«Ссоры, придирки и ворчание только усугубят ситуацию»: как вести себя с родственником, страдающим деменцией

Хорхе Луис Борхес говорил, что «мы - это наша память, этот химерический музей непостоянных форм, это нагромождение разбитых зеркал». Но иногда, как при деменции, эта память начинает тускнеть, а во многих случаях и вовсе исчезает. Когда ставится диагноз, это часто полностью меняет семейную динамику: "Близкие могут сомневаться, как обращаться с больным человеком, которого им трудно узнать, и как лучше поддерживать качество его жизни. Это сложный период". Патрисия Грасия Гарсия - психиатр в Университетской больнице Мигеля Сервета в Сарагосе (Испания), она много лет работает с семьями, у которых есть близкие с деменцией. Она решила обобщить свой опыт в книге «Что с моей мамой?», в которой простым и увлекательным языком излагает полезную информацию об этом заболевании. BBC Mundo побеседовал с ней: "Какой первый совет вы бы дали родственнику человека с деменцией? Этот диагноз шокирует, потому что вы говорите, что это необратимая болезнь и от нее нет лечения. Но я бы сказал им, что существует столько же типов деменции, сколько и людей с этим заболеванием, и что каждая эволюция отличается от другой. Улучшения симптомов не будет, но может быть улучшение качества жизни, которое зависит от ухода, и если лечить определенные психиатрические симптомы, то функциональность также может улучшиться. Я бы также сказала им, что информация - это сила и что лучше всего понять, что происходит. Мы не можем пытаться решить то, что решить невозможно, но мы можем справиться с этим так, чтобы это было полезно и для человека с деменцией, и для нас. Предоставьте им возможность проявлять самостоятельность, насколько это возможно. На поздних стадиях они не могут самостоятельно решать некоторые вопросы, но они могут решать, что они предпочитают есть, например, или что они хотят надеть. Вы должны идти шаг за шагом и адаптировать окружающую среду к человеку в зависимости от стадии, на которой он находится. На что мы должны обращать внимание? Каковы некоторые симптомы до постановки диагноза? «Помимо когнитивных изменений памяти, могут быть и психиатрические симптомы, такие как апатия или депрессия, изменения личности, повышение раздражительности и неспособности переносить фрустрацию, нетерпеливость или жесткость, нежелание прислушиваться к мнению других. »Но это должно включать изменение поведения, что-то новое и сохраняющееся в течение долгого времени. Как отличить обычную рассеянность от того, что может свидетельствовать о деменции? "Ключевым моментом является функционирование в повседневной жизни. С возрастом память или скорость обработки информации могут снижаться, но мы компенсируем это другими функциями, например, большей мудростью и опытом. Не стоит также забывать, что иногда провалы в памяти могут быть вызваны стрессовой ситуацией, потому что у вас на уме тысяча дел. Забывчивость - это нормально; она перестает быть нормальной только тогда, когда влияет на вашу способность поддерживать повседневные функции. Как правило, при деменции люди, окружающие пациента, беспокоятся больше, чем сам пациент; а если это не деменция, то именно человек, считающий, что у него есть симптомы, беспокоится больше, даже становится одержимым, и это заставляет его еще больше нервничать и беспокоиться, и он склонен чаще терпеть неудачи. Поэтому главное - посмотреть, как человек функционирует каждый день и видно ли ухудшение«. »Много говорят о том, как диагноз „деменция“ влияет на взрослых членов семьи, но как рассказать об этом детям? "Не стоит ничего скрывать от них, потому что в конце концов ребенок увидит странные вещи и не поймет, что происходит. Вы должны объяснить им это так, чтобы они поняли, с учетом их возраста и возможностей, даже с учетом их интереса к знаниям, потому что некоторые из них будут задавать вопросы«. »Я бы объяснила, что у человека болезнь мозга, которая заставляет его вести себя иначе, что все стало для него сложнее, что он не помнит, что делал, или не может найти слова, или как передать то, что ему нужно... Или он не может понять, кто или где находится«. »Я бы сказала им, что, хотя это болезнь, которую мы не можем вылечить, мы можем помочь им. Родственников, а тем более детей, может шокировать, когда человек с деменцией, например, видит себя в зеркале, принимает себя за другого человека и разговаривает с ним. В этом случае самое лучшее для детей - объяснить им самым естественным образом, что из-за болезни мозга они не узнают свой собственный образ«. »Проблема в том, что часто даже взрослые не понимают этого, и важно иметь информацию, чтобы понять это, объяснить и не вызвать страх«. »В книге я говорю, что в таких случаях иногда не стоит бороться с правдой, что она относительна. Очень часто при деменции человеку трудно осознать, что ему нужна помощь, или что есть вещи, которые он видит и слышит, которые не являются реальными, но он убежден, что это так. "Вы можете искать подсказки, например, заставить его распознать какую-то свою особенность, родинку, что-то, например, в том образе, который он видит в зеркале. Но если вы видите, что он не узнает себя, что он становится беспокойным, может быть, лучше всего закрыть зеркало, потому что это означает, что он продолжает биться о стену«. »Семья иногда пытается объяснить ему с помощью логических ответов, спорит с ним, что то, о чем он думает или слышит, не реально, но чаще всего это уводит нас дальше от решения и от