Голубая неделя: сотни семей собрались, чтобы повысить осведомленность о заболевании, которое поражает каждого 36-го ребенка

Это было завершение недели, в течение которой аутизм был в центре внимания: "Голубая неделя" - инициатива, выдвинутая различными организациями, семьями и волонтерами, стремящимися привлечь внимание к этому заболеванию. Сегодня она завершилась большим мероприятием перед театром Колон, приуроченным к празднованию Всемирного дня распространения информации об аутизме. Идея заключалась в том, чтобы на разных площадках разные актеры участвовали в обсуждении, чтобы люди говорили об этом и узнавали больше. Именно поэтому сегодня днем, в конце длинных выходных, сотни семей собрались в нескольких метрах от театра Колон, на площади Ватикана, чтобы принять участие в различных мероприятиях и поделиться своим опытом с другими семьями. Здесь были игры, стенды с сенсорной стимуляцией, а также различные мероприятия и шоу. Почему синий? Организаторы объясняют, что этот цвет символизирует море. Иногда оно бывает спокойным, а иногда - бурным. То же самое происходит в жизни человека с аутизмом и его окружения: бывают спокойные дни и штормовые. "Однажды моя жизнь окрасилась в голубой цвет", - гласила надпись на некоторых футболках присутствующих. Но площадь Ватикана была не единственным эпицентром. Более 1000 волонтеров и представителей неправительственных организаций, бизнеса, правительств и СМИ приняли участие в инициативе "Голубая неделя". Как? On the website www.semanaazul.org a platform with an open and interactive agenda was launched so that different organizations, companies or governments could publish their events and invite the community to participate in them. "This afternoon, the general feeling was one of joy and struggle to make visible the rights of people with this condition and their families, but also of great fellowship and joint support. Of working together, sharing difficulties and achievements, exchanging and also celebrating being able to meet one more year. Like Jésica and Elías Juárez, parents of Vicky and Luisana, 9-year-old twins, both with autism. "They were diagnosed at the age of three, after we noticed that they had difficulty speaking and communicating. Since then, participating in these meetings makes us feel accompanied by other parents and helps to make our reality visible", says Jesica. The promoters of this initiative are different organizations, such as the TGD Padres TEA group, who have been promoting for several years the slogan Среди других неправительственных организаций - APAdeA, историческая группа, основанная Орасио Жоффре Галибертом, пионером в деле объединения родителей детей с аутизмом, и Pushing Limits, которая организовала массовый велопробег под названием "синий тур". В 14.50 прибытие велосипедистов стало одним из самых красочных и захватывающих моментов встречи. Около 35 велосипедистов, семь из которых - дети с аутизмом, приехали на своих двухместных велосипедах и в синих футболках. Они стали сенсацией встречи. Ведь они проехали на велосипедах более 400 километров, выехав в пятницу из центра Мар-дель-Платы, преодолевая по 100 километров в день, чтобы приехать и присутствовать на встрече. Как, например, 43-летний Орасио Сото, дядя 19-летнего Томаса Альвареса, который ехал на велосипеде в тандеме. "Это был прекрасный опыт, мы останавливались, люди на дороге приветствовали нас, приглашали поесть или в бассейн, мы останавливались в клубах или сельских школах и готовили пиццу или барбекю, это был прекрасный праздник, и приехать сюда и увидеть это - бесценно", - сказал Орасио. "Когда Томас был маленьким, он катался на велосипеде с колесами, а когда он его перерос, мы придумали двойной, и так мы придумали этот велопробег", - сказал он. Первая остановка была в Лас-Альмасе, городке на трассе 2, вторая - в Долоресе, где они побывали на горячих источниках, третья - в Часкомусе и четвертая - в Беразатеги, откуда они отправились на велосипедах, чтобы прибыть сегодня после полудня. Лукас Флорес, отец восьмилетнего Лаутаро, также страдающего аутизмом, присоединился к сыну в Долоресе. Это был опыт, который они уже проходили год назад, и они не хотели его пропустить. "Здесь вы видите силу семей, которые каждый день борются за то, чтобы их дети имели те же возможности и были интегрированы. Это очень сильно - знать, что ты не один", - сказала она, а Лаутаро поприветствовал всех, кто пришел его поздравить. Затем настал черед музыкальных шоу, которые уже стали классикой этих встреч, с группой Ивана и его друзьями в качестве ведущих артистов. Также присутствовала детская певица Адриана, которая разделила сцену с группой, и это был очень радостный момент встречи" "Голубая неделя - это идея, возникшая между несколькими неправительственными организациями, о которой мы говорили в течение месяца, рассматривая вопрос о том, как сообщить о 2 апреля. Идея состоит в том, чтобы продвигать различные акции, чтобы во время длинных выходных была возможность поговорить об аутизме", - объяснил Пауло Моралес, представитель НПО TEActiva. Идея состоит в том, чтобы привлечь внимание красочным и позитивным способом и, используя контекст, сказать, что нас в стране более миллиона человек", - описал Моралес, который владеет компанией по производству контента и является отцом восьмилетнего Хулиана. "Воспитывать ребенка с аутизмом очень сложно, особенно в первые годы, трудно понять проблему. Родители не готовы к рождению детей, тем более детей с аутизмом. Начинающим родителям кажется, что вы нигде не можете найти инструкцию". Сейчас Хулиану восемь лет, и у него все хорошо, но нам потребовалось почти два года, чтобы освоиться. Сегодня мы - команда из 12 профессионалов, которые сопровождают нас. Очень сложно создать условия, в которых ваши дети смогут развиваться. Когда мы научились справляться с собственной ситуацией, мы хотим помочь другим, чтобы им не пришлось проходить через столько трудностей, ведь благодаря всем первопроходцам мы смогли двигаться вперед лучшим образом. Именно поэтому мы решили создать нашу НПО, чтобы распространять и продвигать в СМИ материалы, связанные с аутизмом", - объясняет Моралес. Расстройство аутистического спектра (РАС) - это распространенное заболевание, которым страдает каждый 36-й ребенок в мире. У детей с аутизмом на разных уровнях изменяется развитие коммуникации и языка, социального взаимодействия и поведенческой гибкости", - говорится в информационном бюллетене TGDPadresTEA. В Аргентине официальной статистики нет, но, по оценкам, этим заболеванием страдает более миллиона человек. Они уточняют, что это не болезнь, и не существует только одного типа аутизма. "Есть разные люди, у которых симптомы аутизма проявляются по-разному, и их развитие идет по разным траекториям и путям", - поясняется в статье.