Родители девочки с редким заболеванием просят "Петролерос" оплатить лечение
Аргентина Телеграм-канал "Новости Аргентины"
Людмиле Паласиос 10 месяцев, она родилась со спинальной мышечной атрофией (СМА) - редким прогрессирующим заболеванием, которое поражает двигательные нейроны и не позволяет ей самостоятельно дышать, есть и передвигаться. Ее родители из Мендосы борются за то, чтобы Obra Social de Petroleros (OSPE) оплатила лечение стоимостью в миллион долларов, которое гарантировало бы девочке постепенное улучшение состояния и продолжительность жизни, которой у нее сегодня нет. Несмотря на то, что суд вынес решение в пользу семьи, Ospe до сих пор не выполнила его: "Именно поэтому родители Людмилы начали кампанию по информированию людей о ее истории и по принуждению OSPE к выполнению меры, наложенной судом Мендосы, поскольку, по их словам, сбор средств на лечение СМА невозможен, так как он составляет около 8 млн. песо в месяц. Ключевую роль играет фактор времени: девочку необходимо начать лечить до двух лет, чтобы замедлить дегенерацию мышц и повысить качество и продолжительность жизни". В беседе с Canal 7 de Mendoza отец ребенка Дамиан Паласиос рассказал, что после трех месяцев исследований в больнице Notti в столице Мендосы они установили диагноз. Учитывая отсутствие реакции со стороны OSPE на оплату препарата, родителям удалось добиться подачи апелляции в Федеральную юстицию, чтобы OSPE обязали купить ампулы, необходимые Людмиле для жизни", - сообщает Diario Uno. По словам Паласиоса, он объяснил, что поскольку СМА является очень редким заболеванием, в Мендосе диагноз был поставлен только его дочери и еще одному ребенку, Бени, родителям которого удалось получить лекарство, и здоровье малышки заметно улучшилось". На странице, которую родители девочки создали, чтобы предать дело огласке, можно прочитать: "Меня зовут Людмила Паласио Бресса, и я на десятом месяце жизни. Когда мне было всего 90 дней, мама отвела меня к педиатру, который направил меня к физиотерапевту, так как обнаружил у меня гипотонию, потому что я не мог держать голову. С этого дня моя жизнь изменилась", - объясняют они, говоря, что диагноз был поставлен после трех месяцев поисков: "Все эти отсрочки были не только пустой тратой времени, но эта болезнь начала самым жестоким образом повреждать мое маленькое тело". В итоге мне сделали трахеотомию и наложили желудочную пуговицу, но я все еще полон надежд". "Далее следует жалоба, которую хотят донести до всей страны: "Судья вынес приговор о покрытии лекарств 31 июля, а я до сих пор не получаю лечения. Я просто знаю, что хочу жить, каждый день стараюсь выздороветь, пошевелить новой частью тела, пережить эту болезнь только с помощью медицины и при этом всегда улыбаюсь, благодарна за то, что у меня есть сегодня. Нам с родителями нужна всеобщая помощь. Я просто хочу жить полноценной и достойной жизнью, насколько это возможно. Мы просим не более чем о средствах, необходимых для лечения. Надежда - это то, что поддерживает нашу связь с жизнью. В 2021 году в поле моего зрения попал случай Эммиты, одиннадцатимесячной девочки, которая также страдала спинальной мышечной атрофией и нуждалась в срочном лечении. Благодаря сбору средств, проведенному агентом влияния Сантьяго Маратеа, было получено лекарство стоимостью 2 млн долл. Другой случай - Фатима Беккар Варела, 15-месячная девочка, также страдающая СМА, мать которой, Гимена Домингес, в августе прошлого года обратилась к компании Osde с просьбой выделить лекарство, чтобы начать лечение до ее второго дня рождения. "В январе этого года правительство объявило, что начнет закупать препарат для лечения СМА, onasemnogen abeparvovec, после того как он был одобрен Национальным управлением по лекарственным средствам, пищевым продуктам и медицинским технологиям (Anmat) в апреле 2021 года. Но проблема Фатимы заключалась в том, что ее тип СМА - II, а критерии включения в медицинскую страховку, согласно постановлению 21 2023 Министерства здравоохранения страны, гласят, что страховка будет предоставляться пациентам "с диагнозом спинальной мышечной атрофии I типа". "После сбора средств с помощью Maratea и других кампаний им удалось оплатить часть лекарства, которое также было оплачено в процентном соотношении Министерством здравоохранения и еще одной больничной кассой, после того как Федеральный гражданский и коммерческий суд № 10 вынес обеспечительную меру в отношении двух последних органов для покрытия лечения". "Спинальная мышечная атрофия (СМА) - генетическое заболевание, при котором поражаются нервные клетки спинного мозга, что приводит к ослаблению мышц у страдающих этим заболеванием. Это может повлиять на способность ходить, ползать, глотать и управлять головой и шеей. Это может даже затруднить дыхание пациентов. Хотя медикаменты и физиотерапия помогают устранить симптомы, вылечить заболевание пока невозможно. И, в зависимости от типа СМА, он может быть смертельным: некоторые пациенты не доживают до года".