Голландская девочка с редким заболеванием, чье видео с пением вместе с маэстро Андре Рьё получило широкую огласку
Аргентина Телеграм-канал "Новости Аргентины"
Молодая женщина, покорившая мир своим голосом, страдает от заболевания, которое не позволяет ей принимать пищу. Голос Эммы Кок тронул многих по всему миру: ее исполнение песни "Voilà" на концерте знаменитого скрипача и дирижера Андре Рьё в Маастрихте (Нидерланды) было просмотрено более 25 млн. раз на Instagram, 18 млн. на YouTube, 14 млн. на Tiktok и 5 млн. на Spotify. "Самое лучшее в музыке - это то, что не нужно понимать язык, чтобы наслаждаться ею и признавать ее величие" и "Я не могу не наслаждаться этим от всего сердца" - вот некоторые из комментариев, которые были сделаны по поводу выступления в социальных сетях. "Но 15-летняя Эмма не только трогает слушателей своим голосом, но и своей историей. "С 10 лет она страдает от редкого заболевания под названием гастропарез, из-за которого мышцы ее желудка работают очень медленно или не работают вообще. Короче говоря, его желудок парализован". "Каждый день я борюсь со своей болезнью. 22 часа в сутки я подключен к двум питательным насосам. Из-за болезни я могу есть только очень мало: немного яблочного пюре и половину рисового крекера с сиропом два раза в день, - объясняет она на своем сайте, - Это заболевание, которое на данный момент не имеет лечения и вызывает частые боли в животе, тошноту и рвоту. Пациенты могут сильно терять в весе и иметь низкий уровень энергии. "Это также оказывает огромное социально-эмоциональное влияние на жизнь человека". "Такие простые вещи, как посещение школы в одиночку, я не могу сделать. Мой рюкзак с двумя электронасосами слишком тяжел для велоспорта. Даже подниматься по лестнице я не могу. У меня нет сил ходить на большие расстояния, - говорит Кок, - Эмма использует инвалидное кресло для некоторых поездок". Несмотря на свое состояние, она изо всех сил старается осуществить свою мечту - стать певицей. "Пение - это моя терапия, музыка - это моя жизнь", - говорит она. "До своего вирусного видео с Андре Рье она победила в реалити-шоу The Voice Kids в Нидерландах в 2021 году. В этом году она победила в очередном телевизионном шоу Ministars на голландском канале SBS6. "Вот уже несколько месяцев молодая певица использует свой голос, чтобы привлечь внимание общественности и помочь другим больным гастропарезом. "На 25 000 евро, которые она получила за победу в Ministars, Эмма создала фонд Gastrostars - организацию, объединяющую пациентов, страдающих от этого паралича или схожих заболеваний. Цель фонда - повысить осведомленность врачей, спонсоров и общества в целом об этом заболевании и предоставить пациентам ценную информацию". Эмма говорит, что даже медицинский персонал не всегда правильно понимает суть заболевания и то, какое огромное влияние на жизнь человека оказывает невозможность нормально питаться: "Нам трудно получить правильное медицинское руководство. Часто возникает ощущение, что ты теряешь контроль над своей жизнью и своим телом", - говорит она. "Отсюда и возникла инициатива по объединению пациентов". "Три месяца назад она выпустила свой второй сингл под названием "Strijder" (по-голландски "воин"). "Этой песней я хочу сказать, что жизнь порой бывает трудной, но если бороться и не терять головы, то все получится", - говорит она. "By Santiago Vanegas Maldonado "BBC News Mundo"