Мне поставили диагноз «аутизм» в 53 года, и я знаю, почему число случаев заболевания растет.

НЬЮ-ЙОРК - Президент Дональд Трамп и министр здравоохранения США Роберт Ф. Кеннеди поклялись противостоять тому, что они назвали «бедствием», угрожающим детям Америки. Согласно данным, приведенным Трампом в одном из его недавних президентских указов, рост заболеваемости аутизмом был астрономическим: сейчас им страдает каждый 36-й американский ребенок, в то время как в 1980-х годах этот показатель составлял 1 из 10 000. Под руководством Кеннеди Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC) теперь планируют расследовать, виноваты ли в росте заболеваемости вакцины, несмотря на подавляющее число доказательств обратного. «Что, если нет никакой тайны, которую нужно разгадать? Что, если окажется, что аутизм вовсе не растет? Почему бы не считать, что рост числа диагностированных случаев - это хорошо?» Как ученый и аутист, я считаю, что рост числа диагнозов - это результат повышения осведомленности общества, лучшего выявления симптомов - особенно со стороны женщин и девочек - и расширенного определения, включающего целый ряд нарушений нейроразвития, которые мы теперь относим к „расстройствам аутистического спектра“ (РАС). «Когда я была ребенком, я смотрела в пустоту, не улавливая социальных нюансов, и пускалась в длинные монологи о своих конкретных интересах. Но только в 53 года я начал подозревать, что у меня расстройство аутистического спектра. «Идея пришла во время профессиональной проверки, для которой мой работодатель пригласил психолога. После беседы со мной и моими коллегами психолог предположил, что у меня может быть аутизм, что и подтвердилось в ходе последующих обследований. «Нелегко согласиться с тем, что семидесятикратный рост числа случаев аутизма может быть отражением изменений в методах диагностики или повышения осведомленности общества об этой проблеме, но мой собственный опыт помогает разобраться в этом. Когда я рос в конце 1960-х годов, аутизм в основном диагностировали у детей, которым было очень трудно функционировать в повседневной жизни и которым требовалась большая поддержка, чтобы справиться с ситуацией. В этом смысле у меня не было «красных флажков», по которым можно было бы поставить диагноз, но сегодня все могло бы быть иначе. Исследования показывают, что с 2000 года резко возросло число диагнозов аутизма у таких людей, как я, у которых нет умственной отсталости - IQ ниже 70. Если бы мне поставили диагноз в детстве, то, скорее всего, это был бы синдром Аспергера - ярлык, который обычно присваивали детям с социальными трудностями, но без задержек речи, которые наблюдаются во многих случаях аутизма. Но с 2013 года Американская психиатрическая ассоциация включила синдром Аспергера в категорию «расстройства аутистического спектра». Кроме того, есть убедительные доказательства того, что детям, которым еще пару десятилетий назад поставили бы диагноз «умственная отсталость», «неспособность к обучению» или «эмоциональное расстройство», теперь ставят диагноз «аутизм». Кроме того, сейчас врачи выявляют аутизм в гораздо более раннем возрасте, даже в 18 месяцев. И им все лучше удается выявлять различия в проявлениях аутизма у девочек, которые всегда диагностировались реже. «Если вы по-прежнему убеждены, что повышение осведомленности общества о проблеме и изменения в стандартах диагностики не могут объяснить рост числа случаев, подумайте вот о чем: в период с 2005 по 2009 год, когда исследователи в Южной Корее проверили 50 000 детей на аутизм - в то время, когда диагнозы аутизма были редкостью в этой стране, - они обнаружили, что 2,6% населения отвечают критериям такого диагноза. Это почти в точности соответствует уровню диагностики аутизма в Соединенных Штатах, что является еще одним доказательством того, что основной уровень заболеваемости относительно стабилен и не зависит от десятилетий и регионов. По мере того как аутизм становился менее стигматизированным, родителям также становилось легче принять его. С тех пор как год назад я публично объявил о своем диагнозе, многие люди говорили мне, что начали задумываться о том, не стоит ли им пройти обследование. Обычно этот вопрос задают родители детей с диагнозом «аутизм», которые замечают у себя похожие черты. Существуют разногласия по поводу того, применим ли диагноз «аутизм» к таким людям, как