Музыка и эмоции. Концерт в театре Колон для повышения осведомленности о болезни ALS

Сидя в одной из лож в театре «Колон», мать осторожно натягивала на руки ткань своей белой футболки. Она была не одна: рядом с ней молча ждал ее сын с диагнозом «боковой амиотрофический склероз» (БАС). Была суббота, 21 июня, и в главном зале самого символичного театра страны начинался гала-концерт солидарности «Жизнь сегодня», организованный Фондом Эстебана Буллрича по случаю Международного дня ALS. "Мероприятие, в котором приняли участие пациенты, семьи, волонтеры, медицинские и общественные деятели со всей Аргентины, было направлено на повышение осведомленности о нейродегенеративном заболевании, которое до сих пор малоизвестно, и на сбор средств для дальнейшего сопровождения тех, кто от него страдает. Внизу, на сцене, оркестр Академии Колона настраивал инструменты. Когда дирижер Хуан Мичели поднял руки, зазвучал Бах. Каждый такт, казалось, был направлен скорее на грудь, чем на слух. А за каждой паузой следовали аплодисменты, не имеющие ничего общего с техникой, но вызывающие эмоции. Зал был переполнен. Снаружи люди все еще ждали билетов, хотя они уже были распроданы. Внутри же каждое место было занято кем-то, кто так или иначе входил в ту сеть сдерживания, которая безмолвно простирается по всей Аргентине. В ложах, в кабинках, в колясках, аккуратно выстроенных по бокам, сидели целые семьи, медицинские работники, волонтеры, журналисты, музыканты и многие люди, живущие с этим диагнозом. Эмоции проявлялись не в протоколе, а в жестах: платок, вытирающий слезу, рука, сжимающая другую, пристальный взгляд, пока музыка продолжается« »Добрый день, как приятно быть со всеми вами здесь", - сказал со сцены директор по контенту LA NACION Хосе дель Рио. "Как приятно видеть это место полным. Сегодня мы хотим поделиться музыкой, а также поговорить о болезни, о которой мы знаем очень мало. Слишком мало. О ALS молчат больше, чем хотелось бы". Он поблагодарил Хорхе Макри, главу правительства Буэнос-Айреса, Габриэлу Рикардес, министра культуры, Херардо Гриеко, генерального директора театра «Колон» и его руководство. Он также упомянул музыкантов и присутствующих. Это не было гала-концертом. Следующей выступила Агустина Бугнард, исполнительный директор Фонда Эстебана Буллрича. "Какой восторг, Хосе. Огромное вам спасибо. Сегодня мы собрались здесь ради каждого из пациентов и семей, которых мы сопровождаем по всей стране. Многие из них сегодня здесь. Правда в том, что вы - наша движущая сила. Спасибо вам за то, что вы подарили нам столько своей силы", - сказал он. «В беседе с LA NACION Бугнард добавил: »Сегодня особенный день, потому что это Международный день ALS. Это роскошь. Колон предоставил нам свои помещения, и оркестр порадует нас. Гала-вечер предназначен для пациентов и их семей. У нас больше нет билетов. Люди хотят купить билеты на улице. Фонд Эстебана Буллрича родился в 2022 году на основе личного опыта бывшего национального сенатора после того, как ему был поставлен диагноз ALS. «Миссия заключалась в том, чтобы помочь другим людям, которые проходят через эту болезнь, но у которых нет таких ресурсов, как у него», - объясняет Бугнард. "Мы работаем для всей страны. Мы сопровождаем пациентов, способствуем подготовке специалистов, проводим исследования и стремимся к повышению осведомленности". "Важным шагом стало создание RegistELA, первого национального реестра пациентов, который сегодня насчитывает 858 человек - 529 мужчин и 329 женщин. По оценкам, в Аргентине насчитывается от 2 000 до 3 000 человек с ALS, так что неполная регистрация все еще велика. Поэтому одна из целей проекта - способствовать ранней диагностике. «Мы обучаем специалистов и студентов различных специальностей, чтобы они, принимая у себя пациентов с симптомами заболевания, могли заподозрить его», - объясняет Бугнард. С момента своего создания Фонд Эстебана Буллрича сопровождал 726 семей, обучил 4 251 студента и специалиста, сотрудничал с 34 партнерскими организациями и сетью из 162 волонтеров. "В течение июня программа мероприятий была насыщенной: виртуальные курсы для тех, кто ухаживает за больными, и членов их семей, междисциплинарные встречи с университетами и медицинскими учреждениями, клинические конференции в государственных больницах и, как веха, выпуск первой когорты медсестер, специализирующихся на комплексном уходе за пациентами с ALS. Выпускниками стали 37 человек из города Буэнос-Айрес и провинций Буэнос-Айрес, Сальта, Жужуй, Неукен, Энтре-Риос и Кордова в сотрудничестве с Красным Крестом и Фондом Наварро Виола. Торжественное мероприятие в Колоне стало символическим завершением этого путешествия. "Я никогда не была здесь раньше. Я никогда не представляла себе таких эмоций", - сказала женщина, сопровождавшая