Несмотря на десятилетия исследований, происхождение нейродегенеративного заболевания Эстебана Буллрича до сих пор остается неясным.

Сцена будет потрясающей: главный зал Театра Колон, живой оркестр и неотложное дело, которое затрагивает и выходит за рамки искусства. В Международный день бокового амиотрофического склероза (БАС), который будет отмечаться 21 числа этого месяца, Фонд Эстебана Буллрича приглашает вас присоединиться к сложной и молчаливой болезни с помощью трогательного предложения: гала-концерта солидарности «Жизнь сегодня», где музыка станет символом поддержки, стойкости и коллективных действий. "С 16:00 Академический оркестр Театра Колон предложит классический репертуар, специально подготовленный для этого случая. Это будет не просто концерт, а сердце инициативы, направленной на повышение осведомленности и привлечение средств для поддержки и расширения программ, которые Фонд реализует с 2022 года по всей стране. «Билеты можно приобрести по цене от 9200 песо на сайте entradauno.com или через профиль Instagram @fundacionestebanbullrich.» "Каждый день мы работаем над тем, чтобы диагноз был не конечной точкой, а началом пути, который сопровождается. В условиях неопределенности, находясь на своем месте, мы создаем сообщество. Наше обязательство - предоставить реальные инструменты тем, кто живет с ALS, и тем, кто заботится о них". Гала-вечер в театре Колон - это способ привлечь внимание, повысить осведомленность и поддержать совместную работу, которую мы проводим с семьями, специалистами, стратегическими партнерами и волонтерами по всей стране", - говорит Агустина Бугнард, исполнительный директор Фонда Эстебана Буллрича. Боковой амиотрофический склероз - это нейродегенеративное заболевание, поражающее двигательные нейроны головного и спинного мозга и вызывающее прогрессирующий паралич мышц. Несмотря на десятилетия исследований, его происхождение в большинстве случаев остается неясным, а существующие методы лечения едва ли способны замедлить его прогрессирование. В Аргентине, по оценкам, насчитывается от 2 000 до 3 000 человек с диагнозом ALS, хотя конкретных данных пока мало. Столкнувшись с этой реальностью, фонд создал RegistELA, первый добровольный реестр людей с ALS в стране, в котором уже зарегистрировано более 850 пациентов и который позволяет выявлять критические области, направлять ресурсы и создавать национальную сеть поддержки. Параллельно с этим благодаря фонду более 700 семей получили непосредственную помощь и более 4000 медицинских работников прошли обучение для улучшения комплексного ухода за пациентами. Под лозунгом «Жизнь сегодня» гала-вечер в «Колоне» - это не просто культурное мероприятие: это возможность внести свой вклад в это дело. Ведь за каждой цифрой стоит история, семья, конкретная потребность. Присутствие, распространение информации, пожертвования или просто распространение информации об этом деле - реальный способ оказать влияние. Это событие является частью интенсивной программы мероприятий, разработанных в течение июня, месяца ALS, с акцентом на поддержку пациентов и семей, профессиональное обучение и социальную значимость. «В течение этих недель были организованы такие встречи, как »Забота о тех, кто заботится«, направленная на предоставление инструментов тем, кто ежедневно сопровождает людей с ALS; »Санта-Фе говорит об ALS" в союзе с местными университетами и медицинскими учреждениями; и многодисциплинарная конференция по заболеваниям двигательного нейрона 2025, проведенная в больнице Фернандес. Кроме того, состоится встреча со студентами Университета Буэнос-Айреса, встреча с организацией Red Cruzar под названием «Жить ALS как семья», а также выпуск первой группы медсестер, специализирующихся на комплексном уходе, что стало результатом союза с Красным Крестом и Фондом Наварро Виола. "Несмотря на десятилетия исследований, ALS по-прежнему остается заболеванием со многими неизвестными. Его причина до сих пор точно не установлена, а факторы риска, такие как чрезмерная физическая активность или воздействие токсинов, все еще находятся в стадии изучения. «Вероятно, это не один механизм, а несколько, которые влияют на каждого человека по-разному», - объясняет Алехандро Келер, координатор клиники ALS во Флени. Одной из главных проблем является диагностика, которая часто задерживается из-за вариативности проявления симптомов. У одних пациентов болезнь начинается с мышечной слабости в конечностях (спинальный ALS), а у других затрагивает речь и глотание (бульбарный ALS). «Мы не можем точно предсказать, как будет развиваться болезнь у каждого пациента», - говорит Алехандро Андерссон, директор Института неврологии в Буэнос-Айресе. Лечение также имеет свои ограничения. Хотя существуют одобренные препараты, такие как рилузол и эдаравон, их эффективность невелика, и они не замедляют прогрессирование болезни. По словам Келера, в 2023 году будет проведено наибольшее количество клинических испытаний в истории ALS, но по-настоящему эффективных вариантов пока не найдено. В Аргентине отсутствие официальных данных еще больше усложняет подход. «Здесь нет ни национального реестра, ни центра, который объединял бы госпитализацию, лечение и исследования», - предупреждает Дарио Рыба, президент Аргентинской ассоциации ALS. Именно поэтому организация содействует проведению исследований и получению грантов для улучшения медицинской помощи и знаний об этом редком и разрушительном заболевании". Боковой амиотрофический склероз (БАС) - это дегенеративное заболевание нервной системы с неизвестной причиной. Он поражает двигательные нейроны головного и спинного мозга и постепенно приводит к генерализованному параличу мышц рук и ног, а также фонирующих, глотательных и дыхательных мышц.