Концерт солидарности в театре Колон для привлечения внимания к проблеме ALS в эту субботу 21-го числа

Академический оркестр Театра Колон даст концерт солидарности в эту субботу, 21 числа. Гала-концерт «Жизнь сегодня», организованный Фондом Эстебана Буллрича, будет направлен на повышение осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). С помощью живой музыки фонд попытается собрать средства для больных ALS и их семей в Международный день ALS. «С 15:00 в эту субботу двери будут открыты, чтобы послушать шоу, которое внесет свой вклад в великое дело». "Хуан Микели будет дирижировать академическим оркестром с очень необычной программой. Они исполнят два произведения: второй Бранденбургский концерт Иоганна Себастьяна Баха и вторую симфонию Людвига ван Бетховена. В концерте примут участие четыре приглашенных солиста, бывшие студенты Высшего института искусств. «Это будет уникальная возможность насладиться музыкой и сотрудничать с таким важным делом», - сказал Микели. Шоу начнется в 16:00, и последние билеты еще можно приобрести на сайте entradauno или в профиле Instagram @fundacionestebanbullrich. Уникальное событие, которое позволит привлечь внимание, оказать поддержку и продолжать повышать осведомленность", - заявили в Фонде Эстебана Буллрича. С помощью гала-вечера они также надеются поддержать и расширить программы, продвигаемые фондом. Его деятельность началась в 2022 году, после того как год назад у бывшего сенатора и бывшего министра образования был диагностирован ALS. Его семья и друзья были вынуждены создать фонд, призванный улучшить качество жизни людей, живущих с этим заболеванием, и их семей«. »Каждый день мы работаем над тем, чтобы диагноз был не конечной точкой, а началом путешествия, которое сопровождается. В условиях неопределенности мы создаем сообщество. Наше обязательство - предоставить реальные инструменты тем, кто живет с ALS, и тем, кто заботится о них«, - объяснила Агустина Бугнард, исполнительный директор фонда. А о гала-концерте она добавила: »Этот гала-концерт в театре „Колон“ - способ привлечь внимание, повысить осведомленность и поддержать совместную работу, которую мы проводим с семьями, специалистами, стратегическими партнерами и волонтерами по всей стране". "Это событие - еще одно в насыщенной программе мероприятий, которые фонд организует в июне, месяце ALS. Среди прочих мероприятий - встреча «Забота о тех, кто заботится», направленная на предоставление инструментов тем, кто сопровождает людей с ALS. Кроме того, они наладили сотрудничество с университетами и медицинскими учреждениями, а также провели многопрофильную конференцию по заболеваниям двигательного нейрона 2025 года в больнице Фернандес. Позже они проведут встречу со студентами из UBA и еще одну встречу с организацией Red Cruzar под названием «Жить ALS как семья». Кроме того, будет выпущена первая когорта медсестер, специализирующихся на комплексном уходе, благодаря альянсу с Красным Крестом и Фондом Наварро Виола. "Фонд объясняет, что боковой амиотрофический склероз (БАС) - это нейродегенеративное заболевание нервной системы, причина которого неизвестна. Оно поражает двигательные нейроны головного и спинного мозга, вызывая прогрессирующий генерализованный паралич мышц четырех конечностей, фонирующих, глотательных и дыхательных мышц« »Причины заболевания до сих пор неизвестны. Только у 5-10 % людей с АЛС заболевание обусловлено наследственными причинами. Спорадический ALS встречается случайно и составляет 90-95 % случаев«, - говорится на их сайте. »По оценкам, примерно семь человек из каждых 100 000 живут с ALS. В Аргентине, по оценкам, эта болезнь поражает 3 000 человек в год, поэтому фонд создал первый в стране добровольный реестр людей с ALS под названием RegistELA. В нем уже зарегистрировано 850 пациентов. Это позволяет создать национальную сеть поддержки. "