помощи ему. "Споры и настаивания не только обычно не работают, но иногда усугубляют проблему. Важно, чтобы люди, окружающие человека с деменцией, осознали, какие наши действия ухудшают ситуацию, и перестали их делать. С какой проблемой чаще всего приходится сталкиваться членам семьи? Это может быть связано с тем, что мы просим пациента с деменцией сделать что-то, а он не понимает, как это сделать, или мы не даем ему времени, или он не сотрудничает из-за недоверия. Это может быть вторичной реакцией на психиатрические симптомы, но может быть и способом заявить о своей автономии, попытаться добиться небольших успехов в мире, который, по их мнению, они не контролируют. "Как нам действовать, если мы подозреваем, что у нашего родственника может быть деменция? Разговор с врачом необходим, но первым делом мы должны расспросить нашего родственника, выслушать его и попросить рассказать нам, если он замечает какие-то недостатки или проблемы, если он чувствует себя более нервным или сердитым, если он осознает какие-то трудности. Это может стать ключом к тому, чтобы убедить их обратиться к врачу: "Вы должны уважать их время и ждать удобного случая, как в том, что они говорят, так и в том, какие проблемы они замечают. В конце концов, вы можете сказать что-то вроде: "Эй, мама, папа, я очень беспокоюсь. Мне будет легче, если доктор примет вас". Обычно так они и соглашаются. В книге как раз упоминается обман как один из негативных социальных факторов развития деменции. Это делается из лучших побуждений, но это не самое лучшее. Не говорите ничего неожиданного. Вы должны донести информацию до человека таким образом, чтобы он был вовлечен в процесс настолько, насколько это возможно. Еще один негативный социальный фактор, который я упоминаю, - это пренебрежение. Семьи обычно справляются, но это проблема общества и учреждений, которые пренебрегают людьми с деменцией: "Существует стигма и своего рода изгнание человека с деменцией, который определенным образом отстранен от участия и отношений с семьей и друзьями, который теряет социальное пространство связи. Важно прислушиваться к их потребностям, их привязанностям. Иногда не остается другого выбора, кроме как навязываться, но это не самое лучшее решение с самого начала. Не следует лишать их прав и возможностей. Не следует также их объективировать. Им нужно говорить или спрашивать разрешения, например, когда их собираются купать или одевать. Вы должны объяснять им, потому что, хотя они часто не могут общаться, они все еще существуют, они не мешок с картошкой«. »Вы должны объяснять им простым, прямым способом, но не обращаясь с ними как с детьми, потому что мы не должны забывать, что они взрослые люди с историей жизни за плечами«. »В связи с этим вы указываете на важность предоставления им самостоятельности, например, не лишать их водительских прав при первом диагнозе«. »Это важно для них, как и для любого из нас. Вы должны принимать меры по мере возникновения трудностей, а не раньше. Иногда, чтобы избежать риска, принимаются непропорциональные меры, и это может быть еще хуже. Такое случается при обращении с автомобилем или деньгами. Вы должны проверить, умеет ли человек водить машину, может ли он обращаться с небольшими суммами денег или самостоятельно готовить. Если человек всю жизнь готовил, ему может понадобиться помощь, или он сможет только нарезать ингредиенты, но вы должны дать ему работу, связанную с тем, что для него ценно, адаптировав ее настолько, насколько он может. Также важно подтвердить его эмоции и помочь ему столкнуться с повседневными проблемами и решить их, особенно в легкой стадии. Если есть возможность, может помочь реминисцентная терапия, в ходе которой они пытаются вспомнить, воспроизвести свою жизнь и построить ее историю с помощью вещей, которые связывают их с самим собой, например, с помощью музыки. "Родственники пациентов с деменцией могут жить со страхом, что их ждет та же участь, что и их бабушек, дедушек, родителей и так далее. Что они должны делать и чего не должны делать, чтобы предотвратить и снизить риск? "В последние годы все больше работы ведется по изучению модифицируемых факторов и поиску профилактических стратегий, потому что в конечном итоге население будет стареть. Один из этих основных факторов - когнитивный резерв, уровень образования или, скажем так, мозг с большей активностью, что самое любопытное, связан не только с образованием. "Это не значит, что нас не коснется, например, болезнь Альцгеймера, но это значит, что болезнь будет проявляться дольше. Поэтому хороший когнитивный резерв не защищает от болезни, но отсрочивает ее. Затем необходимо помнить обо всех факторах, которые повреждают артерии, таких как курение, алкоголь, употребление токсичных веществ, ожирение, повышенное давление, уровень холестерина... потому что они увеличивают риск". "Если у нас есть проблемы со зрением или слухом, важно исправить их, потому что это поможет предотвратить их и быть более связанным с окружающей средой. Важно быть социально связанным, иметь познавательную деятельность, распорядок дня. Если мы постараемся максимально контролировать эти факторы, то сможем предотвратить до 40 % риска развития деменции, а это уже немало«. »Если говорить о семейном анамнезе, то, хотя он может быть связан с большим риском, эти заболевания обычно проявляются в возрасте до 60 лет. Но я все равно говорю: генетический фактор - это еще один фактор риска, но он не является определяющим«. Алисия Эрнандес »