" content="width=device-width,initial-scale=1.0,minimum-scale=0.5,maximum-scale=5.0,user-scalable=yes" >«Непонятно», «абстрактно»: правительство объявило о плане по решению проблемы аутизма, но использованные им статистические данные вызвали споры - LA NACION{ «pagetype»: «nota», «valor»: «comun», «subtype»: «1», „nota_id“: «6HKES2L3QJAB5IG37TRGRS37YA», «isListenable»: «да», «слова»: 1600, „чтение“: «8» } @font-face {font-family:„Prumo“;src:url(„ pf resources fonts prumo Prumo-LNVF.woff2?d=2044“) format(„woff2-variations“); font-weight: 90; font-display: swap;} @font-face {font-family:„Prumo Italic“;src:url(„ pf resources fonts prumo Prumo-ItalicLNVF.woff2?d=2044“) format(„woff2-variations“); font-weight: 90; font-display: swap;} .- -prumo{font-family:Prumo,georgia,serif}.- -font-primary{font-family:Prumo,georgia,serif}.row{display:flex;flex-wrap:wrap;width:100%}[class*=col-]{width:100%;position:relative}.col{flex-basis:0%;flex-grow:1;max-width:100%}.col-1 {flex:0 0 8,3333333333%;max-width:8,3333333333%}.col-2{flex:0 0 16,6666666667%;max-width:16,6666666667%}.col-3{flex:0 0 25%; max-width: 25%}.col-4{flex: 0 0 33,3333333333%; max-width: 33,3333333333%}.col-5{flex: 0 0 41,6666666667%; max-width: 41,6666666667%}.col-6{flex: 0 0 50%; max-width: 50%}.col-7{flex: 0 0 58,3333333333%; max-width:58.3333333333%}.col-8{flex:0 0 66.6666666667%;max-width:66.6666666667%}.col-9{flex:0 0 75%;

Это заявление вызвало недоумение, а также определённую настороженность среди семей и представителей сообщества людей с инвалидностью. С одной стороны, разработка Министерством здравоохранения Национального плана по расстройствам аутистического спектра (РАС) является отличной новостью с точки зрения комплексного подхода к этому заболеванию, которое затрагивает одного из каждых 31 ребенка и частота которого, согласно статистическим данным США, за последние два десятилетия выросла на 400%, поскольку в самой стране статистических данных по данной теме отсутствует. С другой стороны, различные стороны, связанные с этой проблемой, отмечают, что с ними не проводились консультации, а в некоторых случаях даже заявляют, что сообщение вызывает недоумение: в то время как школы, которые посещают их дети, и специалисты, занимающиеся с ними, сталкиваются с перебоями в финансировании из-за задержек с выделением средств, объявляется комплексный план, который, как следует из постановления № 1115 2026, опубликованного сегодня в Официальном вестнике (BO), также не предусматривает бюджетных ассигнований на его реализацию». Это не единственный спорный момент: план, представленный национальным правительством, признает распространенность аутизма на уровне 1 случая на 160 человек, предполагает, что понятие «спектра» привело к расплывчатым диагнозам, и ставит под сомнение, не связано ли увеличение числа случаев с отсутствием четких критериев и рекомендаций. Хотя в тексте не указано, откуда взяты приведенные статистические данные, при опросе семей и организаций, работающих с людьми с аутизмом, возникают опасения относительно последствий реализации этой программы. «Согласно пресс-релизу, опубликованному Министерством здравоохранения страны, эта инициатива станет ориентиром для улучшения оказания помощи людям с этим расстройством. «Посредством разработки руководств и рекомендаций, стандартизации процессов, непрерывного повышения квалификации различных участников системы здравоохранения и распространения достоверной информации национальное министерство здравоохранения будет стремиться продвигать общие технические критерии для диагностики и своевременного направления к специалистам, лечения и сопровождения лиц с РАС в нашей стране», — говорится в нем. Как текст, приведённый Министерством здравоохранения в своём пресс-релизе, так и текст, опубликованный в Официальном вестнике, а также 15-страничное приложение, в котором подробно излагаются задачи плана, свидетельствуют о попытке упорядочить действия, связанные с выявлением, диагностикой и лечением. Речь идет об улучшении доступности и содействии подготовке учителей, врачей и психологов для выявления этого расстройства, но также неоднократно подчеркивается необходимость разработки руководств по диагностике и лечению, которые будут использоваться в качестве ориентира. «Конкретных шагов в отношении этих руководств, которые, как предполагается, будут разработаны на более позднем этапе, пока не предпринимается». Однако в нескольких местах текста проскальзывают определённые сомнения относительно того, не связано ли увеличение числа случаев с чрезмерной гибкостью при постановке диагноза. В документе также отмечается, что распространённость этого состояния — в определениях уточняется, что его следует называть «состоянием», поскольку оно будет сопровождать человека на протяжении всей жизни — будет гораздо ниже, чем указывают организации, работающие с людьми с расстройствами аутистического спектра. «В марте этого года, во время так называемой «Голубой недели», организации гражданского общества обратились к правительству с просьбой подготовить официальные статистические данные, поскольку в настоящее время используются данные из США, согласно которым этим расстройством страдает 1 из 31 ребёнка. Правительство говорит о «1 из 160 человек» и в качестве источника указывает «международные организации». Это может предвещать разрыв в признании новых диагнозов, как следует из текста приложения. В Бразилии первый официальный опрос, проведенный в прошлом году, зафиксировал 1 из 38. В Чили последние данные указывают на 1 из 50». «План будет построен вокруг шести направлений работы: просвещение и профилактика; образование и подготовка кадров; поддержка людей с РАС и их семей; исследования, инновации и информационные системы; межсекторальная координация; а также эпидемиологическая диагностика. «Каждый из них будет предусматривать систему периодического