Уже 32 года она помогает семьям, в которых есть дети с онкологическими заболеваниями: «Я не хочу, чтобы кто-то думал, что ему не хватило денег, чтобы спасти своего ребенка»

Есть одна фраза, которая во многом объясняет то, чем Эдит Гриншпанчолц занималась последние 32 года. Речь в ней не идет ни о статистике, ни о методах лечения. «Я всегда думаю об отце, чей сын умер, и который считает, что не смог сделать всё возможное, потому что у него не было денег», — говорит она. Помочь семье не нести, помимо боли и неопределённости, связанных с раком, ещё и чувство, что при других финансовых обстоятельствах лечение их ребёнка могло бы сложиться иначе, — это, по её словам, одна из тех вещей, которые до сих пор движут ею. «История началась с Натали, третьей из её дочерей. Ей было семь лет и девять месяцев, когда у неё диагностировали остеосаркому — рак кости. Хотя болезнь была обнаружена вовремя, она протекала агрессивно и быстро дала метастазы. Натали умерла в 1994 году, в возрасте девяти лет. На основе этого опыта был создан Фонд Натали Дафне Флексер, который сегодня оказывает поддержку около 2 800 детям, подросткам и молодым людям, больным раком. Организация оказывает психологическую поддержку, предоставляет консультации, организует досуг, помогает с транспортом и проживанием, обеспечивает реабилитацию и консультирует по вопросам доступа к лекарствам и обследованиям, а также предоставляет другие услуги». Во время лечения Натали несколько раз повторяла своей матери одну фразу: «Я хочу стать знаменитой». После её смерти Гриншпанчолц почувствовала, что эта жизнь должна жить дальше и что пережитый ими опыт может стать инструментом помощи для других семей. «Сохранять память о ней через фонд — это мой способ обеспечить, чтобы её пребывание в этом мире не стало угасающим эхом, а стало живым наследием, облегчающим чужие страдания», — рассказывает она. Для неё это также способ помочь дочери обрести ту значимость, о которой та мечтала. «Но центральная часть работы фонда происходит в менее заметной сфере: в сфере бюрократии. Когда медицинская страховая компания или частная клиника задерживают выдачу лекарств, организацию перевода в другую больницу или предоставление медицинской услуги, фонд сопровождает семью в процессе оформления документов, вмешивается в процесс страхового покрытия и даже располагает готовыми юридическими инструментами для ускорения получения ответов. Суть, объясняет Гриншпанчолц, заключается не просто в том, чтобы предоставить то, чего не хватает. Если страховка должна гарантировать какую-либо услугу, они стараются добиться этого. Добившись этого для одного пациента, можно облегчить путь для следующего, которому понадобится то же самое. «Значительная часть нашей работы связана с тем, чтобы пациенты могли реализовать свои права», — резюмирует она. «Фонд также менялся вместе с развитием детской онкологии. Три десятилетия назад, как он вспоминает, практически не существовало материалов на испанском языке, предназначенных для семей, братьев и сестёр или школ детей, больных раком. Сегодня задачи включают обеспечение доступа к молекулярным исследованиям, позволяющим определить, кто может извлечь пользу из определённых инновационных методов лечения, своевременное получение лекарств и преодоление многих других препятствий. Кроме того, помощь была расширена на определённую группу молодых людей в возрасте до 29 лет. «Пока всё это происходит, Гриншпанчолц проходит свой собственный путь. Как он сам говорит, долгое время фонд и его жизнь были практически неразделимы. Сегодня он может взглянуть на эту историю со стороны. «В течение 27 лет я жил в трауре. Лишь пять или шесть лет назад можно сказать, что я вышел из траура и начал жить своей жизнью», — рассказывает он. Он вернул себе личное пространство, сблизился со своими детьми и внуками и обрёл в фотографии новую страсть. Но он не отказался от прежней. Он по-прежнему думает о том, как улучшить жизнь детей, больных раком, но понял, что эта миссия может сосуществовать с более личными интересами. — Вы говорите, что 27 лет жили в трауре и только пять или шесть лет назад почувствовали, что можете сосредоточиться на других вещах. Что помогло вам понять, что этот этап закончился?» — «Самое удивительное в том, что я никогда не думала, что кто-то может иметь одно и то же увлечение на протяжении 32 лет. Были моменты, когда я задавалась вопросом, чего я хочу от жизни. В течение 27 лет я жила в трауре, и только пять или шесть лет назад, можно сказать, я вышла из него и начала жить своей жизнью. Я заметила это по тому, что стала больше участвовать в жизни всех своих детей, начала заниматься новыми вещами, такими как фотография, которая стала моей большой страстью, и снова обрела огромное желание жить — то, что я раньше утратила. У меня родился сын вскоре после смерти Натали, и я всегда думала, что воспитывала его в состоянии озлобленности». Но потом я смотрю на фотографии тех лет и вижу, что у меня было выражение лица, полное счастья. Иногда бывает разница между тем, как человек воспринимает себя, и тем, что он на самом деле переживает». — «Изменилось ли также твое отношение к фонду?» — «Много лет я посвящала себя исключительно фонду. Когда я начала осознавать, что хочу чего-то другого, мне даже стало страшно подумать, не означает ли это, что фонд меня больше не интересует. Но это оказалось не так. Сегодня другие увлечения могут сосуществовать с моей страстью к фонду. Я также стараюсь уделять время тем вещам, в которых действительно могу что-то изменить. Сегодня фонд стал большим, и в нём работает много замечательных людей. Мне