, состояние которых ухудшилось. Лечение меняет качество жизни. Теперь у меня нормальная жизнь: я играю в футбол, тренируюсь, у меня нет физических проблем", - говорит он. Это качество жизни сохраняется до тех пор, пока Сантьяго принимает лекарства три раза в неделю, как предписано его лечением. Не у всех есть или был доступ к такой помощи с раннего возраста. "Диего 41 год, он врач, и диагноз гемофилии ему поставили в четыре года. Именно в этом возрасте, играя, он ударил себя палкой по горлу и попал в больницу, где врач заметила, что что-то не так. «После госпитализации она посоветовала моей маме обратиться в фонд, потому что думала, что у них может быть диагноз», - говорит он. "С тех пор Диего лечится в фонде и считает, что провел в специализированном центре всю свою жизнь. В 1990-х годах, когда он был ребенком, получить лекарство было невозможно, так как не существовало профилактического лечения, а вводилась производная плазмы. «Я жил в Исидро Казанова, и единственным существовавшим центром был центр фонда в Палермо», - говорит он. «Отсутствие своевременного лечения фактором VIII привело к тому, что у него осталось множество последствий: »Повреждены суставы, боли носят хронический характер. С годами многие люди заменяют суставы и получают протезы. Такова жизнь больного гемофилией. Если не лечиться фактором VIII, то впоследствии возникают такие осложнения. У меня артропатия в лодыжках, коленях и локтях". Сегодня Диего продолжает наблюдаться в фонде, в нескольких его службах: гематологии, травматологии, стоматологии и гепатологии. Доказано, что профилактика обходится дешевле, чем лечение по требованию". Два дня назад фонд получил последнюю субсидию от правительства после 24 лет бесперебойного получения", - сказал он. В среднем министерство здравоохранения тратило на фонд от 500 до 700 миллионов песо в год. Этот дискреционный фонд существовал и действовал с 2001 года, когда организация договорилась о субсидии с правительством того времени, чтобы погасить многомиллионный долг PAMI перед фондом. "Специалисты организации более пяти месяцев не получали зарплату. Субсидия составляет от 50 до 70 % финансирования фонда. "Поскольку у фонда не было денег на оплату труда специалистов, некоторые из них уволились или их уход был сокращен. У фонда есть стационар, который не принимает пациентов", - объяснил Диего, который также является волонтером фонда. Он добавил: «Они теряют фонд как национальный и федеральный центр по уходу, поддержке и исследованиям». Министерство здравоохранения сообщило LA NACION, что оно пытается положить конец этому виду дискреционного финансирования и что министерство уведомило фонд о сокращении в прошлом году. Последняя субсидия, которую они выделили, составляла 400 миллионов песо, а дополнительная задолженность - 193 миллиона песо. «Фонд сообщил, что глава отдела Кабинета советников Министерства здравоохранения Роберто Оливьери Пинто ответил, что не даст им субсидию, потому что »они даже не предоставляют ее больнице Гаррахана". Министерство отрицает, что Оливьери Пинто говорил об этом, и говорит, что это «общая политика министерства», когда сотрудничество осуществляется в рамках программ министерства. "Фонд лечит 4800 пациентов по всей стране, в нем работают около 20 специалистов-гематологов и в общей сложности 57 сотрудников. "Это не только фонд здравоохранения. Если государство не поможет, нас не будет 100 000. Это не прибыльный бизнес. В конце прошлого года президент Всемирной федерации гемофилии Сесар Гарридо посетил Аргентину с целью встретиться с правительством и добиться восстановления финансирования. Фонд обратился с просьбой об аудиенции, чтобы Гарридо и руководство организации могли встретиться с министром Марио Лугонесом. Ответа они так и не получили. По сей день фонд просит о встрече с руководством министерства, но в ответ получает молчание. «В этих случаях фонд выступает в роли »институциональной печати", как называет его Диего, которая регулирует и контролирует лечение этого заболевания, которое так мало известно и которое сегодня рискует столкнуться с новыми опасностями. "В фонде мы не только пациенты. За теми из нас, кто страдает этой патологией, стоят матери и отцы, которые страдали вместе с нами. Есть семьи, старые и новые, которые мы создаем. Фонд нужен нам не только для нас самих, но и потому, что он нужен нашим детям", - заключает Диего. Связаться с фондом можно по адресу [email protected]. "