"Она не должна платить цену": отчаянная мольба продюсера о том, что его дочери не хватает ключевого лекарства

Это гонка со временем". Несмотря на положительное решение Высшего суда провинции, Серхио Альбиач, сельхозпроизводитель из Хенераль-Сан-Мартина, Чако, пожаловался, что местный Институт социального обеспечения, страхования и кредитования (Insssep) прекратил оказывать помощь его 10-летней дочери Альме, а с конца мая он остался без восоритида - лекарства, необходимого для лечения ахондроплазии. Это лекарство действует, пока пластина роста открыта, но как только она закрывается, препарат становится бесполезным. Это единственное в мире лекарство, торговое название - Voxogo. Его можно применять людям в возрасте от двух до 18 лет, пока идет рост костей", - рассказал он в интервью LA NACION. По его словам, заболевание было диагностировано еще в утробе матери, а затем подтверждено генетическими исследованиями при рождении. "Моя жена - гинеколог и сонограф, и на 30 неделе беременности она начала замечать на снимках что-то необычное, что впоследствии оказалось ахондроплазией, которая влияет в основном на рост длинных костей, позвоночника, головы и ушей, что является характерной чертой невысоких людей, обычно известных как карликовость", - объяснил он. С этого момента для обоих родителей началась долгая и неустанная борьба. Но в августе 2021 года произошел важный переломный момент в лечении патологии: в Европе через Европейское агентство по лекарственным средствам (EMA) и Управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) лекарство было одобрено, после чего начались соответствующие юридические процедуры в системе социального обеспечения и было запрошено специальное разрешение от Anmat, чтобы его можно было импортировать в эксклюзивном порядке. "Сначала Insssep отказывалась брать на себя ответственность, но благодаря судебному запрету и мерам предосторожности, таким как эмбарго на счета, в январе 2022 года им удалось добиться того, чтобы каждые полгода больничная касса предоставляла Альме возоритид". "Каждый день Альма сама делает себе внутрикожную инъекцию в живот. Но сейчас лекарство закончилось, она его не принимает, и боли в суставах коленей и ног вернулись. Мы всегда начинаем договариваться за несколько месяцев, чтобы лекарства не закончились, но с февраля мы не получаем положительного ответа", - говорит он. По его словам, на этой неделе счета снова были арестованы, но проблема Альбиахов в том, что они не могут больше ждать: "Мы обратились во все инстанции и ко всем контактам, которые у нас были. Теперь нам нужно, чтобы губернатор [Леандро Здеро] вмешался и дал нам срочный ответ". Лечение очень дорого: оно стоит около 182 000 долларов США за полугодовую партию, около 1 000 долларов США в день. В Аргентине 48 детей получают лекарства от различных организаций социального обеспечения через суд: "Невозможно позаботиться об этом в частном порядке". "Сегодня жизнь Альмы разделена между школой и увлечением, которое передали ей дедушка с бабушкой и родители: сельской местностью. Ее рост составляет 107 сантиметров, и с тех пор, как она получает лечение, качество ее жизни значительно улучшилось: раньше у нее были рецидивирующие отиты каждые 15 дней и умеренная или острая глухота. Дело не только в ее росте, но и в том, как лекарства изменили качество ее жизни к лучшему. Моя дочь обожает природу, ей нравится сопровождать меня и кататься на лошадях. Она настолько активна, что уже некоторое время вместе с бабушкой занимается разведением кур-несушек и продает яйца, помимо многих других занятий", - рассказал он. В отчаянии фермер обратился к доброй воле руководства института и правительства Чако. "У нас нет выбора. Есть специальные фонды, которые поступают от национального правительства в провинции, но в управлении социального обеспечения мне сказали, что эти фонды не работают, потому что их проверяют. Я все понимаю, но моя дочь не должна расплачиваться за это", - говорит она.