"Спасибо, что рассказали об этой болезни": Эстебана Буллрича чествуют в месяц распространения информации о болезни ALS

В месяц, посвященный боковому амиотрофическому склерозу (БАС), бывший сенатор Эстебан Буллрич принял участие в эмоциональном мероприятии в Золотом зале Законодательного собрания Буэнос-Айреса, где его наградили за книгу "Воин молчания", написанную Пабло Сирвеном, в которой он рассказывает о своей борьбе с этим дегенеративным заболеванием. "Мероприятие было организовано законодателем от Vamos por Más (VxM) Сильвией Имас, исполнительным директором Фонда Эстебана Буллрича Агустиной Бугнард, руководителем отдела помощи пациентам и семьям Фонда Фернандо Домингесом, заместителем главы местного самоуправления Кларой Муццио, министром безопасности города Вальдо Вольффом, министром образования Буэнос-Айреса Мерседес Мигель, студентами медицинских и сестринских курсов, членами семей и пациентами. "В сопровождении своей жены, Марии Евгении Секейрос, Буллрих воспользовался возможностью обратиться с несколькими словами ко всем присутствующим. Во время церемонии Муццио и Имас вручили Буллриху диплом Законодательного собрания Буэнос-Айреса, декларацию социальных интересов фонда и его книгу "Воин тишины". В этом смысле Муццио сказал: "Мы хотим начать признание его заслуг, который, несомненно, является великим воином и источником вдохновения для всех нас". Когда мы думаем об Эстебане, мы думаем не только об этом великом политике с великими идеями и управлением, о человеке, который преобразовал и революционизировал образование в Буэнос-Айресе и заложил основы для преобразования образования в Аргентине, но и о человеке веры и чрезвычайной настойчивости. Он всегда был источником вдохновения для всех нас, активистов PRO, и для тех, кто является государственными служащими", - сказал он. Имас продолжил, что "Фонд Эстебана Буллрича стремится сделать эту болезнь видимой, содействовать исследованиям, обучать медицинских работников лечению пациентов с этим заболеванием и, в свою очередь, улучшать жизнь и качество жизни тех, кто страдает от этого заболевания, и их семей, помогая пациентам и семьям из всех частей нашей страны". "Я также хотел бы отметить, что в нашей стране есть только две больницы, в которых работают междисциплинарные группы по оказанию помощи пациентам с ALS: Ramos Mejía и Fernández, и обе они находятся в городе Буэнос-Айрес", - добавил он. Исполнительный директор Фонда Эстебана Буллрича Агустина Бугнард пояснила, что ALS "является нейродегенеративным заболеванием, которое поражает двигательные нейроны, вызывая прогрессирующий паралич мышц тела. Это редкое заболевание, мы не знаем, что его вызывает, поэтому найти лекарство очень сложно. А какие методы лечения у нас есть? В Аргентине есть два фармакологических препарата, одобренных Anmat, которые помогают замедлить прогрессирование болезни. С этими пациентами нужно многое сделать, необходимо междисциплинарное лечение. Это заболевание включает в себя диетологию и логопедию, неврологию, которая, конечно же, наблюдает за пациентами; пневмонологию, психологию..... Эта командная работа и артикуляция являются ключевыми", - отметил Бугнард. Фонд сообщил, что в Аргентине насчитывается от 2 000 до 3 000 пациентов с ALS, распределенных по всей стране, так что это заболевание поражает 3,25 на 100 000 жителей. В 2022 году организация открыла собственный регистр, RegistrELA, где уже добровольно зарегистрировались 635 пациентов, 103 из которых живут в столице. По статистике, заболевание чаще встречается у мужчин: 407 пациентов - мужчины, 228 - женщины. "Столкнувшись с таким сложным сценарием из-за отсутствия специалистов, подготовленных в этой области, и медицинских центров, способных обслуживать пациентов с ALS, Фонд Эстебана Буллрича сопровождает 364 семьи и предоставляет им юридические консультации. "Они также разработали обучающие видеоматериалы, чтобы помочь семьям и пациентам в различных аспектах, связанных с заболеванием. Кроме того, они передали в дар семь инвалидных колясок, девять систем связи, 48 семьям помогают с оборудованием, медикаментами и расходными материалами для больниц. В то же время организация готовит специалистов с помощью национальных университетов и медицинских центров. В настоящее время они сотрудничают с 13 учреждениями, работают в восьми провинциях и уже подготовили более 2400 специалистов. "В течение дня Домингес рассказывал о трудностях, с которыми сталкиваются семьи, сопровождающие больных ALS, поскольку они должны не только оказывать им эмоциональную поддержку и заботиться о них, но и изменять их дома, чтобы обеспечить социальное развитие пациентов. Он также рассказал о десяти исследовательских проектах, которые фонд проводит в сотрудничестве с другими медицинскими центрами и университетами, чтобы продолжить изучение различных аспектов этого заболевания".