Она умерла, потому что государство не обеспечило ее необходимыми лекарствами: через 42 дня они позвонили матери, чтобы договориться о передаче лекарств.

Звонок Марине Виллальба, раздавшийся две недели назад, поступил слишком поздно. Сотрудник одной из лабораторий, снабжающих Федеральную программу "Включить здоровье", сообщил ей, что лекарство, которым лечили ее дочь от легочной артериальной гипертензии, готово к выдаче. Но Гимена Обреке умерла 42 днями ранее - 23 октября - в очередной раз ожидая этого звонка. "На этот раз, несмотря на судебную повестку, официальная задержка на три месяца в предоставлении терапии, запрошенной в Министерстве здравоохранения провинции Буэнос-Айрес, которая должна была быть оплачена Министерством здравоохранения страны из-за ее высокой стоимости, по мнению провинциального министерства, имела самые худшие последствия". "29-летняя Гимена могла стать матерью в 2018 году. Несмотря на то что международные рекомендации не рекомендуют беременеть из-за риска для матери и ребенка, она и ее партнер решили продолжить беременность. Ее случай, как пишет LA NACIÓN, стал важной вехой в медицине в области лечения легочной гипертензии у женщин репродуктивного возраста: "В том году команда из 14 специалистов из шести отделений больницы Фернандес, координируемая группой по легочной гипертензии этого центра Буэнос-Айреса, сопровождала ее в течение восьми месяцев, пока в октябре Тео не родился путем кесарева сечения с весом 2 980 граммов и хорошим здоровьем. "Молодой женщине на тот момент было 24 года, и она прибыла в операционную практически без движения, как рассказывают специалисты, которые, несмотря на риск, осуществили желание пары. Междисциплинарный мониторинг и хороший контроль заболевания были крайне важны: "Николас Атаманюк, руководитель группы легочной гипертензии, и Диего Литевка, лечившие Гимену в Фернандесе, проанализировали, как нужно корректировать материнские препараты и дозы, чтобы не навредить ребенку, контролировать его рост и планировать роды. Роды были проведены путем кесарева сечения, за три недели до 40-й недели беременности на полном сроке, чтобы снизить риск попадания в отделение неотложной помощи. Предыдущие 15 дней Гимена провела в отдельной палате от остальных пациентов коронарного отделения больницы: ей поставили три катетера, трубку и инфузионный насос для введения препаратов, которые помогут ей перенести роды. 25 октября, через два дня после смерти матери, Тео исполнилось пять лет. Лечение Гимены включало мацитентан - препарат, снижающий давление в легких и помогающий насосной функции сердца, чтобы болезнь не ослабила его. Этот дорогостоящий препарат она получала в рамках Федеральной программы "Включи здоровье" (ex-Profe). Это государственная программа льгот для получателей национальных ненакопительных пенсий, которая зависит от Национального агентства по делам инвалидов: "Все провинции присоединились к этой программе и управляют средствами через провинциальные отделы управления (UGP)". Последний запрос Гимены на пять лекарств для лечения был подан 12 сентября в UGP в провинции Буэнос-Айрес, поскольку она жила в Эзейзе. Она подала анкеты за два месяца до начала лечения, чтобы не прерывать его: она понимала, что от этого зависит ее жизнь. 6 октября, когда она позвонила, чтобы получить лекарство, ей сообщили, что запрос находится на медицинском контроле, как вспоминает ее мать. Это лекарство [мацитентан] было назначено для лечения легочной артериальной гипертензии с 2016 года, и они постоянно задерживали его доставку. Это было очень сложно, и мы постоянно жаловались в программу. На этот раз даже по решению судьи нам не удалось доставить ей лекарство вовремя", - говорит Вильяльба, которая продолжает говорить, испытывая горе от потери и бессилие перед лицом безнаказанности государственной бюрократии. Когда две недели назад женщине позвонили из лаборатории, которая должна была доставить лекарство, которое ждала ее дочь, она прервала своего собеседника, который только что произнес имя Гимены. "Я рассказала ей обо всем, что произошло, она извинилась и прервала меня", - вспоминает Вильяльба. Поскольку трудности повторялись, в прошлом году мать и дочь обратились за юридической помощью, чтобы предотвратить продолжение ежеквартальных поставок. Этим занялся адвокат Рауль Диас Вильяфанье, директор юридической фирмы Amparos por Salud, через юридическое представительство своей коллеги Марии Фернанды Грациано. Дело было передано в Гражданский и коммерческий суд № 2 города Ла-Плата. Но даже судебное вмешательство не принесло успеха. Мать упомянула, что из-за дороговизны они сменили марку лекарства, хотя врачи не рекомендовали этого делать из-за ухудшения состояния других пациентов, у которых наблюдалась подобная ситуация. "Атаманюк пришлось письменно обосновать необходимость