Против военной лексики: почему онкологические пациенты не хотят, чтобы их называли «воинами»

МАДРИД. Йохана Павон умерла от рака толстой кишки в августе, в возрасте 46 лет. Перед смертью она закончила писать книгу «Tumorama», чтобы объяснить, «что на самом деле происходит», когда у тебя рак. «Ни о какой другой болезни не говорят так воинственно, как о раке. Больной перестает быть больным и становится воином. Ты выходишь на боксерский ринг, но без перчаток и защиты. Если ты не смог победить, то, вероятно, потому, что у тебя не хватило силы духа, чтобы избавиться от рака. И нет ничего более страшного». В конце октября Конгресс одобрил социалистическое предложение о запрете использования слова «рак». Цель [предложение было принято 307 голосами] — начать использовать «справедливый, ответственный и основанный на реальности язык, особенно в публичной и институциональной сферах». Писатель Артуро Перес Реверте выразил свое возмущение: «Я буду регулировать использование слов, сука». El País поговорил с четырьмя онкологическими пациентами и одним из их родственников, которые рассказали о том, какой вред им наносит эта воинственная риторика и какую нагрузку для большинства из них представляет необходимость становиться воинами, потому что общество нормализовало такой тип риторики, согласно которой рак — это битва, которую можно выиграть, борясь, будучи сильным, позитивным и имея правильный настрой. В книге Павон рассказывает, что больным и так приходится ежедневно бороться с «катком», в котором, по его словам, теряешь «осознание своего тела и времени». Так она резюмирует это на страницах своей книги. «Думать, что можно контролировать, бороться и предсказывать свой окончательный прогноз, опираясь исключительно на силу воли, столь же отвратительно, сколь и жестоко. Тебе внушают, что выздоровление зависит исключительно от тебя. Но нет, нет ничего более непредсказуемого, чем эта болезнь, невозможно направить свои клетки туда, где они должны быть», — объясняет Паола Пеццини, итальянка, проживающая в Испании уже 21 год, которой в 2021 году, в возрасте 42 лет, диагностировали рак груди. «Нет реалистичного описания, которое не было бы наивным, нет реалистичного представления о последствиях. Если рак — это война, и я вернулась, то где же моя медаль? Это болезнь, которая ставит тебя на грань, это неизвестный мир, в который ты попадаешь и должен проявить веру в врачей, потому что ты не имеешь никакого контроля над тем, что с тобой произойдет. Поэтому, когда тебе говорят о войне и борьбе, ты чувствуешь, что на тебя взвалили груз, который ты не хочешь нести. Некоторые рассказы, связанные с раком, очень болезненны, потому что это еще одна преграда, которую нужно преодолеть, а ты и так уже пытаешься справиться с физическими, умственными и эмоциональными изменениями и сопровождающей их болью. Тебе говорят, что ты можешь справиться со всем, но это не так», — добавляет он. «Ты делаешь вид, что все в порядке, потому что этого от тебя требуют, но, возможно, внутри ты умираешь. И все же тебе нужно в это верить. Это палка о двух концах, потому что сильная позиция не спасет вас от физической болезни, но в то же время может помочь вам пережить моменты, когда вы чувствуете себя как корабли, плывущие по прибою». Фатима Кастаньо является психоонкологом уже 15 лет и в своей практике в онкологическом центре MD Anderson Cancer Center в Мадриде она рассказывает, что для большинства пациентов такой воинственный подход является «бремя». Она выступает за то, чтобы не навязывать ни одно, ни другое — «есть люди, которые чувствуют себя комфортно и отождествляют себя с этой риторикой борьбы, и если это помогает им справиться с болезнью, то пусть они ее используют» — но она говорит, что «эта тирания позитивизма» и необходимость выполнять роль «сильной» и «я могу» — одна из тем, которые она чаще всего обсуждает в своей практике. И это то, о чем, похоже, общество не знает. «Такая риторика иногда вызывает тревогу и предвкушение страха у пациентов, которым поставили диагноз и которые должны начать лечение. Они говорят мне: «Для этого я должен быть сильным, я должен быть способным, потому что мне так сказали». Создается образ, в котором они буквально визуализируют себя борющимися», — объясняет она. Кастаньо, несмотря на то, что утверждает, что с момента начала своей работы она заметила изменения к лучшему, призывает к изменению языка. «В лечении есть