Голубой прилив: день, когда тысячи семей детей с аутизмом собрались вместе, чтобы передать эмоциональное послание об инклюзивности

На площади Ватикана, рядом с театром Колон, появился голубой поток, покрывший площадь флагами, баннерами и футболками, чтобы привлечь внимание к проблеме аутизма. Тысячи семей людей с этим заболеванием присоединились к этой инициативе, выдвинутой группой TGDPadresTEA к Всемирному дню распространения информации об аутизме в рамках Голубой недели. Почему именно этот цвет? Организаторы объясняют, что он символизирует море. Иногда оно бывает спокойным, иногда бурным. То же самое происходит в жизни человека с аутизмом и его окружения: бывают спокойные дни и штормовые. «Однажды моя жизнь окрасилась в синий цвет», - было написано на некоторых футболках присутствующих: »Это кампания, которая проходит с прошлого воскресенья до следующей субботы и включает в себя различные мероприятия, направленные на распространение и повышение осведомленности о важности диагностики и лечения этого неврологического заболевания, которым страдает один из 36 человек во всем мире и распространенность которого постоянно растет. Но дело не только в ранней диагностике и доступе к лечению, в чем за последние годы был достигнут значительный прогресс, но и в том, чтобы добиться полной инклюзии, в том числе в школе, в СМИ, в семье, в мире труда и во взрослой жизни. Это было ясно из выступлений различных организаторов, которые брали микрофон со сцены, установленной на площади. Большие задачи, которые предстоит решить, - это реальная инклюзия во всех сферах: «Несомненно, школа по-прежнему остается одной из тех областей, где это наиболее сложно. Об этом нам рассказали родители из семей, собравшихся здесь сегодня днем, большинство из которых были одеты в синие футболки с лозунгом «Давайте поговорим об аутизме». Задержки, с которыми они сталкиваются при прохождении процедур в органах социального обеспечения по назначению пособий их детям, стали для них почти исключительной проблемой. Одна семья обратилась к другой: «Вам уже выдали разрешение? Ответ был отрицательным, они все еще ждут. За этой фразой скрываются ожидание, страдание, боль, отказ, задержка школьных занятий, дерегулирование и другие проблемы, с которыми приходится сталкиваться семьям детей с аутизмом. «Последние меры правительства страны в области социального обеспечения, которое решило ликвидировать тех, кто передает взносы на предоплату, означают ужасное бремя для семей людей со справками об инвалидности, и обрушивают на область инвалидности социального обеспечения и предоплаты бумажную волокиту. Для семей это означает, что их дети не могут посещать такие виды терапии, как психология, психопедагогика, логопедия и другие. Это также означает, что они не могут посещать школу вместе со своими терапевтическими спутниками. Неделю назад мы получили разрешение. И все это время она ходила одна, без сопровождающего. В этом году вся эта бумажная волокита, которая всегда отнимает много времени, была ужасной», - говорит Клара Морено, мать 7-летней Альмы с аутизмом и 6-летнего Валентина, которая вместе с мужем, водителем грузовика Алехандро Морено, участвовала в акции, посвященной Дню аутизма. »В этом году Альма начала пользоваться звукоизоляторами, потому что ее стали беспокоить громкие звуки; раньше она их любила. Все это процесс открытий и изменений по мере ее взросления», - говорит Клара. Более 1000 волонтеров и представителей неправительственных организаций, компаний, правительств и СМИ приняли участие в инициативе „Голубая неделя“. Как? На сайте www.semanaazul.org была запущена платформа с открытой и интерактивной повесткой дня, на которой различные организации, компании или правительства могли публиковать свои мероприятия и приглашать к участию в них общественность. «Сегодня днем общее ощущение было радостным, как от борьбы за права людей с этим заболеванием и их семей, так и от общения и совместной поддержки. Мы работали вместе, делились трудностями и достижениями, обменивались мнениями, а также праздновали