мониторинга и оценки с использованием показателей эффективности, процесса и результата, которые позволят измерить достигнутый прогресс, выявить возможности для улучшения и скорректировать меры на основе конкретных фактов», — поясняется в сообщении. «В документе, опубликованном в Официальном вестнике, указывается, что национальный план будет разрабатываться в рамках Национального секретариата по вопросам инвалидности при Министерстве здравоохранения. И добавляется: «Данная мера не предполагает бюджетных расходов». В тексте постановления говорится о «содействии мерам, направленным на гармонизацию критериев в отношении форм оказания помощи». «Это очень абстрактно, текст выглядит полным благих намерений, в то время как самые серьезные проблемы так и не решены», — отмечает Густаво Агирре, директор по институциональным и правительственным связям Аргентинской ассоциации родителей детей с аутизмом (Aapadea), который уточняет, что выступает в качестве отца 7-летнего Джанно, страдающего невербальным расстройством аутистического спектра (РАС). «На Латиноамериканском саммите по аутизму, который мы сейчас проводим в Санта-Фе, 12 стран, входящих в латиноамериканскую федерацию, представят манифест, в котором мы потребуем чётких и локальных статистических данных, которых сейчас нет. Мы не знаем, откуда берут эту статистику — 1 на 160. Похоже, это выдуманные или надуманные цифры, прихоти какого-то действующего правительства. Это несерьёзно», — отмечает он. «Мы, семьи, находимся в растерянности». У меня сложилось впечатление, что с одной стороны они отвлекают внимание, объявляя о каком-то плане, а с другой — наносят удар. Мы все очень обеспокоены. Ситуация такова: профсоюзные социальные фонды не выплатили деньги, выплаты снова приостановлены, и под угрозой находятся социальные пособия. «Сегодня мы говорим: соблюдайте закон», — заявляет актриса Валентина Басси, мать 18-летнего Лисандро, страдающего расстройством аутистического спектра (РАС), и одна из активисток, выступающих за принятие чрезвычайного закона об инвалидности. Ознакомившись с аргументами правительства, приведёнными в приложении к постановлению, она добавляет: «Зная правительство и министра здравоохранения, я могу предположить, что они стремятся к подходу, позволяющему сократить количество диагнозов и видов терапии. Хорошо, что они проводят обучение учителей в провинциях, но было бы неплохо узнать, по каким критериям. Они должны соблюдать положения Конвенции о правах инвалидов, к которой присоединилась страна, но которую президент [Хавьер] Милей не уважает». «Это больше похоже на декларацию намерений, чем на проект, особенно если он не затрагивает бюджетные вопросы. Меня удивляют некоторые моменты, прежде всего то, что с НПО не проконсультировались. Всегда приветствуется продвижение чего-либо, связанного с РАС, чтобы продолжать стимулировать обсуждение. Мы находимся в состоянии апокалипсиса: с одной стороны — правительство, сокращающее финансирование, а с другой — экспоненциальный рост числа диагнозов. «Поскольку у нас нет собственной статистики, мы ожидали, что будет объявлено о её сборе, а не о том, что для разработки рекомендаций, цель которых нам неизвестна, будут использоваться устаревшие данные», — предупреждает Пауло Моралес, отец 11-летнего Хулиана и директор НПО TEActiva. «Главная проблема, с которой сталкивается семья, воспитывающая ребёнка с аутизмом, возникает в школе — именно там он проводит больше всего времени. Именно там приходится сталкиваться с системой, которая, похоже, не готова к интеграции и не проявляет к ней интереса. То, что в постановлении лишь упоминается о необходимости подготовки образовательного учреждения, без указания, исходя из каких позиций и в каком направлении, выглядит странно и противоречиво», — добавляет он. Некоторые абзацы приложения к постановлению, вступившему в силу с момента его публикации, привлекают внимание и, похоже, ставят под сомнение диагнозы: «Понятие «спектра» использовалось в качестве клинической категории для описания разнообразия проявлений РАС, наблюдаемых у людей на протяжении всей жизни. Однако в современной науке развернулись дискуссии относительно его концептуального охвата, в частности в связи с широтой охватываемых профилей. В этой связи отмечается, что постепенное расширение этого понятия — хотя исторически оно и сыграло важную роль в преодолении жестких категориальных моделей и учете разнообразия клинических проявлений — могло выйти за пределы его первоначальных рамок, затрудняя определение общих клинических характеристик и снижая точность диагностики, особенно в условиях растущей гетерогенности проявлений и увеличения числа диагнозов, ставимых на более поздних этапах жизни». «Расширение спектра может привести к появлению категории с размытыми границами и снижением практической применимости в медицинской помощи, что может повлиять на клиническую валидность диагноза и на организацию систем медицинского обслуживания. Следовательно, его использование требует тщательного диагностического подхода, позволяющего избежать редукционизма и обобщений, с приоритетом на контекстуальную и комплексную клиническую оценку, а также индивидуальный анализ каждого случая», — отмечается в документе. «Текст также вызывает сомнения относительно данных: «Согласно данным международных организаций, считается, что 1 из 160 детей в мире страдает РАС. Однако эта цифра может варьироваться в зависимости от диагностических критериев и контекста каждой страны. «Рост числа диагнозов может быть связан с изменением критериев, повышением осведомленности и распознаваемости этого расстройства, методологическими различиями в исследованиях или реальным увеличением распространенности». Газета «LA NACION» обратилась в Министерство здравоохранения за разъяснениями относительно деталей плана и вопросов, возникающих у семей, но на данный момент ответа не получила.