Рассеянный склероз: «При определенной адаптации пациент может жить нормальной жизнью».

Это была неделя, когда Марадона ушел из жизни. От Фьорито до Неаполя миллионы людей выражали свою скорбь по поводу ухода кумира. Я чувствовал всю эту боль, бьющуюся в середине моего лица. Это был не паралич. Это не было онемением. Это была постоянная, невидимая боль от челюсти до лба, от которой хотелось разорвать себе лицо. Полость? Боль в шее? Стресс? Это была невралгия тройничного нерва. Это был мой первый приступ рассеянного склероза (РС). "Во всем мире 2,9 миллиона человек живут с диагнозом этого аутоиммунного, нейродегенеративного заболевания, поражающего центральную нервную систему. Я стал одним из примерно 17 000 человек в Аргентине, живущих с этим диагнозом. Я стал журналистом, который, помимо того, что ежедневно пишет о том, как человек меняет климат, сегодня, во Всемирный день рассеянного склероза, может написать о том, что изменило мою жизнь в последние годы, о том, каково в Аргентине пациентам и специалистам в сложных условиях". «При рассеянном склерозе иммунная система, вместо того чтобы защищать организм, „атакует“ защитный миелин нервов головного мозга, зрительного нерва и спинного мозга». Диего Брогги, уроженец города Ресистенсия, Чако, которому диагноз был поставлен в 2013 году, использует свою профессию архитектора, чтобы объяснить технические аспекты: "Подумайте о проводке в вашем доме. Пластик, которым покрыт кабель, - это миелин. Наш организм считает этот пластик плохим и атакует его. Это может привести к короткому замыканию и травме. Дом по-прежнему освещен, но, возможно, лампочка не горит или горит неправильно. "Тригеминальная невралгия - одна из многочисленных форм проявления болезни. Для Белен Бекерра это был частичный паралич и плохое моргание одним глазом. Для Карины Бойко это было покалывание в ногах и онемение рук. Для Джессики Гальяноне это был паралич половины лица. Для Диего - спотыкание и потеря реакции на движения. Рассеянный склероз отличается от человека к человеку. "На это также влияет типология. При рецидивирующе-ремиттирующем РС у людей бывают вспышки или рецидивы, которые длятся более 24 часов и длятся неделями или месяцами, затем болезнь может затихать на месяцы или годы. Такой тип РС наблюдается у 85 % пациентов. У некоторых людей болезнь прогрессивно ухудшается, что называется вторично-прогрессирующим РС. У Брогги был диагностирован первично-прогрессирующий рассеянный склероз, самый сложный из всех. При нем нет вспышек и рецидивов, а есть прогрессирующее нарастание инвалидности с самого начала. В возрасте 47 лет, сидя в инвалидном кресле, он говорит: "Я цеплялся за то, чтобы сказать: сегодня я в порядке, сегодня я делаю то, что могу, и двигаюсь вперед. Я не отрицаю мрачного развития моей разновидности склероза, но я фанат Racing и предпочитаю делать шаг за шагом". «Этот Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом не является праздником, он призван повысить осведомленность о важности ранней и точной диагностики». Хорхе Корреале, руководитель отделения нейроиммунологии и демиелинизирующих заболеваний в компании Fleni, говорит: «Идея заключается в том, чтобы всегда быть на шаг впереди болезни». "Не существует специального теста, который бы сказал, положительный у вас рассеянный склероз или отрицательный. Врачи ставят диагноз на основании клинического обследования пациента, МРТ головного и спинного мозга и люмбальной пункции, - объясняет Анализа Манин, штатный врач неврологической службы больницы Рамос Мехия. Когда я была в Буэнос-Айресе в 2022 году, мне было гораздо проще сделать эти анализы, чем Белен в Рио-Гальегосе в 2008 году". После компьютерной томографии невролог направил ее в Буэнос-Айрес, чтобы она могла сделать люмбальную пункцию и подтвердить диагноз. "Как узнать, где сделать МРТ? В Аргентине нет карты распределения оборудования по клиникам и больницам. «Эти данные зависят от каждой юрисдикции, государство их не запрашивает», - сообщили LA NACION в Министерстве здравоохранения. «Многое из того, что сегодня используется в клинических