Случай Маджу Лосано: что такое маскировка, социальный камуфляж, затрудняющий диагностику аутизма у женщин?

Он сказал, что это было настоящим облегчением. Возможность понять друг друга, найти смысл во всем, что, казалось, не имело смысла. На прошлой неделе ведущая Маджу Лозано удивила всех, рассказав на камеру со слезами на глазах, что у нее аутизм. "Я аутист. Для меня это рождение заново, восстановление 51 года сомнений, поисков объяснений там, где их не было", - пояснил он. И отклик не заставил себя долго ждать, даже среди тех, кто в социальных сетях задавался вопросом, как человек с большой известностью и публичной жизнью, как Лозано, может реагировать на этот диагноз. "Далекие от стереотипа персонажа фильма Rainman, в котором Дастин Хоффман сыграл аутичного брата Тома Круза, и многих других, вскормленных киноиндустрией, все больше взрослых приходят к этому диагнозу, объясняют специалисты. Прежде всего, женщины. Действительно, еще несколько лет назад считалось, что расстройства аутистического спектра (РАС) у женщин не встречаются. В конце концов выяснилось, что проблема заключалась в самом тесте: он фокусировался на характеристиках архетипического мужчины и не учитывал женщин с таким состоянием. Кроме того, исследования показали, что чрезмерная адаптация к социальной среде, которой подвержены женщины, действует как гендерное предубеждение и препятствует ранней диагностике. Они называют это маскировкой, или социальным маскированием, говоря о процессе, в ходе которого женщины с аутизмом вырабатывают механизмы социальной адаптации, позволяющие бессознательно скрывать симптомы. Это связано с тем, что с раннего возраста от женщин требуется, в частности, приспосабливаться, не кричать, чувствовать себя хорошо, быть опрятной, аккуратной, вести себя тихо", - объясняют они. "Маскировка или социальный камуфляж - это защитный механизм, используемый людьми с аутизмом, особенно женщинами, для того чтобы иметь возможность приспособиться к требованиям окружающей среды. Это люди, которые, как правило, приходят к своим диагнозам функциональными, что означает, что они успешно взаимодействуют со своим контекстом и с тем, что с ними происходит, с регулируемым душевным состоянием. Окружающие не знают об их диагнозе, поскольку они могут быть бессознательно когнитивно готовы к выполнению своих целей, не будучи идентифицированными как аутисты", - объясняет Габриэль Гривел Сангинетти, психолог с аспирантской степенью по аутизму, работающий в аргентинской программе для детей, подростков и взрослых с расстройствами аутистического спектра (Panaacea) под руководством детского и подросткового психиатра Алексии Раттацци, автора книги "Будь добр к аутизму. "Пациенты говорят, что когда им поставили диагноз во взрослом возрасте, это позволило им понять, что они не были неудачниками, что они не были плохо воспитаны, что проблема была не в них, а в том, что они сами себя не понимали", - добавляет Гривель. Это может остаться незамеченным. Но это всегда связано с вашей личностью, это то, что вы несете в себе всю жизнь. Может проявляться в таком поведении, как буквальность, непонимание двойного смысла, искажение смысла сказанного, наличие исключительных интересов, нарушения сенсорной обработки, моторная неуклюжесть, сопротивление изменениям. Но кто-то может ускользнуть от внимания, особенно женщины с маской. Это стратегии, которые используются для сокрытия таких характеристик, которые не являются социально приемлемыми. Часто они, чувствуя, что не вписываются в социальный мир, смотрят на людей, которым легче в социальной жизни, и подражают им. Но это может быть утомительно - изображать из себя персонажа, чтобы принадлежать ему, - рассказывает Раттацци, - Для взрослого человека постановка диагноза приносит большое облегчение, он смиряется и понимает, что с ним происходило на протяжении всей его жизни. В некоторых случаях даже оправдание, чтобы понять, почему с ними произошли те или иные вещи, а их никто не понял, и они были неправильно оценены. Важно понимать, что наличие диагноза не означает, что вы нуждаетесь в поддержке или лечении, - добавляет Раттацци, - По оценкам, в мире каждый 36-й человек страдает расстройством аутистического спектра, диагностика и распространенность которого растет в новых поколениях. Однако существует и значительная недодиагностика, поскольку еще несколько лет назад многие состояния, которые сегодня определяются как нейродивергентные, путали с поведенческими проблемами, тревожными расстройствами, депрессией, психиатрическими проблемами или проблемами обучения, которые на самом деле были сопутствующими заболеваниями основного диагноза, до которых редко доходили". "Сегодня есть много взрослых, которые находились в поисках своей идентичности и пришли к диагнозу с большим истощением, это называется усталостью идентичности. Именно поэтому они находят настоящее облегчение в диагнозе "аутизм". Это не осознание того, что они потерпели неудачу, а реальная трудность или вызов на социальном уровне. Многие люди могут вести очень активную социальную жизнь, но в итоге оказываются истощенными", - говорит Матиас Кадавейра, психолог, специализирующийся на аутизме и автор нескольких книг, - "Многие взрослые, - добавляет он, - маскируют свои трудности, чтобы вписаться в социум". Получение диагноза в зрелом возрасте может принести облегчение. Это также может быть связано с изменением распорядка, организации повседневной жизни. Не все люди с аутизмом нуждаются в поддержке или лечении, все будет зависеть от того, сколько сопутствующих заболеваний есть у человека, есть ли у него умственная отсталость или нет, есть ли у него тревожность, страдает ли он от буллинга и т.