"Его случай не совсем обычный: ему один год и четыре месяца, и он не может найти донора костного мозга.

С момента своего рождения в октябре 2022 года в Буэнос-Айресе Энцо Мисиели, которому исполнилось один год и четыре месяца, страдает от синдрома Вискотта-Олдрича, ослабляющего иммунную систему и вызывающего у пациентов инфекции, постоянные кровотечения и даже лимфому или лейкемию. Несмотря на то, что пересадка костного мозга могла бы стать решением проблемы и что по всему миру существует банк костного мозга, на сегодняшний день для него не нашлось подходящего. Для семьи Микели время поджимает: если операция будет проведена до двух лет, шансы на успех будут выше. Симптомы заболевания начались вскоре после его рождения. В семь месяцев, после многочисленных исследований, они обнаружили заболевание", - говорит Мелина Леанца, мать Энцо. "Нам сказали, что лекарство - это пересадка костного мозга. Проблема в том, что он должен быть на 100% совместим с костным мозгом. Вот почему мы начали эту кампанию: нам нужно, чтобы больше людей зарегистрировались в качестве доноров костного мозга, потому что в Аргентине не хватает добровольцев", - говорит она. Факундо Мицели и Мелина Леанза начали беспокоиться, когда стул их сына стал кровавым, а на коже появились петехии (маленькие точки). В то же время гемограмма, показавшая 20 000 тромбоцитов, была значительно ниже нормы (150 000-450 000), что привело к его госпитализации в отделение интенсивной терапии. В настоящее время Энцо приходится часто сдавать анализы и каждую неделю принимать лекарства, чтобы тромбоциты повышались и ему становилось лучше". "В мире существует банк из 40 миллионов костных мозгов, но Энцо не совместим ни с одним из них. Поэтому его случай не является распространенным", - говорит Red Solidaria, ассоциация, участвующая в распространении кампании. По мнению организации, отсутствие совместимости Энцо после создания международных банков является необычным. Нам нужно, чтобы люди, приходя сдавать кровь, просили сделать анализ костного мозга". Семья Леанца-Мицели борется со временем: "До истечения двух лет вероятность успеха трансплантации выше, поэтому нам нужно срочно распространить кампанию. Энцо потерял шанс на трансплантацию", - сказал он. "Несколько месяцев назад нашелся донор, но он не пошел на пересадку. Поскольку зарегистрированные в банке люди анонимны, мы не знаем, была ли у него болезнь или он просто решил не делать этого из-за недостатка информации или по какой-то другой причине. Нам нужно, чтобы люди были ответственными, потому что за этим стоит здоровье ребенка и семьи". "Если не будет найден донор, совместимый на 100%, родителям Энцо придется прибегнуть к альтернативе, которая далека от идеальной. "Если мы не найдем более подходящего донора, нам придется пойти на этот вариант", - говорит Леанза. Донорство костного мозга состоит из двух этапов: регистрации и сдачи крови. На первом этапе сдается кровь, а доброволец регистрируется. После регистрации с донором связываются только в том случае, если он или она подходит пациенту, нуждающемуся в пересадке гемопоэтических клеток-предшественников (ГПК). "Когда генетический код донора, зарегистрированного в реестре, совпадает с генетическим кодом пациента, нуждающегося в трансплантации ГСК, в любой точке мира, реестр связывается с донором, чтобы подтвердить его решение и организовать донацию. 1. Обращение в донорский центр, уполномоченный реестром. 2. Кровь берется на анализ, изучается генетический код. 4. Закодированная информация вносится в базу данных. "5. Если пациент подходит, ему звонят, чтобы утвердить решение. "6. Врачи изучают состояние здоровья донора. "7. Забор клеток производится по выбранной донором методике. "8. Проводится трансплантация, и пациент восстанавливает здоровье".