вещи, которые выходят из-под контроля пациента. И часть воздействия и разочарования, которые вызывает онкологический процесс, происходит именно из того, что пациент ожидает от общества». Хуан Антонио Эскудеро, для всех просто Хуанчо, рассказывает о том, насколько глубоко усвоен этот тип языка. Ему 61 год, а в 57 ему диагностировали рак простаты. Ему дали несколько месяцев жизни. Сегодня он выступает с юмористическими монологами для больных. «На моей первой сессии химиотерапии я встретил женщину, которая спросила меня: «Ты тоже воин?». И я ответил: «Вау, я не пациент, я воин». Побеждать, одолевать... я тоже использовал этот словарный запас, но со временем я изменил его, когда понял, что рак — это болезнь, а не монстр, которого можно побить. Кроме того, бороться означает, что ты можешь проиграть, а в онкологическом лечении нет проигравших. Каждый свободен выбирать подход, который ему больше подходит, все они одинаково хороши, но рак лечит наука, и каким бы хорошим ни было твое отношение, если наука не работает, ты не выздоровеешь. Мне просто повезло, что она сработала», — рассказывает она. Стефани Ойонарте Да Роча 44 года, ей поставили диагноз «рак легких», когда ей было 35. Ее мать, по ее словам, получила тот же диагноз три года спустя и умерла. То есть Стефани пережила эту болезнь как пациентка и как родственница пациента, а также последствия, которые она считает вредными, этого военного языка. «Мне это никогда не нравилось, и я никогда этого не понимала. Это несправедливо, мы не боремся и нет никакой битвы, за которую нужно бороться. Просто ты живешь с ужасной болезнью, которая прямо или косвенно влияет на тебя. У нас нет оружия, поэтому это нельзя сравнить с борьбой. Я могу быть очень оптимистичной, сильной, иметь хороший характер, но рак — это болезнь, которая создает резистентность к применяемым лечениям, и это не зависит от того, насколько человек боец или не боец», — поясняет она. Бренда Вальверде, журналистка этой газеты, потеряла родителей от рака. Она согласна с анализом Кастаньо, психоонколога, и говорит, что это представление, согласно которому онкологические пациенты «визуализируют себя борющимися», настолько сильное, что ее мать использовала эмодзи ниндзя в своих сообщениях в WhatsApp. «Она использовала его, когда у нее были боли или когда у нее были самые тяжелые дни, потому что она сама визуализировала себя таким образом, борющейся. Я больше никогда его не использовала», — отмечает она. «Военный подход объединил нас как семью, потому что у нас был общий враг, с которым мы, якобы, могли бороться, но он также приносил нам разочарование, когда мы видели, что неважно, какое у нас настроение, как мы настроены или как мы представляем себе отпуск через три года, потому что медицинский план не работал. Когда тебя заставляют поверить, что ты можешь что-то сделать против болезни, а потом ты проигрываешь и тебе приходится столкнуться с самой большой потерей в своей жизни, помимо всего прочего, ты еще и должен нести на себе чувство разочарования от того, что проиграл, что не сделал что-то правильно. Если другие выигрывают, почему ты проигрываешь? И такой подход немного жесток». Мариангелес Марин Родригес, которую все зовут Лелес, 57 лет, и четыре года назад у нее диагностировали метастатический рак легких с, как она уточняет, известной мутацией, для которой существует целевое лечение, которое ей помогает. «Рак — это как цунами, он вызывает огромные физические, психические и физиологические изменения, к которым ты совершенно не готов», — говорит она. И добавляет: «Ты должен принять свои новые обстоятельства. Например, я живу с постоянной усталостью. Каждый человек — это отдельный мир, некоторые погружаются в глубокую депрессию, другие — нет. Я понимаю, что те, кто использует военную лексику и обращается к тебе, говоря, что ты воительница, пытаются подбодрить тебя». Она уверяет, что никогда не использовала такие выражения, даже до того, как стала онкологической пациенткой. «Это не борьба по той простой причине, что излечение не зависит от тебя и от твоей воли. Когда кто-то говорит мне, что я воительница, я пытаюсь объяснить, что это не те слова, которые следует использовать». Точно так же, по ее словам, следует уделять больше внимания нормализации и перестать инфантилизировать болезнь, которая в 2024 году в Испании была диагностирована у 286 664 новых пациентов. Рак был первой причиной смерти.