д.". Соль Камила Луго, известная как Санни, 27 лет, актриса, певица, а с некоторых пор еще и аутист, который использует Instagram и Tik Tok, чтобы рассказать о повседневной жизни человека с аутизмом. Она претендует на термин "аутист". Несколько лет назад это обозначение было изменено на "человек с аутизмом", чтобы не ставить диагноз выше человека. "Это то, кем я являюсь. В своих сетях она часто рассказывает о том, что происходит с ней, когда она принимает ванну и моет волосы: она объясняет, что из-за повышенной чувствительности к раздражителям в душе она чувствует себя очень некомфортно", - говорит Луго. Сначала звук душа, льющегося на голову, затем ощущение того, что волосы остаются мокрыми. Но это не значит, что он не моется и не купается. Однако некоторые комментарии в сетях могут быть очень обидными. Луго предпочитает не обращать на них внимания и знает, что его вклад помогает другим людям распознать особенности диагноза и обратиться к специалисту. Это состояние, которое будет присутствовать всю жизнь. Я долго не мог прийти к этому диагнозу. В школе надо мной много издевались. На протяжении всей моей жизни мне ставили различные диагнозы, которые не соответствовали действительности или были вторичными. Пока в возрасте 20 лет я не обнаружил, что у меня аутизм. Для меня это означало избавление от других мучивших меня ярлыков, например, что я ленивый, что я глупый, что я медлительный, что мне нравятся старые вещи. Наличие диагноза помогло мне понять себя, научиться сочувствовать себе, узнать, что я могу попросить о приспособлениях, если они мне нужны. Он говорит, что нахождение в среде с большим количеством раздражителей вредно для меня, но что я могу справиться с этим, что я могу не подвергаться такому длительному воздействию, заботиться о себе и регулировать свои эмоции". "Одним из важнейших открытий, по его словам, стало понимание того, что мозг аутиста обрабатывает информацию по-другому. И одна из этих особенностей заключается в том, что многие ощущения обнаруживаются и проходят через ту же точку в мозге, которая обрабатывает боль. Так, "я могу быть голоден, или мне хочется в туалет, или я испытываю радость, но в моем мозгу многое из этого активируется как болевые ощущения", - объясняет он. С момента постановки диагноза он узнал, что существуют сенсорные элементы, которые позволяют ему саморегулироваться и не испытывать кризисов из-за чрезмерных раздражителей. И что если не оградить себя от ситуаций, вызывающих сильный стресс, то можно довести себя до истощения. Мария Грасия Викари - диетолог и мать 9-летнего Леона и 7-летнего Тео, у которых диагностирован аутизм. Старший получил его год назад, а младший - менее месяца назад. Поскольку она почувствовала себя идентифицированной с особенностями своего сына, она решила обратиться за обследованием: в результате выяснилось, что у нее синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ), еще одна так называемая нейродивергенция, которая, по мнению многих специалистов, имеет много общего с аутизмом. "Диагноз, поставленный взрослым человеком, матерью и профессионалом, - это тяжело, но в то же время и облегчение. Потому что вы понимаете, что то, что с вами происходит или то, как вы себя чувствуете, - это не потому, что вы катастрофа или плохая мать, а потому, что вы должны понять себя, чтобы помочь себе. Я всегда испытывала чувство вины за то, что мне приходится ставить будильник, чтобы забрать детей из школы или выпить воды. Как я мог забыть такое? Как могло случиться, что я четыре раза ходила в туалет за телефоном и забыла его? Но я понял, чем это вызвано и что нужно делать. Это нелегко определить, особенно когда вырастаешь, потому что невидимая инвалидность - самая болезненная. Встреча с другими взрослыми людьми с диагнозом оказалась целительной, - вспоминает она, - более того, уже некоторое время она состоит в группе Whatsapp под названием "Дорис" - в честь угасающего друга отца маленькой рыбки Немо из диснеевского фильма. "В первый раз, когда мы проводили настоящую встречу, это был хаос. Хотя мы находились друг перед другом, мы не могли найти друг друга, потому что нам было трудно сосредоточиться, но вдруг ты почувствовал, что ты не один, и перестал винить себя", - добавляет она. "Лурдес Прадо Мендес 43 года, и десять лет назад она обнаружила, что то, что всегда происходило с ней, было аутизмом. "Мне потребовалось десять лет, чтобы рассказать эту историю, - говорит он. Именно на основе тех характеристик, которые она обнаружила в своем сыне, она решила оценить себя. "Я ничего не знала об аутизме. Я всегда жил с семьей, в школе был очень аккуратен, учился не очень хорошо, но справлялся. До тех пор, пока я не переехала жить самостоятельно, и раздражители реального мира не спровоцировали многочисленные кризисы тревоги. Я снова и снова приходил к охраннику, говорил ему, что у меня все болит, но не мог объяснить, что именно меня задевает, что причиняет мне столько страданий. Они думали, что это тревожное расстройство или психиатрические проблемы. Когда я начала читать, чтобы понять, что происходит с моим сыном, я как будто посмотрелась в зеркало. Это я, - говорит она, - как сценарист и писатель, большую часть своей работы выполняю в уединении. У нее четверо детей, и у двоих из них диагностирован синдром Аспергера, относящийся к аутистическому спектру. "Мне не нравится, когда люди обсуждают чужие диагнозы, или когда кто-то задается вопросом, является ли человек в большей или меньшей степени аутистом, или когда безнаказанно говорят, что кто-то изображает симптомы. Они даже не представляют, какой ущерб это наносит", - заключает он.