"Почему я должна платить за проезд, а вы нет? Вопрос руководителя агентства по инвалидности к матери мальчика с аутизмом

"Почему я должен платить за проезд, а вы нет? Так ответил директор Национального агентства по делам инвалидов (Andis) Диего Спаньоло. Его собеседниками были 12-летний Ян Моче с диагнозом «аутизм» и его мать Марлен Спессо. Встреча состоялась в марте прошлого года, вскоре после того, как личный адвокат президента Хавьер Милей возглавил агентство по делам инвалидов. "Они хотели с ним встретиться. Ян, с 9 лет занимающий активную позицию, показывает в своих социальных сетях и телевизионных программах, каково это - жить с аутизмом. Марлен, с места и из опыта сопровождения Йена при постановке диагноза, стала эталоном активизма в области прав инвалидов. "Эта встреча произошла в конце марта прошлого года и была организована общим знакомым. Марлен хотела узнать, каким будет подход нового правительства к проблеме инвалидности. Они обсуждали различные вопросы. В какой-то момент разговор зашел в тупик, когда Спаньоло сказал ей, что планируется отменить пенсии по инвалидности, что государство не может платить за все, что нужно, что инвалиды должны работать, а их семьи должны оплачивать их расходы. Женщина объяснила, что предоставление им работы звучит очень хорошо, но на практике это не работает, потому что компании и среда не готовы интегрировать их в нужные им условия. Именно в этот момент чиновница вспылила. "Следует напомнить, что в середине февраля прошлого года Спаньоло подписал постановление, изменяющее параметры назначения ненакопительных пенсий по инвалидности. В этом документе для обозначения людей с ограниченными возможностями использовались такие термины, как «идиот», „имбецил“ и «умственно отсталый». За скандал были принесены официальные извинения, но с должности сняли не чиновника, а двух сотрудников Andis более низкого ранга. "LA NACIÓN обратился к представителям чиновника, чтобы узнать их версию произошедшего, но пока не получил ответа. Мать Моче уточнила, что ее сын не получает пенсию по инвалидности. Почему и как произошла эта встреча? Мы встретились со Спаньоло с целью познакомиться с новым директором ANDIS, чтобы узнать, как и каковы будут его стратегии помощи и сопровождения семей и людей с инвалидностью. Мы встретились в его кабинете, и он рассказал нам, что у них другая концепция инвалидности. Идея заключалась в том, что государство больше не будет сопровождать нас, а частные компании начнут заботиться о людях с ограниченными возможностями. Компании будут нанимать их на работу, и с этого момента они перестанут получать пенсию по инвалидности. Он сказал, что считает, что государство не должно нести ответственность за людей с ограниченными возможностями. Если ваш ребенок родился с инвалидностью, ответственность лежит на семье. "Да, это было через три месяца после вступления в должность правительства Милея. В этой ситуации я сказал ему: «Извините, Диего, но вы не можете отнять право, которое уже есть у людей с ограниченными возможностями». Тогда он посмотрел на меня, сел обратно в кресло и упрекнул меня. "Какие права? Право не платить за проезд? Право не платить за номерной знак? Почему вы не платите, а я плачу? Что вы ответили?" Я ответила, что им действительно нужно пересмотреть свои слова и что я считаю его слова варварством. К сожалению, матери детей-инвалидов, да и семьи в целом, привыкли, что с ними плохо обращаются. Я была возмущена, но дело было не только в том, что он говорил мне, а в том, что они хотели сделать. Я сказал: «Я не думаю, что вы можете лишать людей пенсий, не проверив сначала, что эти люди действительно могут работать». Потому что то, что вы говорите, очень хорошо в теории, но в реальной жизни этого не происходит. Людей с ограниченными возможностями не берут на работу ни государство, ни частные компании, потому что частная компания должна адаптировать квартиру, здание или место. Я всегда говорю о своем сыне: он считается функциональным, потому что очень хорошо общается, но если поместить его в помещение, где интенсивные раздражители, музыка, свет, запахи... вся эта информация поступает в его мозг в очень нерегулируемом виде, он не сможет там находиться. Иногда он даже не может находиться в школе, чтобы оказать необходимую поддержку. «Вы были озадачены тем, что он им сказал? »Да, мне было трудно реагировать. Как я уже говорил, семья привыкла, что к ней плохо относятся за то, что у нее есть ребенок с ограниченными возможностями. В школах это происходит постоянно. Вам приходится посещать 50 школ, и когда вы говорите им о своем диагнозе, они отвечают, что у них нет свободных мест. В одной школе я выучил наизусть закон об инвалидности и сказал им, что они не могут отказать мне в возможности