возможность встретиться еще один год». Семьи, принявшие участие в мероприятии, ждали некоторые сюрпризы. Например, музыкант Хуан Антонио Феррейра, более известный как JAF, вышел на сцену и исполнил четыре песни вместе со своей дочерью Вирджинией. Со сцены он говорил о том, как важно признавать и уважать людей с аутизмом. «Когда вы узнаете их получше, вы поймете их. Они очень чувствительны, поэтому не стоит громко сигналить, не стоит ускоряться, потому что этот звук может повлиять на них», - сказал музыкант со сцены, рассказав, как он сам меняет свои привычки благодаря осознанности. «Мария Грасия Викари слушала его с волнением, обнимая двух своих детей, страдающих расстройством аутистического спектра (РАС) и синдромом дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ). Общение с другими семьями часто позволяет ей находить силы для борьбы с системой, которой иногда не хватает. «Старший закончил начальную школу в прошлом году, а младший уже ходит в четвертый класс», - с волнением говорит она. Ана Канче - мать восьмилетнего Николаса, которому диагноз был поставлен два года назад. Пандемия и несчастный случай, в который она попала, находясь в патрульной машине (она работает в полиции), осложнили постановку диагноза, говорит она, но с того дня все наладилось и движется вперед. И она чувствует, что Николасу с каждым днем становится лучше. «Я все еще не общаюсь с другими семьями. Но именно поэтому я и хотела приехать, чтобы не быть одинокой в этом», - сказала она. Она узнала о мероприятии от матери, за которой следит в социальных сетях, и та рассказала ей, что будет происходить: «На площади Ватикана, на краю театра, были разные стенды, куда семьи могли подойти, чтобы получить информацию. Там был стенд аргентинского флота, где дети с ограниченными возможностями могли принять участие в лодочных прогулках по Рио-де-ла-Плата. Также были представлены стенды различных групп семей и родителей, которые уже много лет работают над повышением осведомленности об аутизме. На некоторых баннерах можно было прочитать информацию о вопросах, которые могут помочь в раннем выявлении: «Если вашему ребенку два года или больше и он не говорит или перестал говорить, если он не смотрит в глаза, если его беспокоят громкие звуки, не показывает пальцем»... среди прочих вопросов, которые были перечислены, «не затягивайте с консультацией». «На последнем стенде, стенде TGDPadresTEA, было выдвинуто инновационное предложение. «Здравствуйте, я Гонсало, дружелюбный парикмахер, стригу вас бесплатно», - гласила вывеска. Гонсало со всем терпением и любовью стриг мальчиков и девочек, стоявших в очереди. Почему с любовью? «С любовью к аутизму», - объяснялось на стенде. Это одна из фраз, которые часто используются в качестве лозунга для повышения осведомленности. «Когда мероприятие уже заканчивалось, появились они, велосипедисты из группы Pushing Limits: группа семей, которая, как и каждый год, организует тандемное путешествие, в котором взрослый и ребенок с аутизмом проезжают сотни километров. В этом году они отправились из Росарио и проехали на велосипедах в общей сложности 350 километров, заезжая в разные города и поселки, чтобы по пути повысить осведомленность об инклюзии. У них были свои моменты. Недалеко от Сан-Николаса с Хуаном и Сантьяго, тандемом отца и сына, произошел казус: мальчик упал и сломал руку. Ему пришлось наложить гипс и закончить путешествие другим способом. Организаторы просили разрешить им ехать по автомагистрали со всеми необходимыми мерами предосторожности, такими как блокпост и полицейское сопровождение, но в этом году им не разрешили, и вместо этого они отправились по провинциальным дорогам, которые не подходят для тандемных велосипедов, и путешествие закончилось аварией, в которой Сантьяго повредил руку. «Мы обратили случившееся в позитивную энергию, группа решила продолжить и поддержать Санти, но мы просим, чтобы в следующем году мы получили поддержку, о которой просили«, - объяснил Пауло Моралес, представитель семейной группы TEAactiva, отец 9-летнего мальчика с аутизмом».