МРТ-исследованиях, начиналось как направления исследований в академических кругах», - объясняет Габриэла Де Пино, научно-технический руководитель отдела МРТ, применяемого для исследований в Университете Буэнос-Айреса (UBA). Он добавляет: «В случае рассеянного склероза исследования способствуют диагностике, мониторингу и оценке реакции на лечение». "Оборудование МРТ, на котором он проводит исследования на медицинском факультете Университета Буэнос-Айреса, зарегистрировано в Национальной системе магнитно-резонансной томографии, которая призвана улучшить работу крупного исследовательского оборудования. С начала правления Хавьера Милея эта система бездействовала, и не было проведено ни одного заседания ее Консультативного совета. «Эти национальные системы позволяют избежать дублирования усилий, облегчают доступ к современным технологиям, создают стандарты качества и передовой опыт, а также способствуют сотрудничеству между клиническими и исследовательскими центрами», - объясняет де Пино. Он добавляет: «Если бы этой скоординированной структуры не существовало, то каждый исследовательский коллектив мог бы работать изолированно, с меньшим реальным эффектом и большим неравенством в доступе». Министерство инноваций, науки и технологий сообщило LA NACION, что будет разработана новая «улучшенная» программа, которая объединит все системы, то есть МРТ с рентгеном, лазеры, микроскопию и другие, и что формирование нового консультативного комитета с представителями различных систем запланировано на этот год. "МРТ укрепляется как один из ключевых элементов в диагностике рассеянного склероза, а результаты, которые можно получить с помощью МРТ, еще больше развиваются в том, что будет объявлено через несколько месяцев: новые критерии Макдональда 2024-2025. Это набор рекомендаций, которые помогут неврологам поставить точный диагноз рассеянного склероза. Инициированные в 2001 году международной группой экспертов, созванной Национальным обществом рассеянного склероза США, они были в последний раз обновлены в 2017 году. «Новые критерии упростят анализ спинномозговой жидкости, полученной при люмбальной пункции, который сегодня требует относительно сложной техники анализа», - объясняет Корреале. В настоящее время именно олигоклональные полосы в этой жидкости используются для обозначения воспаления, которое «атакует» миелин. В новых критериях легкие цепи каппа - молекулы, вырабатываемые лейкоцитами, - будут одинаково точно определять рассеянный склероз, а дополнительным бонусом станет использование менее сложного, более быстрого и дешевого теста. "Постановка диагноза также подразумевает наличие обученных и специализированных специалистов, как клинических, так и технических. Ситуация усложняется в некоторых регионах страны, где невролог должен уметь лечить не одну, а несколько патологий. "После головных болей и МРТ невролог, наблюдавший Диего в 2010 году, прописал ему лекарства от высокого кровяного давления. "Он не связывал это с рассеянным склерозом. Возможно, он не знал об этом заболевании или был не очень осведомлен", - вспоминает он. Боли продолжались в течение трех лет, пока диагноз не был окончательно подтвержден в одном из учреждений Буэнос-Айреса. Невролог Белен родом из Кордовы и периодически приезжает в Санта-Крус. После пандемии команда Флени в Буэнос-Айресе регулярно сопровождает специалистов из других провинций в режиме онлайн, чтобы проконсультировать их, например, по сложным случаям. "Государственная больница оказывает помощь в основном тем, у кого нет никакой страховки. Но поскольку рассеянный склероз требует очень специализированной диагностики, часто пациенты, имеющие страховку, приходят за вторым мнением. При низких зарплатах, особенно в государственных учреждениях, медицинские работники выполняют большой объем работы, выходящий за рамки 20-минутной консультации", - объясняет Манин. "Все врачи, работающие в больнице, потратили семь лет на учебу в университете, четыре года на обучение в ординатуре, два или три года на стажировку по узкой специальности, много времени на посещение больницы ad honorem. Вы убиваете