"Рак не равен смерти": платформа, дающая надежду и сопровождающая пациентов и их семьи

Рак - это болезнь, которая затрагивает не только человека, получившего диагноз, но и его семью и друзей. Когда приходит известие, начинается новая глава обучения, в которой становится очевидной важность сопровождения. "Для пациентов члены семьи - это большая поддержка. Мы переживаем взлеты и падения эмоций, и нам нужно, чтобы они сопровождали нас, а иногда и не топили нас так сильно. Совет, который я бы дала тем, кто нас сопровождает: пусть все течет, как река". Эмилия Триадор, 33 года, юрист по специальности "Связи с общественностью и учреждениями", больная раком почки и увлекающаяся греблей, прокомментировала: "Она также рассказала, что когда ей поставили диагноз, она мало что знала о болезни, и именно поэтому она обратилась в инициативу "Жизнь с раком" в поисках информации и поддержки: "Очень важно знать об этой теме, чтобы вовремя обнаружить болезнь и предотвратить ее". Этот опыт был замечательным, потому что как пациентка я могла выразить свои чувства, рассказать о своем опыте, дать имя своей истории и почувствовать, что кто-то меня слушает и переживает". Она также отметила, что это сблизило ее с людьми, у которых болезнь была диагностирована недавно или которые прошли через нее некоторое время назад. "В августе 2021 года у нее был диагностирован рак почки с метастазами в позвоночнике, и ее жизнь перевернулась с ног на голову. В декабре 2023 года она прошла последний сеанс иммунотерапии и в настоящее время регулярно проходит медицинские осмотры для контроля состояния болезни, которое сейчас стабильно. В том же году она смогла возобновить свое увлечение греблей, как только ее позвоночник был вылечен. Это занятие, которое сопровождает ее всю жизнь, "досталось ей от предков" и, хотя она не участвует в профессиональных соревнованиях, "связывает ее с природой, семьей и обществом". Что касается лечения рака, она подчеркнула, что медицина продвинулась "положительно", и это позволяет пациенту "жить с болезнью с высоким качеством жизни". Он также призналась, что некоторые предрассудки или предубеждения, которые мы имеем в обществе относительно этой патологии, еще предстоит преодолеть, и прежде всего то, что "рак - это не то же самое, что смерть". Living with Cancer - это инициатива фармацевтической компании Bristol Myers Squibb и Аргентинской ассоциации клинической онкологии (AAOC), которая была создана пять лет назад. Ее цель - повысить осведомленность и оказать поддержку пациентам, страдающим от этого заболевания. Благодаря более чем 65 реальным отзывам пациентов, членов их семей, друзей, медицинских работников, исследователей и руководителей ассоциаций людей, страдающих этим заболеванием, он стал эталонной платформой для поддержки и поддерживается более чем 10 медицинскими ассоциациями по всей стране. Свидетельства публикуются на их сайте, канале Youtube и Spotify" "Мы поняли, что существует возможность сопровождать пациентов через истории. Кто, как не человек, проходящий лечение, может сопровождать другого, переживающего ту же ситуацию? Это не только голос пациента, который является главным героем, но и его ближайшего окружения, потому что когда приходит болезнь, она затрагивает весь круг", - сказала Евгения Ферникола, менеджер по корпоративным связям компании Bristol Myers Squibb в Аргентине и руководитель проекта. "Что касается подхода к платформе, то она определила его как "более человечный" и "более обнадеживающий", отличая его от информационных кампаний, которые компания проводила раньше, основываясь на жестких данных, смертности и поиске воздействия. Помимо отзывов пациентов, платформа предлагает статьи, разработанные на основе изучения мнений пациентов и того, о каких темах они хотели бы получить информацию. Это основано на том, чтобы услышать, понять, что полезно для больного раком и что полезно для его родственников, а также что они могут сказать со стороны науки и СМИ". Мы стали ее соавторами, призвав общество к действиям", - говорит Ферникола. "В прошлом году платформа решила рассказать историю Вивианы Гонсалес, транссексуала с диагнозом "неходжкинская лимфома". Чтобы рассказать историю Вивианы, мы объединили усилия с Casa Trans, Bachillerato Popular Travesti Trans Mocha Celis и консультантами, которые помогли нам сделать впечатляющий подход. Мы очень привержены программе многообразия, равноправия и инклюзивности, а также сообществу ЛГБТК", - объясняет Ферникола. "Гонсалес не ограничена своей болезнью: она изучает литературу, пишет, читает стихи и работает во время лечения. Она также является бывшим чемпионом по смешанным единоборствам и инструктором по самообороне. "Если бы у меня не было рака, моя жизнь не имела бы для меня такого значения. Когда мне поставили диагноз, я поняла, как сильно хочу жить. Я - человек до и после рака. Это лучшая версия меня, потому что сегодня я живу так, как мне нравится", - говорит она в своем свидетельстве. По данным Международного агентства по изучению рака (МАИР), ежегодно в стране диагностируется 130 878 новых случаев рака, что ставит Аргентину в ряд стран мира со средневысоким уровнем заболеваемости. Диего Каен, президент AAOC, подтвердил эти данные: "Это означает, что на 100 000 жителей приходится 210 случаев заболевания. Во всем мире отмечается рост числа случаев заболевания среди пациентов старше 50 лет, и причины этого изучаются. В Аргентине мы не измеряли это число. Одна из проблем нашей страны - отсутствие учета и наблюдения". Каен также рассказал о зарождении проекта Vivir con Cáncer: "Он начинался как небольшая инициатива, а стал большим благодаря успеху свидетельств людей, прошедших через болезнь. AAOC дает ей всю необходимую научную поддержку, как и профессионалы и онкологи". Он добавил: "Жизнь с раком подразумевает поддержку, сопереживание пациенту, придание сил, заверение и демонстрацию того, что есть и другие пациенты, которые находятся в такой же ситуации, и что этот опыт дает пациенту или его семье силы двигаться вперед. Платформа не помогает словами, а сопровождает рак изнутри". В том же ключе Ферникола прокомментировала: "Правда в том, что все истории впечатляют, потому что они разные и уникальны для каждого опыта. В 2022 году законодательный орган Буэнос-Айреса объявил "Vivir con Cáncer" инициативой, представляющей интерес с точки зрения социального здравоохранения. Мы очень гордимся этим". "Платформа пользуется поддержкой различных ассоциаций, таких как Аргентинская лига борьбы с раком (LALCEC), Фонд больных раком легких (FPCP), Sostén, FUCA, Tiempo de Vivir и Asociación Civil de Linfomas Argentina, среди прочих".