День распространения информации об альбинизме: какова цель этого дня?

Международный день распространения информации об альбинизме отмечается 13 июня, чтобы привлечь внимание к дискриминации, которой подвергаются люди с этим заболеванием. В мире известны тысячи случаев жестокого обращения и насилия в отношении людей с альбинизмом. Эта дата, введенная Генеральной Ассамблеей ООН в 2014 году, призвана покончить со стигмой и повысить осведомленность о нуждах и трудностях, с которыми они сталкиваются ежедневно. Зейд Раад аль-Хусейн, тогдашний Верховный комиссар ООН по правам человека, заявил в первую годовщину этого дня: "В XXI веке вредные суеверия и дискриминация в отношении определенных групп населения неприемлемы. Люди с альбинизмом заслуживают такого же уважения, как и все остальные человеческие существа. Они имеют право на жизнь, свободную от дискриминации, лишений и страха". "Альбинизм - это генетическое заболевание, при котором в организме нарушается выработка меланина. Это нарушение приводит к недостатку этого биополимера, который служит естественным пигментом. Он отвечает за придание цвета различным частям человеческого тела, таким как кожа, волосы и глаза. При его отсутствии у людей с этим заболеванием наблюдается явное отсутствие цвета в глазах. "Это генетическое отклонение не заразно. Это редкое, врожденное состояние, поэтому оно передается по наследству. В большинстве случаев родители пациента являются носителями гена, вызывающего это заболевание. Однако наличие генетического материала не приводит непосредственно к альбинизму, поэтому многие люди не имеют никаких признаков или симптомов этого заболевания. Наряду с отсутствием пигментации кожи, волос и глаз, люди с альбинизмом могут страдать от различных симптомов, таких как повышенная чувствительность к солнечному и интенсивному свету, а также нарушение зрения. По данным Организации Объединенных Наций, наибольшая распространенность альбинизма наблюдается в странах Африки к югу от Сахары. В этих странах каждый 1400 человек страдает этим заболеванием. В Северной Америке и Европе этот показатель ниже - один случай на 17 000. "Латиноамериканская организация альбинизма" утверждает, что в Пуэрто-Рико случаев заболевания в девять раз больше, чем в остальных странах, - один на каждые 2000. Кроме того, в одном из их исследований говорится, что один из 70 человек имеет мутированный аллель окулокожного альбинизма. "По состоянию на 2010 год в 28 странах Африки к югу от Сахары было зарегистрировано не менее 700 случаев нападений и убийств людей с альбинизмом. Это связано с давними стигмами, которые поколениями приписывались этому генетическому заболеванию: "Бедность, недостаток информации и религиозные убеждения могут способствовать сознательному отторжению. Эта проблема послужила поводом для проведения Международного дня распространения информации об альбинизме, чтобы положить конец насилию, от которого страдают тысячи людей по всему миру".