себя, чтобы тренироваться. Когда я возвращаюсь домой с работы, я начинаю читать последние статьи, чтобы быть в курсе событий. На каникулах загрузил базу данных. Все это я делаю сам", - говорит Манин. Объем работы, выполняемый профессионалами, также адаптирован к различным социально-экономическим реалиям". "Иногда пациент отсутствует, и, посмотрев на дату, вы понимаете, что это потому, что это конец месяца и у него, вероятно, не хватило денег, чтобы заплатить за автобус. Или он приходит на час позже, потому что ему пришлось ехать на поезде, на двух автобусах, был пикет. Такова реальность. Этому пациенту повезло, что он попал в больницу", - объясняет невролог из больницы Ramos Mejía. "Жизнь с рассеянным склерозом неизбежно подразумевает прием лекарств. Для лечения вспышек заболевания - например, невралгии тройничного нерва, для лечения симптомов - например, спазмов - и для лечения самой болезни". "Что означает последнее? Лекарства от рассеянного склероза пока не существует, но есть методы лечения, позволяющие изменить течение болезни. Интерфероны стали первым препаратом, доступным в 1993 году, а сегодня существует около 18 вариантов лечения, включая таблетки или капсулы, инъекции и сыворотки. "До появления интерферонов исследования показывали, что более 50 % пациентов после 10 лет прогрессирования заболевания оказывались прикованными к инвалидному креслу. Сегодня, при раннем и правильном лечении, если вы переходите от одного вида лечения к другому, и второй вид лечения оказывается высокоэффективным, этот процент снижается до 11 %. Если же высокоэффективно первое лечение, то процент составляет 3 %. Очевидно, что лекарства оказывают значительное влияние на течение болезни, - объясняет Корреале, - В начале болезни Белен страдала от вспышек каждые три месяца. Сегодня она чувствует себя лучше. Она больше не падает и научилась управлять своей ежедневной энергией, чтобы справиться с симптомом, который присутствует у 90 % пациентов и является одним из самых ограничивающих: усталостью. Тело - это своего рода низкий и тяжелый аккумулятор мобильного телефона, который невозможно подзарядить одним лишь сном. И это может быть как физическая, так и когнитивная усталость. "Все модифицирующие методы лечения очень - очень - дороги. Речь идет о миллионах песо в месяц. Поскольку РС включен в программу обязательного медицинского страхования (PMO) и в список редких заболеваний (Закон 26.689), его лечение должно быть покрыто на 100% и обеспечиваться за счет предоплаты, социального страхования и государства, в зависимости от охвата каждого пациента. Тем, кто напрямую зависит от государства, приходится преодолевать больше всего препятствий, чтобы получить доступ к лекарствам". В начале правления Милея и в рамках политики «пересмотра существующего» некоторые из них, по словам специалистов и пациентов, страдали от перебоев в лечении. Хотя затем ситуация была нормализована, как со стороны государства, так и за счет предоплаты и социального обеспечения, некоторые задержки или отказы в поставках сохраняются, а в некоторых случаях поставляются не те лекарства, о которых просили специалисты, а другие, другой марки или препарата. «Помимо традиционных бюрократических процедур, на некоторых пациентов ложится дополнительное бремя подачи жалоб, консультаций с адвокатами и обращений за защитой». «Два месяца назад правительство страны объявило о создании Национального агентства по оценке финансирования технологий здравоохранения (ANEFiTS), которое должно »с научной точностью оценить ценность и вклад новых лекарств« и »определить, какие методы лечения должны финансироваться из государственных средств". Это вызвало обеспокоенность среди специалистов и ассоциаций пациентов по поводу того, какое влияние это может оказать на лечение РС. Объявление так и осталось объявлением. Не было ни публикации в «Официальном вестнике», ни какой-либо другой официальной информации. Специалисты в области здравоохранения согласны с тем, что в теории агентство может быть хорошей вещью, но важно то, как оно будет реализовано на практике и, например, какие