я, которые успешны в карьере и не имеют трудностей с обучением. Но даже людям с легкими симптомами может быть трудно без признания и поддержки, которые приходят с подтвержденным диагнозом, чтобы справиться с организационными проблемами, сенсорными или социальными трудностями общения. Кроме того, для детей диагноз может обеспечить доступ к специальному образованию, специализированной терапии, адаптации в школе и покрытию этих процедур медицинским обслуживанием. Идея о том, что аутизм нуждается в лечении или излечении, весьма противоречива. Некоммерческая организация Autism Self Advocacy Network (ASAN), возглавляемая людьми с аутизмом, выпустила заявление в ответ на указ президента Трампа, в котором утверждает, что аутизм - это не болезнь, а естественная часть человеческого разнообразия, «то, с чем мы рождаемся, и что не должно быть изменено». Я считаю, что мое нейроразнообразие не просто недостаток, а лучший ученый, потому что мое аутичное мышление заставляет меня искать закономерности, а это очень важный навык для науки«. „Другие люди, включая некоторых, но не всех, членов семей людей с очень высокими потребностями в поддержке - иногда их называют “глубоким аутизмом» - могут быть склонны рассматривать аутизм как медицинское состояние, требующее фармацевтического вмешательства и исследований для лечения и профилактики. Хотя лично я разделяю точку зрения нейроразнообразия, я руковожу научным журналом, в котором публикуются исследования с обеих точек зрения, и считаю, что обеим точкам зрения есть чему поучиться друг у друга». „Однако если и есть что-то общее у обеих сторон, так это неприятие дискредитировавшего себя с научной точки зрения постоянного утверждения, что аутизм является следствием вакцинации. “Могут ли быть другие факторы за ростом числа диагнозов аутизма, помимо повышения осведомленности об этой проблеме? Да. По консервативным оценкам, полученным в результате исследований близнецов и братьев и сестер, генетические факторы могут объяснять около 80 % риска развития аутизма. Это оставляет место для факторов окружающей среды. Например, есть исследования, которые предполагают связь между аутизмом и воздействием на беременных женщин оксида азота, который содержится в загрязненном воздухе. Но любой экологический фактор, который может способствовать развитию аутизма, должен быть подвергнут тщательному анализу всех представленных доказательств. Чаще всего, когда скептики вакцин обвиняют аутизм в вакцинации, они ссылаются на исследования, проведенные с использованием несовершенной методологии, как это сделал Кеннеди во время слушаний по утверждению его кандидатуры на пост министра здравоохранения. Эти исследования игнорируют существование многочисленных тщательных, рандомизированных контролируемых испытаний, которые показывают обратное. «Некоторые говорят: »Что плохого в том, чтобы провести дополнительные исследования связи вакцин с аутизмом? Для аутистов с серьезными проблемами, чьи семьи срочно нуждаются в лечении, чтобы улучшить положение своих детей, деньги, потраченные на тупиковый путь, отвлекают ресурсы от более продуктивных направлений. Кроме того, подобные разговоры могут усилить нежелание делать прививки и способствовать возрождению смертельно опасных заболеваний, таких как вспышка кори, распространяющаяся сейчас в Техасе и соседних штатах. «Кроме того, общественное признание неправильной причины может навредить пациентам и их семьям. Распространенная в 1950-1970-х годах теория о том, что причиной аутизма являются холодные и отстраненные матери, нанесла мне значительную травму, прежде чем была научно опровергнута. Осознание того, что я отношусь к аутичному спектру, улучшило мою жизнь. Теперь у моих коллег и близких есть контекст для понимания и взаимодействия со мной. Например, я с трудом регулирую мимику и тон голоса. Дорогостоящий «медиакоучинг» мне не помог: все, что он сделал, - это заставил меня беспокоиться о своих жестах, а не о том, что я хочу сказать. Но ничто не вдохновляло меня больше, чем сила родителей и детей, которые боролись больше, чем я, потому что не получали должного внимания и поддержки. Рост числа диагнозов также помогает в этом отношении. «Последнее, что нам нужно, - это снова вынести на суд вакцины, которые только запутывают людей и где нет места для любого другого образа мышления». «Холден Торп» (перевод Хайме Аррамбиде)».