Проблемы, с которыми сталкиваются люди, живущие с эпилепсией, и способы улучшения качества жизни пациентов без дополнительного приема лекарств

Хотя эпилепсия обычно ассоциируется с судорожными приступами, для тех, кто живет с этим заболеванием, его последствия выходят далеко за эти рамки. Неопределенность относительно того, когда произойдет новый приступ, порой становится эмоциональным бременем, которое является частью повседневной жизни тысяч людей. «По оценкам, в Аргентине каждый сотый человек страдает эпилепсией. Хотя большинству удается контролировать приступы с помощью лекарств, у 20–30 % развивается лекарственно-резистентная эпилепсия, то есть приступы продолжаются, несмотря на получение надлежащего лечения. В таких случаях одной из альтернатив, имеющих наиболее весомую научную поддержку, является не новый препарат и не хирургическое вмешательство, а диетотерапия, применяемая уже более века: кетогенная терапия. «Речь идет о медицинской процедуре, которая должна назначаться и контролироваться специализированными командами. Она заключается в диете с очень высоким содержанием жиров и значительным ограничением углеводов. В свою очередь, чтобы в некоторых случаях облегчить соблюдение диеты, существуют специальные диетические смеси, которые в Аргентине покрываются социальными страховыми организациями, частными медицинскими страховыми компаниями и государством в рамках законов об инвалидности и эпилепсии. «Эпилепсия — это неврологическое заболевание, от которого страдают более 50 миллионов человек во всем мире, однако на протяжении десятилетий исследования были сосредоточены почти исключительно на контроле приступов. «Сегодня мы знаем, что у этого заболевания также есть когнитивные, психологические и социальные последствия, которые могут глубоко повлиять на качество жизни и требуют внимания», — отмечает Лорена Фасуло, детский невролог отделения детской неврологии клиники «Сан-Лукас» в Неукене. «Первое, что специалисты стремятся разъяснить, — это то, что кетогенная терапия, применяемая для лечения эпилепсии, не имеет никакого отношения к «кето-диете», популяризированной в социальных сетях как метод похудения. «Речь идет о медицинском лечении», — подчеркивает невролог Конрадо Эстол. «Терапия заключается в рационе с очень высоким содержанием жиров, достаточным количеством белков и резким ограничением углеводов. Такое изменение заставляет организм перестать использовать глюкозу в качестве основного источника энергии и вырабатывать кетоновые тела, способные вызывать изменения в работе мозга, которые помогают снизить частоту и интенсивность эпилептических приступов. «Как объясняет Эстол, основное показание к применению — пациенты с фармакорезистентной эпилепсией, то есть те, у кого приступы продолжаются после того, как они испробовали два правильно назначенных и хорошо переносимых противосудорожных препарата. Однако существуют состояния, при которых доказательства ещё более убедительны, такие как синдром Драве, синдром Веста, синдром Дузе, туберозный склероз и суперрефрактерный эпилептический статус. Он добавляет, что при эпилептических энцефалопатиях развития терапия позволяет до 80 % пациентов уменьшить дозу или даже полностью отказаться от приема противоэпилептических препаратов. «Более того, при некоторых редких метаболических заболеваниях — таких как синдром дефицита GLUT1 и дефицит пируватдегидрогеназы — кетогенная терапия уже не рассматривается как альтернатива последней инстанции, а является лечением первой линии», — подчеркивает эксперт. У таких пациентов мозг не может правильно использовать глюкозу в качестве топлива, и кетоны, образующиеся в результате диеты, выступают в качестве альтернативного источника энергии, позволяющего обойти этот метаболический дефект. «Если научные доказательства уже не вызывают споров, то главная задача заключается в том, чтобы пациенты и их семьи могли придерживаться лечения в течение месяцев или лет», — объясняет Марисоль Тома, детский невролог и координатор группы кетогенной терапии в больнице «Алеман». По этой причине существуют различные варианты терапии. В то время как классическая кетогенная диета требует очень строгого планирования и точного взвешивания продуктов, другие варианты, такие как модифицированная диета Аткинса или диета с низким гликемическим индексом, позволяют применять лечение более гибко, особенно у подростков и взрослых. «Специалист отмечает, что адаптация лечения к распорядку дня и предпочтениям каждой семьи играет ключевую роль в повышении приверженности лечению». Среди доступных стратегий он упоминает использование упрощённых списков продуктов, добавление масел со среднецепочечными триглицеридами (MCT), которые способствуют выработке кетоновых тел, а также другие приёмы, облегчающие ежедневное приготовление пищи. Когда приступы начинают уменьшаться, добавляет он, зачастую также становится возможным постепенно снижать дозировку лекарств — это изменение, как правило, становится сильным стимулом для продолжения лечения. «Ограничение углеводов приводит к тому, что большинству пациентов требуется дополнительный прием витаминов и минералов для предотвращения дефицита питательных веществ. Кроме того, в последние годы были разработаны специальные питательные смеси, предназначенные именно для кетогенной терапии, которые обеспечивают необходимые макро- и микроэлементы в надлежащих пропорциях и могут использоваться для замены отдельных приемов пищи или добавления в различные блюда». По мнению Тома, они не заменяют кетогенную терапию, а служат инструментом для ее поддержания в долгосрочной перспективе и повышения приверженности лечению. Эстол также напоминает, что лечение всегда должно проводиться под наблюдением междисциплинарной команды, состоящей из неврологов и специалистов по питанию. Требуется проведение периодических обследований и клиническое наблюдение для предотвращения побочных эффектов, в том числе запоров, гастроэзофагеального рефлюкса, почечнокаменной болезни, нарушений липидного профиля и, у некоторых детей, негативного влияния на рост. «По мнению Фасуло, расширение доступа к подобным стратегиям является частью изменения подхода к заболеванию. «Приступы — это наиболее заметное проявление эпилепсии, но не единственная проблема. Многие пациенты сталкиваются с трудностями в учебе, работе, общении или реализации жизненных планов. Поэтому крайне важно применять комплексный подход, который также учитывает психическое здоровье, когнитивные функции, социальную интеграцию и поддержку со стороны семьи», — заключает он».