субъекты войдут в его состав, с какими научными знаниями, под какими критериями оценки. «Кинезиология, диетология, трудотерапия, психотерапия, психиатрия... в зависимости от каждого конкретного случая, лечение РС - это тоже лечение, и не все одинаково покрывается системами здравоохранения». Кроме того, нужно есть определенные продукты, чтобы поддерживать здоровое питание и лучше усваивать лекарства, и регулярно заниматься спортом". «Нужно вписать себя в социальный контекст пациента и постараться понять, как, например, он может включить в свою повседневную жизнь свободную активность, например, пойти в сквер и погулять 15 минут», - делится Манин. Остальное - это попытка жить как можно более нормальной жизнью, но это нелегко, особенно в социальном плане". "Существуют двойные стандарты. Они хотят видеть в больном человеке больного, но они также хотят видеть в нем борца, героя, победителя. Это очень много, - говорит Джессика Гальяноне, которая живет с РС почти 20 лет, добавляя: - Реальность такова, что у вас есть очень плохие стадии и фантастические стадии. Нам нужно больше знать об этом". Врачи рассказывают, что вскоре после постановки диагноза пациентки сталкиваются с разлукой с партнерами, отсутствием поддержки и понимания со стороны семьи и друзей, дискриминацией на рабочем месте. "Белен пришлось прекратить работу акушером, потому что ей не разрешили отказаться от стресса в родильном зале, даже когда она предложила альтернативные варианты. «Мне было очень больно, я чувствовала, что меня осуждают, как будто я виновата в том, что заболела», - вспоминает она. «Диего до сих пор активен, потому что его работа приняла различные способы адаптации его работы к прогрессирующему ухудшению». "Мы не должны клеймить пациента позором, - призывает Корреале. Пациент с рассеянным склерозом может жить нормальной жизнью, возможно, с некоторыми приспособлениями, но он может это делать". Улучшение доступности в городе было бы фундаментальным. Если у вас нет адаптированного города, инвалидность исключает вас", - говорит Диего, которому даже было трудно найти специалиста в Чако, чтобы он адаптировал его машину. «Какие у вас проблемы со здоровьем?» - спросил меня один парень, когда я попросил у него место в метро, потому что плохо себя чувствовал. Спросил бы он меня, если бы у меня была трость? Инициатива «Подсолнух скрытой инвалидности» направлена на то, чтобы облегчить повседневную жизнь людям с невидимой инвалидностью. Это ожерелье из зеленой ленты с подсолнухами, которое не заменяет справку об инвалидности и не дает экономической выгоды, а просто способствует тому, что если этот человек просит вас о помощи в офисе, магазине, транспорте, то это не просто так. "Как перенести это в Аргентину? Пол Уайт, генеральный директор инициативы, объясняет, что частные структуры - например, аэропорты - или государственные структуры - например, местные органы власти - платят ежегодный членский взнос, чтобы люди могли бесплатно пользоваться беговой дорожкой. Членство включает в себя регулярное обучение персонала и повышение осведомленности среди других людей, потому что нет смысла использовать ленточки, если другой человек не знает, что это значит. "В нашей жизни может потребоваться больше помощи друг другу. Водитель автобуса может быть более терпеливым, потому что на посадку в автобус может уйти больше времени. Когда мы идем в оцепенении, люди думают о том, что они могут дотронуться до вас, заставить вас потерять устойчивость и сбить с пути. Человек рядом с вами, возможно, плохо проводит время или ему нужно немного больше, ведь для той же деятельности мы прилагаем втрое больше усилий", - говорит Карина Бойко, диагноз поставлен в 1996 году, жительница Виллы Губернатора Гальвеса. «И добавляет: »Я прошу людей, у которых нет рассеянного склероза, не быть эгоистами, больше сочувствовать". Многие люди из страха и беспокойства советовали мне не показывать свой диагноз. Признаюсь, что сейчас, когда я заканчиваю писать эти строки, я все еще испытываю некоторую неуверенность. Мы должны каким-то образом избавиться от этого клейма. "