Ему 8 лет, и он вручил своим одноклассникам медали за их вклад в дело инклюзии

Идея пришла в голову 8-летнему Баутисте Манси и Каролине Рабазани. Учительница их класса предложила реализовать различные проекты, посвящённые чемпионату мира по футболу. Тогда они подумали: а почему бы не изготовить медаль, чтобы вознаградить то, чего так часто не хватает в классах: сочувствие и инклюзивность. Именно здесь, в этой школе в Арройо-Кабрале, небольшом городке в глубине провинции Кордова, благодаря приверженности учителей и одноклассников Баути, страдающий синдромом хрупкой Х-хромосомы — генетическим расстройством (частой причиной умственной отсталости и аутизма), с большим счастьем учится в школе, в окружении, где он чувствует себя принятым и любимым. Поэтому к 2 апреля, Всемирному дню осведомленности об аутизме, Баути и его мама подготовили дипломы и медали, чтобы вручить их своим одноклассникам в знак благодарности за их солидарность и товарищество. На медалях было написано: «В этой команде мы играем с сочувствием, уважением и любовью». А на дипломах был текст, который тронул как учителей, так и семьи: «Инклюзия делает нас друзьями. Привет, друзья! Я хотел рассказать вам о том, что для меня очень важно. Я такой же ребенок, как и вы. Мне нравится играть, смеяться и проводить время вместе. Иногда я учусь немного по-другому или мне нужно больше времени, но это не значит, что я не могу. Инклюзия — это быть всем вместе, никого не оставляя в стороне. Это приглашать поиграть, помогать, слушать и уважать. Когда меня принимают, я чувствую себя счастливым, важным и любимым. «Я очень люблю вас, Баутиста». «Мы из Арройо-Кабраля. Наш путь начался, когда Баутисте было всего девять месяцев. С того момента мы начали долгий путь по разным специалистам, пока, наконец, не нашли невролога, который, обратив внимание на некоторые физические особенности, посоветовал нам провести генетическое обследование. Это исследование дало нам точный диагноз: у Баутисты синдром хрупкой Х-хромосомы — генетическое заболевание, вызывающее умственную отсталость. Этот синдром возникает из-за мутации в гене FMR1, расположенном на Х-хромосоме, который играет ключевую роль в развитии мозга», — объясняет мама Каролина. «Из-за своего диагноза Баутиста сталкивается с трудностями в обучении, социальными проблемами, тревожностью и сенсорной чувствительностью. «Но, несмотря на диагноз, он — ребенок с огромным потенциалом для роста, обучения и общения. Наша семья прошла и продолжает проходить долгий путь. Это было и остается нелегким, но мы идем вместе, поддерживая друг друга на каждом шагу, преодолевая препятствия и учась день за днем», — говорит она. На этом пути огромную роль сыграла поддержка, которую они нашли в школе Escuela Doctor Dalmacio Vélez Sarsfield в Арройо-Кабрале. «Здесь Баутиста может развиваться и жить своим детством, как любой восьмилетний ребенок, вместе со своей любимой группой 3-А, с которой он знаком с трех лет», — рассказывает Каролина. «Это замечательная группа, которая с годами научилась понимать, помогать, сопереживать и, прежде всего, принимать и любить Баути таким, какой он есть. Ведь настоящая инклюзия — это именно эти маленькие повседневные жесты», — говорит мама. Семье нелегко поддерживать, сопровождать и преодолевать вызовы, которые ставит как состояние Баути, так и постоянные препятствия, с которыми сталкивается вся экосистема инвалидности в наши дни в рамках политики нынешнего правительства, приоритезирующей бюджетный баланс, что, как заявляют семьи и организации, приводит к недофинансированию сектора. На практике это означает меньший объем покрытия, прерывание терапии и бесконечные бюрократические процедуры, чтобы добиться того, что по закону должно быть обеспечено для людей с инвалидностью. Но в разгар такого сложного года Каролина признает, что работа со школой и возможность для Баутисты чувствовать себя включенным, интегрированным в свой класс, как часть совместной работы с одноклассниками, которые принимают его, поддерживают и уважают его темп, имеют неоценимое значение. В этом году, в апреле, вместе с Баутистой у нас возникла идея, которая родилась из проекта, посвященного чемпионату мира по футболу, над которым мы работали в классе: подарить каждому из его одноклассников медаль как символ всего того, что они значат в его жизни. «Потому что каждый из них — своими жестами, своей заботой и своим отношением к другим — является настоящим героем этой истории и важным строителем более сострадательного и инклюзивного мира», — говорит мама. «Медали вручили на прошлой неделе. Одноклассники были очень рады их получить. Учительница объяснила им, что это очень важная медаль и что они могут носить ее в класс каждый день, но в то же время должны бережно относиться к ней, потому что она очень ценная». «Я хочу особо отметить его учительницу, Росио Даггерре, которая день за днем сопровождает не только Баутисту, но и всю группу, с преданностью и любовью работая над формированием фундаментальных ценностей. Также я хочу отметить замечательную команду, которая сопровождает Баути в школе: Нору Марин, его учительницу-интегратора, и его терапевтических помощников, Флоренцию Висен и Бетиану Вильялон, которые играют ключевую роль на этом пути. Благодаря их преданности, самоотверженности и любви инклюзия становится реальностью каждый день, предоставляя Баути инструменты и поддержку, необходимые для полноценного развития. Сегодня мы можем сказать, что среди стольких трудностей мы также находим людей и учреждения, которые меняют ситуацию к лучшему. И благодаря этому Баутиста не только учится, но и счастлив, чувствует себя защищенным и любимым», — заключает она.