свою мать, пациентку. В другом углу Эстебан Буллрич и его жена Мария Евгения Секейрос позировали для фото перед баннером Фонда. Несколько человек подошли к ним, чтобы поздороваться, поблагодарить, приласкать или просто побыть рядом. Академический оркестр Театра Колон под управлением Хуана Мичели в составе Марии Лауры Вирт (магнитофон), Франсиско Рамиреса (скрипка), Иваны Альваренги (гобой) и Йорда Абрегу (труба) исполнил Бранденбургский концерт № 2 Иоганна Себастьяна Баха и Симфонию № 2 ре мажор Людвига ван Бетховена. Паузы были встречены аплодисментами. Были слезы, сцепленные руки, долгие объятия. Каждое произведение отмечалось так, словно это был акт сопротивления. Как будто для того, чтобы сказать: «Мы все еще здесь», можно было положить музыку. Из одного из коридоров за происходящим наблюдала Андреа Гомес, волонтер Фонда. В беседе с этой газетой она сказала: "Торжественный вечер означает возможность принять участие в дне памяти и поделиться с теми, кто страдает от ALS. Мы все стараемся помочь им хорошо провести время и повысить осведомленность об этой болезни. Сегодня нас около 25 активных волонтеров, но их гораздо больше. Каждый принимает посильное участие, будь то работа с населением, кампании, мероприятия или непосредственная помощь. Когда в зале затих последний аккорд Бетховена, на сцену вернулся Хосе дель Рио. Его голос, уже надтреснутый общей атмосферой, не скрывал формальности. «Во-первых, большое спасибо Академическому оркестру театра Колон, большое спасибо его дирижеру Хуану Мичели за эту роскошь, которую мы получили в этот вечер», - сказал он. И публика ответила ему бурными аплодисментами. Затем он поблагодарил всех спонсоров, благодаря которым стало возможным проведение гала-концерта. «Поаплодируйте и им», - попросил он. И Колон снова зааплодировал. Дель Рио также поделился текстом, который тронул всех. Это был отрывок из книги Пабло Сирвена, эпилог которой, озаглавленный La cápsula del tiempo («Капсула времени»), представляет собой воображаемое прощание с 2122 годом. Затем он прочитал вслух: "Меня зовут Эстебан Буллрич, я родился в Аргентине в XX веке и умер в XXI веке. Я верил в единого Бога, который послал нам своего Сына Иисуса, чтобы спасти нас. Я стремился жить так, чтобы умереть, говоря, подобно святому Павлу: «Я боролся до конца в доброй борьбе, я закончил свою гонку, я сохранил веру»". Наступила тишина. Эмоции усилились, когда на сцену поднялась Мария Евгения Секейрос, жена Эстебана. "Приветствую всех. От имени моего мужа и всей моей семьи я хочу поблагодарить вас за то, что вы здесь, за то, что вы присоединились к нам своим присутствием и своим вкладом, который так ценен для дальнейшего развития", - начала она. Затем она сделала паузу, тронувшись. Она поблагодарила «золотую команду» фонда: Агуса, Марсе, Мами, Фер, Эмилио и своего зятя. «Команда, которая работает с огромным сердцем, которая отдает всего себя», - сказала она. «А потом она обратилась к мужу: »Спасибо, что дал мне минуту покоя. Я знаю, через что ты проходишь. Я знаю, что твое тело заторможено, но твои мысли - нет. Ваше желание увидеть единую Аргентину, ваша любовь к истории, политике, культуре, кухне не останавливают вас. Ваш голос умолк, но ваши глаза продолжают говорить так много. Это чудо". В конце он также поблагодарил Бога. "Спасибо, что дал нам сокровище веры. Это то, что поддерживает нас. Вера помогает нам иметь терпение, дает нам мир в боли, надежду в ожидании. И мы верим, да, мы верим, что, если Ты захочешь, Господи, Ты можешь сотворить чудо сегодня, как и многие другие". И в завершение он посвятил особые объятия каждой из семей, живущих с ALS. "Это болезнь, которая обездвиживает, которая прогрессирует, которая отнимает все. Но любовь, вера, сообщество... никто не может отнять это у нас". Пока он говорил, многие люди плакали. Некоторые молча. Другие открыто. Колон не был похож на театр. Перед финальным прощанием дель Рио попросил аплодисментов. Не для него, не для музыкантов. «Аплодисменты для Эстебана Бульриха», - сказал он. И театр «Колон» засиял. Высший свет, ложи, зрительные залы: все аплодировали, стоя на ногах. Бульрих со своего места едва заметно склонил голову. Большего и не требовалось. Его присутствие говорило само за себя: "Молодая пара, обоим по 37 лет, обнялась в одном из боковых рядов. Он уже почти не мог говорить. Она, опираясь на ходунки, рассказала свою историю этой газете. "Мы знали друг друга до постановки диагноза, но мы все еще те же самые. Мы во всем вместе. Сегодня мы впервые входим в Колон. Мы никогда не представляли себе ничего подобного. Он сказал это с влажными глазами, но с улыбкой. Как человек, который уже понял главное. Как человек, который знает, что жизнь - даже между паузами, потерями и болезнями - может быть и сегодняшней".