Трогательный текст Эстебана Буллрича: «ЭЛА — жестокое заболевание, с которым трудно смириться; но оно не смогло затронуть мою душу»

«Июнь — месяц БАС. Каждый год, когда наступает эта дата, я оказываюсь в новой ситуации. В этом году я хочу поделиться тем, как я сегодня проживаю этот путь. БАС значительно прогрессировал. Мое тело уже не слушается меня. Я могу двигать только глазами. Я больше не могу говорить. Я завишу от других во всех аспектах своей повседневной жизни. Если бы кто-то описал мне эту реальность несколько лет назад, мне, вероятно, было бы невозможно это представить. И, тем не менее, я здесь». Так описывает Эстебан Буллрич, бывший министр образования Аргентины и бывший сенатор, свою нынешнюю реальность, живя с боковым амиотрофическим склерозом, накануне гала-вечера фонда, носящего его имя, который в этот понедельник соберет тысячи людей на благотворительном концерте под названием «Жизнь — это сегодня» в Театре Колон». В преддверии этого события газета LA NACION предложила Буллричу поговорить о его борьбе с болезнью и о его приверженности делу повышения осведомлённости, привлечения внимания и содействия исследованиям в области АЛС. Буллрич, помимо активной работы в фонде, в последние дни не оставался в стороне от политических событий, происходящих в стране. «Неделю назад она прокомментировала заявления главы кабинета министров Мануэля Адорни о росте его состояния и назвала этого чиновника «коррумпированным». «Он коррумпирован. Точка», — заявила Буллрич в своих социальных сетях. В ответ на запрос газеты «LA NACION» он извинился за то, что не смог дать интервью, и предложил написать глубоко трогательный текст, в котором откровенно и искренне описывает свою нынешнюю реальность. В нем также чувствуется оптимизм и сила духа, с которыми он решил бороться с болезнью, окруженный близкими. «Я не буду идеализировать болезнь. АМЯ — жестокая болезнь. Мне не хватает объятий, прогулок, спонтанных разговоров с детьми, совместных трапез без страха или просто возможности почесать нос, когда он чешется. Бывают моменты печали, гнева и усталости. Было бы нечестно говорить обратное», — пишет Буллрич. «Но есть и более глубокая истина, которую я открыл для себя за эти годы: хотя болезнь постепенно захватывает всё большее пространство в моём теле, она не смогла коснуться моей души», — добавляет он. АМЯ — это нейродегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны головного и спинного мозга, что приводит к прогрессирующей потере подвижности, нарушению речи, глотания и дыхания. От 90% до 95% случаев являются спорадическими, тогда как от 5% до 10% имеют наследственную природу. В настоящее время лекарства от этой болезни не существует, а доступные методы лечения позволяют лишь замедлить прогрессирование заболевания, поясняют в Фонде Эстебана Буллрича, поэтому междисциплинарный подход имеет решающее значение. «По оценкам, в Аргентине около 3000 человек живут с АЛС». Фонд Эстебана Буллрича ведет добровольный реестр пациентов (RegistELA), который собирает данные о случаях заболевания по всей стране и способствует улучшению понимания и лечения этого заболевания. «Вопрос, который больше всего преследовал меня с момента постановки диагноза, был: „почему“. Со временем я понял, что Бог призывал меня задать себе другой вопрос: «для чего?». И в этом поиске я обрёл покой, который исходит не от моих сил, а от Его присутствия», — описывает бывший сенатор в тексте, которым он поделился с газетой LA NACION. «Сегодня я нахожусь в состоянии почти полной зависимости от других. Парадоксально, но это научило меня тому, чему я годами не мог научиться: принимать любовь. Каждый жест заботы, каждый взгляд, каждое слово поддержки превратились в конкретное проявление Божьей любви», — резюмирует он с глубокой верой. «Амиотрофический латеральный склероз (АЛС) лишил меня голоса, но укрепил мою способность слушать. Он лишил меня возможности двигаться, но подарил больше времени для размышлений. Он лишил меня независимости, но показал глубину связей, которые поддерживают жизнь. Я не знаю, что принесет будущее. Как и все, я живу одним днём за раз. Но я знаю, что иду не один. Бог присутствует в каждом дне, в каждой трудности и в каждом маленьком повседневном чуде. Поэтому в этом месяце, посвящённом АЛС, я хочу поделиться уверенностью, рождённой моим опытом: болезнь может ограничить тело, но она не может победить любовь, надежду и веру». «И именно эти три вещи сегодня по-настоящему поддерживают во мне жизнь», — заключает он. «В течение всего июня Фонд Эстебана Буллрича реализует национальную программу мероприятий, направленных на поддержку пациентов и их семей, обучение медицинских работников и повышение осведомленности общества, которая завершится благотворительным гала-концертом «Жизнь — это сегодня» в Театре Колон». Программа «Месяца АЛС» включает в себя научно-медицинские семинары при участии ведущих учреждений, встречи для пациентов и их семей, обучающие мероприятия для медицинских работников, а также акции по привлечению внимания общественности по всей стране. Среди основных инициатив следует выделить междисциплинарные конференции по заболеваниям двигательных нейронов с участием специалистов из различных областей для обмена достижениями и укрепления комплексного подхода к лечению АЛС; виртуальные встречи по поддержке семей; тренинги, направленные на улучшение коммуникации пациентов с помощью средств ассистивных технологий; а также завершение нового цикла курса подготовки по комплексному уходу для медицинского персонала, охватывающего всю страну». Сегодня, в связи с Всемирным днем БАС, пройдет глобальная кампания «LuzporlaELA», в рамках которой знаковые памятники в Буэнос-Айресе и в различных уголках страны будут подсвечены зеленым светом с целью привлечения внимания к этой болезни и повышения осведомленности о ней. Завтра в 19:00 Фонд Эстебана Буллрича второй год подряд проведет благотворительный гала-концерт «Жизнь — это сегодня» в Театре Колон. Академический оркестр даст специальный концерт с участием известной певицы и актрисы Елены Роджер на одной из самых знаковых культурных сцен мира. «В 2025 году гала-концерт собрал более 2300 неравнодушных людей и компаний, что позволило расширить охват программ фонда по всей стране. Билеты на новый гала-вечер можно приобрести по цене от 22 000 песо через платформу Entrada Uno или через официальные социальные сети фонда. Собранные средства будут направлены на поддержание и расширение этой работы: комплексное сопровождение пациентов с БАС, поддержку их семей и лиц, осуществляющих уход, а также обеспечение доступа к средствам и оборудованию, улучшающим качество их жизни. «Кроме того, мероприятие призвано привлечь внимание общественности к проблеме БАС посредством инициативы, объединяющей культуру и социальную ответственность, в месте с высокой степенью видимости».