Лишь в 14 провинциях и в столице есть детские ревматологи: в большинстве из них — всего по одному
Кроме того, Ариспе подчеркивает важность оказания помощи как можно ближе к месту проживания. Она убедилась в этом на примере пациентки, которую лечила в Буэнос-Айресе: девочка была застенчивой и молчаливой, но когда Ариспе снова встретила её в Неукене, «она стала совсем другой девочкой». «Нахождение на своей территории, отсутствие необходимости преодолевать столько километров — это очень сильно меняет ребёнка. Изменяется динамика семейных отношений и посещение школы», — поясняет она. Ситуация в Сан-Хуане демонстрирует ещё один эффект от наличия специалиста, проживающего в провинции. «Возвращение в Сан-Хуан было, в некотором смысле, возвращением моей провинции всего того, чему я научилась», — комментирует Габриэла Йесурон, детский ревматолог в больнице имени доктора Гильермо Раусона. Кроме того, с 2020 года она периодически ездит в Мендосу, где по-прежнему остаётся единственным практикующим детским ревматологом. «В Сальте Хуарес принимает пациентов, которые живут более чем в 300 километрах от столицы, в таких населённых пунктах, как Сан-Рамон-де-ла-Нуэва-Оран, Тартагал или Сан-Хосе-де-Метан. Она также принимает детей из отдалённых горных местностей и Пуны, таких как Ируя и Качи, а также из общин индейцев-вичи. Проблема заключается не только в стоимости поездки: в некоторых районах реки выходят из берегов, идут снегопады или просто отсутствует транспорт, позволяющий выехать из населённого пункта. «Когда пациенты наконец попадают на приём, у многих из них уже развились заболевания с тяжёлыми суставными осложнениями», — утверждает она. «Данные переписи REUMA-ARG показывают, что расстояние также может быть связано с задержкой в постановке диагноза». Из 506 исследованных пациентов только половина (49,6 %) получила диагноз менее чем за три месяца; 28,1 % — в период от трех месяцев до года, а 22,3 % — спустя более года. Распределение также не было равномерным. Анализ выявил более длительные задержки в постановке диагноза у пациентов из Северо-Западного и Северо-Восточного регионов, тогда как у детей, проживающих в городских районах, эти задержки были меньше. «Среди выявленных заболеваний наиболее распространённым был ювенильный идиопатический артрит (ЮИА), на долю которого пришлось 58 % зарегистрированных случаев, за ним следовал системная красная волчанка — 19 %. «Первая консультация обычно проходит вдали от специалиста. По данным обследования, 53,6 % пациентов сначала обращались к педиатру общего профиля, тогда как 15 % сначала попали к детскому ревматологу. Поэтому речь идет не только о том, чтобы увеличить количество приёмов, но и о том, чтобы ребёнок получал помощь в нужном месте. Нехватка специалистов также имеет последствия для будущего. Ариспе указывает на основную проблему: «Все меньше врачей выбирают педиатрию, и еще меньше из них впоследствии склоняются к такой узкой специальности, как детская ревматология». «Обучение требует сначала пройти резидентуру по педиатрии, а затем еще два или три года по детской ревматологии. В Аргентине обучение по этой узкой специальности проводится в шести больницах: три в Буэнос-Айресе — «Рикардо Гутьеррес», «Педро де Элизальде» и «Гаррахан», одна в Ла-Плате — «Сор Людовика» — и две в Кордове. Ариспе получил образование в университете Элизальде, где, как он вспоминает, в отделении детской ревматологии висела карта с именами ординаторов и провинциями, в которые они собирались вернуться: «Мы вешали её, чтобы понимать, что эта сфера будет у нас покрыта». «Возвращение, однако, не гарантирует быстрой интеграции в систему. Торрес Уолш приехала в Барилоче в 2009 году и только в 2021 году получила официальную должность в государственной больнице. В течение этих лет она принимала пациентов по направлению и ездила в другие города, причём даже в сложных условиях: «Я попала в аварию на автобусе, в аварию на машине, а ещё застала извержение вулкана Пуйеуэ». Она также вспоминает о разнице в уровне жизни: «Поездка на такси обходилась столько же, сколько прием у врача». В Мисионес Флоренсия Аумада вернулась в 2018 году после прохождения стажировки в больнице Гутьеррес и была вынуждена «начинать с абсолютного нуля». «Мне приходилось объяснять, что такое, например, ювенильный идиопатический артрит, сначала руководству больницы, а потом самим педиатрам», — вспоминает она. Сегодня она принимает пациентов из Мисионес, северной части Корриентеса и даже из Парагвая, поскольку некоторые семьи предпочитают добираться до Посадаса, чем преодолевать около 400 километров до Асунсьона. «Учитывая такие расстояния, некоторые инструменты позволяют поддерживать наблюдение за пациентами, не требуя поездки на каждый осмотр. В Сальте телемедицина начала использоваться во время пандемии для поддержания контакта с пациентами, проживающими вдали». Уолш также стремится сократить количество перевозок своих пациентов из Патагонии: «Я стараюсь не вызывать их просто так, а только тогда, когда это действительно необходимо». «В Сальте, где постоянно работают специалисты, можно быстро записаться на прием. В Сантьяго-дель-Эстеро, напротив, оказание медицинской помощи зависит от периодических визитов Хуареса и его коллеги, поэтому ожидание может затянуться на два-три месяца. «Цифры, приведённые специалистами, свидетельствуют, кроме того, о стабильном спросе. Хуарес ведёт наблюдение за 200–300 детьми в Сальте и более чем 100 — в Сантьяго-дель-Эстеро. Уолш, со своей стороны, насчитывает примерно 200 пациентов с ревматическими заболеваниями». Нехватка специалистов в провинции заставила выработать собственные формы сотрудничества. «Поскольку нас очень мало, у нас есть группа в WhatsApp, где мы общаемся», — объясняет Ариспе. Помимо официальной сети, поддержка между коллегами носит постоянный характер: «У меня есть собственный чат с подругами, все мы — детские ревматологи, и мы консультируемся друг с другом, когда сталкиваемся со сложным случаем или затруднительной ситуацией». «Несмотря на сложную ситуацию, Ариспе утверждает, что ситуация начала меняться: «Ревматические заболевания существуют, доступ к лечению сегодня более реальный, чем десять лет назад, и главное — при малейшем подозрении необходимо обратиться к специалисту»».