не нужно быть вовлечённой во всё. Я могу сосредоточиться на том, как изменить ситуацию к лучшему в Аргентине и в Латинской Америке. В конце концов, дети, больные раком, по-прежнему остаются целью этой страсти». — «Чего нуждается семья, когда узнает о диагнозе рака у своего ребёнка?» — «Первое, что она хочет знать, — это то, что она делает всё, что в её силах. Она хочет быть уверена, что диагноз поставлен верно и что её ребёнка лечит специалист». Сегодня в Аргентине у нас очень высокий уровень медицины и центры, готовые ставить точные и быстрые диагнозы. Затем в дело вступает вся семейная организация. Есть семьи, которые приезжают из других провинций. Однажды мама из Мисионес сказала мне, что для неё пребывание в Буэнос-Айресе было как оказаться в джунглях. Для них чрезвычайно важно знать, что у них есть кто-то, кто о них заботится и направляет их. Если им говорят, что нужно оформить какие-то документы, а они не знают, как это сделать, мы им помогаем. Если медицинская страховая компания или частная клиника задерживают что-то, мы вмешиваемся, чтобы разобраться в ситуации и постараться, чтобы лекарства поступили как можно скорее. Еще есть братья и сестры, бабушки и дедушки, транспорт и жилье. Рак у ребёнка меняет жизнь всей семьи. — Почему для вас так важно взаимодействовать с медицинскими страховыми компаниями, частными клиниками или государством, а не просто предоставлять то, чего не хватает? — Потому что у детей с раком есть не только потребности, но и права. Мы тщательно проработали, что делать, когда ребенку что-то нужно, и кто обязан это предоставить. Если частная медицинская страховая компания должна оплатить определенные лекарства, а мы просто покупаем их, мы решаем проблему этого ребенка. Но следующий ребенок, которому понадобится то же самое, возможно, снова столкнется с тем же препятствием. Зато если нам удастся заставить эту частную медицинскую страховую компанию выполнить свои обязательства, то, скорее всего, следующему ребенку это будет покрыто, даже если он никогда не обратится в наш фонд. Эта разница имеет принципиальное значение. У нас также есть готовые инструменты для подачи претензий. Часто родитель может вернуться в медицинскую страховую компанию с документами, которые четко указывают на её обязательства, прежде чем обращаться за судебной защитой. А если понадобится, мы сами связываемся со страховыми компаниями. «Мы хотим, чтобы семьи знали: столкнувшись с трудностями, они не остаются одни». — С появлением всё более сложных и дорогостоящих методов лечения доступ к ним становится всё большей проблемой? — Да. Я занимаюсь этим вопросом уже около 15 лет. И здесь есть один важный момент. В случае с новыми лекарствами недостаточно просто получить препарат. Сначала нужно обеспечить ребёнку доступ к исследованиям, которые позволят определить, поможет ли ему этот препарат. Доступ к молекулярным исследованиям так же важен и необходим на предварительном этапе, как и доступ к лечению. Но есть ещё одна проблема — это традиционные лекарства, которые перестают выпускаться. Есть препараты, которые имеют основополагающее значение, но могут оказаться менее привлекательными с коммерческой точки зрения по сравнению с инновационными лекарствами. Поэтому нужно думать об альтернативах. Существуют модели местного производства — как при участии университетов, так и при поддержке правительства, хотя это не просто». — «Ты сказал, что тебя движет мысль о родителе, который может поверить, что его ребёнок получил бы лучшую помощь, если бы у него было больше денег. Что может сделать фонд перед лицом такого огромного страха?» — «Есть страхи, которые невозможно устранить. Неопределённость в том, выживет ли ребёнок или нет, — её нельзя избавить у семьи. Но можно помочь в других вопросах. Мне всегда остаётся в памяти именно это: мысль об отце, чей сын умирает, и который считает, что не смог сделать всё возможное, потому что у него не было денег. Вот что движет мной. Чтобы этот родитель знал: его ребёнок находится у того же специалиста, к которому мог бы обратиться человек с большими финансовыми возможностями; что он своевременно получает лекарства и проходит надлежащее лечение. Я считаю, что это и есть та практическая и эмоциональная поддержка, которую мы можем оказать. Мы не можем устранить неопределенность, но можем быть рядом с ними, чтобы они знали: они сделали все, что было в их силах». — «А за столько лет изменилось ли отношение к ребенку с раком?» — «Очень сильно. Когда мы только создавали фонд, люди даже не хотели прикасаться к нашим книгам, когда мы выставляли их на выставке, потому что на них было написано «рак». СМИ говорили мне, что то, что мы делаем, — это замечательно, но они не могут публиковать материалы на эту тему, потому что людям это не нравится. Были даже родители, которым было стыдно выходить на улицу с ребенком без волос. Это изменилось. Но мы тоже не хотим представлять ребенка с раком как кого-то, кто постоянно ведет борьбу, или как супергероя. Это ребёнок, которому нужна помощь и который в то же время должен оставаться ребёнком. Вот почему так важны игровые комнаты. Многие перестают ходить в школу на время лечения и нуждаются в месте, где можно встретиться с другими, поиграть и самовыразиться. Иногда сами родители настолько сосредоточены на лечении, что забывают о досуге. Это понятно: все их мысли заняты тем, чтобы их ребёнок выздоровел. Но игра — это не что-то второстепенное. Это его детское пространство. И не стоит заставлять его быть героем, потому что это может помешать ему выразить гнев, который он испытывает из-за того, что с ним происходит».