не менять показания к применению препарата для своей пациентки, поскольку это, как предупреждали специалисты, связано с прогрессированием заболевания. Они никогда не соблюдали этого, поэтому мы подали еще один судебный запрет и продолжали жаловаться, - продолжает Виллальба. Но болезнь начала прогрессировать из-за сокращения поставок, задержки составляли 15 дней, месяц или три месяца, как в прошлый раз. Это прогрессирующая болезнь, тем более в условиях отсутствия лекарств". За несколько недель до смерти Гимена была госпитализирована в Фернандес, потому что болезнь прогрессировала. Об этом свидетельствует эхокардиограмма: сильная дилатация правого желудочка сердца, которая в конечном итоге затрудняет работу насоса и приводит к остановке сердца. Прекращение или отказ от лекарств связаны с ухудшением состояния здоровья пациента, - сказал Атаманюк на консилиуме, - В специализированных клиниках постоянно поступают жалобы от пациентов на сокращение поставок лекарств с большей частью покрытия. Смена бренда, по мнению специалистов, которые также имеют дело с аудиторами, - это ресурс для снижения затрат, а не из-за недостаточной доступности. "Проблемы с поставками часто возникают из-за административных ошибок или стремления продлить сроки как можно дольше". "Мы, специалисты по легочной гипертензии, периодически контролируем наших пациентов, иногда каждые три-четыре месяца, - говорит Атаманюк. И очень часто мы видим, как аудиторы запрашивают новые исследования, которые не имеют отношения к делу, а иногда и увеличивают риск для пациентов. Например, новая катетеризация сердца, когда в ней нет необходимости. Создается впечатление, что аудиторы не понимают суть заболевания, или мы не знаем, что они ищут в этих запросах". "В 86-страничном административном файле, к которому LA NACIÓN получила доступ, рассматриваются ответы на ампаро и задержки программы Incluir Salud при вмешательстве Управления доступа и инклюзивности в здравоохранении и юридического отдела Министерства здравоохранения провинции Буэнос-Айрес. В ответ на запрос провинциальное министерство возложило ответственность за непредоставление двух из шести лекарств, включая мацитентан, на национальное министерство здравоохранения во время правления Карлы Виццотти. "Министерство здравоохранения Буэнос-Айреса ратифицировало на основе системы подачи заявок на получение льгот, представленных Гименой в сентябре, следующие документы: 1) три упаковки специфического легочного вазодилататора тадалафила; 2) две коробки антикоагулянта аценокумарола; 3) 90 таблеток мочегонного средства фуросемида и 30 таблеток желудочного протектора омепразола; 4) одна ампула легочного вазодилататора трепростинила; 5) 30 таблеток легочного антигипертензивного средства мацитентана. Для последних двух препаратов требовалось только фирменное наименование". "Препараты 1, 2 и 3 были поставлены через провинцию Буэнос-Айрес, но [препараты] 4 и 5 включены в программу льгот для пациентов с высокой стоимостью и низкой заболеваемостью (Pacbi) из-за высокой экономической стоимости или длительного лечения и поставляются в полном объеме национальным правительством", - говорится в ответе провинциального министерства здравоохранения. Провинциальные органы власти получают заявки и загружают их на платформу, предназначенную для этой цели (EGOV). Администрирование всех процедур, связанных с Pacbi, входит в обязанности Incluir Salud Nación, и их выполнение не было передано провинциям, равно как и не входит в объем переданных средств, как указано в подписанном соглашении. По словам Диаса Вильяфанье, когда судья обязал их обеспечить поставку лекарств в течение императивного срока, установленного судом, у провинции была процессуальная возможность сослаться на Министерство здравоохранения страны как на ответственную третью сторону в своей защите. "Они этого не сделали", - сказал он. Поэтому, по его словам, "Министерство здравоохранения провинции Буэнос-Айрес обязано выполнить постановление судьи". Адвокат перечислил "процедурные уловки", позволяющие выиграть время и избежать покрытия "дорогостоящих и малораспространенных препаратов, стоимость которых сегодня превышает 35 000 долларов США", перед лицом претензий о несоответствии покрытия в целом. Особенно, по его словам, когда речь идет о пожилых людях. "Это частая и постоянная ситуация со стороны компаний социального обеспечения, которая свидетельствует о безрассудном и злонамеренном поведении, угрожающем праву на здоровье крайне уязвимого населения", - сказал Диас Вильяфанье. Последнее действие от имени Гимены было предпринято 19 октября: Грациано потребовал от нее предоставить лекарства. На следующий день судья установил срок в 48 часов. 24 октября, через день после смерти девочки, адвокат прокуратуры сообщил, что лекарство будет доставлено "как можно скорее"".