поступить. В итоге мне сказали: ну, мы тебе дадим, потому что ты человек... Это большое насилие. К сожалению, мы к нему привыкли«... Но этот ответ исходил от чиновника, который якобы понимает, что такое инвалидность... »Прискорбно не то, что этот чиновник плохо выразился. Это институциональное насилие, заключающееся в отказе от инвалидности и отказе от финансирования, похоже, является государственной политикой. Когда вашему ребенку ставят диагноз «инвалидность», первое, о чем думают все родители в первый же день, - что будет с ребенком, когда меня не будет рядом. Кто позаботится о нем? Теперь все стало еще хуже, потому что вы знаете, что государство не собирается заботиться о нем. "Там был Йен. Что он сказал?" - Он спросил меня, почему я так бесчувственна. Потом он сказал мне, что мы должны продолжать говорить об аутизме, потому что невежество - это самая большая проблема для людей, которые не могут понять, через что проходит человек с ограниченными возможностями. "В конце встречи или после нее Спаньоло извинился за комментарий? Не думаю, что он воспринял это как агрессию. Многие думают, что у людей с ограниченными возможностями есть льготы, например, бесплатная парковка, не надо платить за проезд. Мне говорили, что если ты не платишь за проезд, то не платишь и за парковку. Да, но на это есть причина: я езжу на машине 27 раз в неделю, чтобы отвезти сына на терапию, занятия и лечение, и я благодарен, что у меня есть машина, потому что иначе мне пришлось бы платить за автобус. Мы тоже не платим за автобус, но потому что нам приходится перевозить их из одного места в другое для терапии, чего не происходит с другими семьями, и часто в городах, откуда мы родом, такой терапии нет, и нам приходится ездить. Считаете ли вы, что комментарий чиновника является частью политики правительства в отношении инвалидности? "- Это произошло не только сейчас. Это произошло потому, что в течение многих лет ни один президент не занимался проблемой инвалидности всерьез. Но сегодня у нас есть президент, который проводит линию абсолютного насилия по отношению ко всем, и в том числе к людям с ограниченными возможностями. Многие чиновники не верят, что у людей с диагнозом действительно есть инвалидность, и в качестве аргумента приводят доводы о том, что есть люди, которые получили CUD по рентгеновскому снимку собаки. Это и есть концепция инвалидности. Кто-то хочет обмануть государство. Я думаю, что те, кто работает в сфере инвалидности, должны обладать другой чувствительностью. Я не говорю, что знаю об этом, потому что мне кажется, что я прошу слишком многого. Но, по крайней мере, они не должны рассматривать людей как цифры. Другими словами, план этого президента отнимает людей, желая иметь нулевую инфляцию. «Спаньоло сказал им, что ответственность за человека с ограниченными возможностями лежит не на государстве, а на семье», - сказал он. Он имел в виду, кто должен оплачивать лечение. Но они должны признать, что не могут поверить в то, что мы все находимся в ситуации, когда можем платить. Сегодня ситуация чрезвычайная. Медицинские учреждения больше не оплачивают нам лечение наших детей, наши дети остались без терапевтических компаньонов, без трансферов, у них много страданий. Тех, кто имеет пенсию по инвалидности и получает 180 000 песо, вызывают на аудиты в тот же день. Очереди занимают по семь-восемь часов. Это принижает человека. Ждут люди в инвалидных колясках. А некоторых даже просят попытаться встать. Когда одитинг - это нечто другое, это подтверждение того, что диагноз соответствует этому человеку, а не сомнение в его диагнозе.«- Это происходит?»- Судя по тому, что я слышу, да. То же самое происходит, когда речь идет о продлении или получении справки об инвалидности. Они выдвигают нелепые требования. Например, в провинции Санта-Фе для подтверждения аутизма требуют справку от детского невролога. Поскольку в провинции нет ни одной государственной системы, семьи едут за лечением в Кордову. Когда они его представляют, в нем отказывают, поскольку он не относится к их юрисдикции. «При предыдущих правительствах такого не было?» - Было, но по-другому. Если быть честными, мы должны сказать, что это назревало уже давно. Много лет назад профессионалы начали говорить, что вместо двух часов в неделю, которые были реальной цифрой, мы будем тратить восемь часов в неделю, например, на логопедию, потому что номенклатура низкая. И мы все это знаем, и родители, и власти, но мы должны расписываться за то, что они занимаются с вашими детьми. Это продолжается уже как минимум десять лет. Другими словами, сегодняшний день - это соломинка, которая сломала спину верблюду. Но все правительства брали по стакану из аквариума для инвалидов. Сегодня рыба умирает от удушья. Такова реальность.