Трогательная история Аны и Софии: они - близнецы, родившиеся во время пандемии, и их связывают узы, более сильные, чем любая терапия.

Это история двух сестер, Софии и Аны. Ее можно было бы начать рассказывать с разных сторон, например, о том, какую роль в судьбе каждой из них сыграла халатность в разгар пандемии. Но, несомненно, самый сильный посыл этой истории - связь между ними. Как это совместное пребывание, начавшееся более четырех лет назад, в утробе Сильвины Рей Меродио, незадолго до объявления Ковидом-19 принудительной изоляции, стало невидимой связью, которая, помимо повседневных забот, поддерживает их единство, связь. Софи ходит с трехлетним ребенком в школу двойного дня в Бельграно. Ани проводит день в кабинетах терапии: кинезиологии, логопедии и стимуляции. У нее церебральный паралич и рефрактерная эпилепсия. Врачи приходят и уходят к ней домой, а также три медсестры, которые в разные смены помогают ей с отсасыванием желудочного содержимого и трахеостомы. Для того чтобы Ани могла жить дома с семьей, ее комната оборудована почти как клиника: "Но есть время суток, когда гостиная в квартире, где они живут, на проспекте Кабильдо, полностью освещена солнцем. Это как раз тот момент, когда Софи приходит домой из школы и происходит долгожданное воссоединение двух сестер: "Софи - это землетрясение эмоций. Она хочет играть с игровым тестом, готовить еду для сестры, рассказывать ей, что она делала в саду. А еще он играет в игры и придумывает истории с деревянными фигурками, которые показывает ей и кладет на грудь. Он обнимает ее, целует, забирается в ее кровать, в ее комнату и говорит с ней о ее дне рождения, который состоится через три месяца и будет посвящен теме Frozen: Ана будет Аной, а Софи - Эльзой. Когда он задает ей вопрос, Софи ждет, что ответит Ани. Она прикладывает ухо к губам и замирает, слушая, а потом, возможно, из-за тайной связи, которая есть у близнецов, импровизирует ответ. Иногда Ани слегка улыбается. В других случаях голос Ани переходит к матери, которая отвечает Софи, потому что Ана все еще не может говорить. Но хотя вся семья мечтает о том дне, когда это произойдет, и родители, и терапевты знают, что нет большей стимуляции для Ани, чем ежедневные игры с Софи. Быть частью того мира фантазий и принцесс, куда ее водит сестра, когда она делает ей прическу и макияж, предлагает посмотреть кино или поиграть в чаепитие, - все это дает ей незаменимый когнитивный стимул. Близнецы родились три с половиной года назад, в полной изоляции, 13 июля 2020 года. Сильвина была на 28-й неделе беременности, ей пришлось отдохнуть, потому что за месяц до этого у одного из малышей отошли воды, что ускорило срок. Но это было время заключения, и врачи не стали ее проверять, а велели следить за собой с помощью приложений. Наконец, в середине июля тревога Сильвины была настолько велика, а сомнения в том, что все в порядке, настолько сильны, что она отправилась в клинику, и когда ее осмотрели, то подтвердили, что близнецы должны были родиться в тот же день. Но поскольку у медсестры клиники был положительный тест на Covid, Сильвине и Альберто, родителям, пришлось оставаться в изоляции до четырех дней после кесарева сечения. Только тогда они смогли встретиться со своими дочерьми. Сегодня все эти протоколы кажутся смешными, но именно так было на пике заболеваемости. Близнецы родились идеальными и должны были оставаться в неонатологии, потому что были недоношенными. На второй день родителям сообщили, что они дышат самостоятельно, а у Ани было апноэ, но все в порядке. Гораздо позже они узнают, что на самом деле ей не оказали своевременной помощи. В соответствии с принятыми в то время протоколами, громкость мониторов была снижена, и когда медсестра заметила апноэ, она очень резко подала кислород, и все тело Ани надулось. Вскоре после этого наступила остановка дыхания. Чтобы реанимировать ее, на коже сделали надрезы, чтобы выпустить воздух. Но родителям об этом не сказали, им сообщили только об апноэ. Поэтому прошло несколько месяцев, прежде чем они узнали о размере повреждений мозга, которые оставил этот эпизод. Даже после того, как ее выписали из больницы в октябре, когда выяснилось, что непроизвольные движения, о которых ей говорили как о рефлексах сна, на самом деле были припадками, вызванными эпилепсией. Сильвина и Альберто подали иск о халатности, который все еще находится в процессе рассмотрения, но они так и не позволили диагнозу стать прогнозом. Мать часто выкладывает на свой аккаунт в Instagram истории о том, как София и Ана взаимодействуют друг с другом, и получает сотни комментариев от людей, увлеченных этой историей любви и борьбы между двумя сестрами. Недавно она опубликовала вдохновляющее видео: "Это Ани и Софи. Софи не видит в Ани диагноз. Она видит свою сестру. Играть, обниматься, рассказывать ей много историй, засыпать ее поцелуями, учить ее рисовать, помогать ей с лечением, расчесывать ей волосы, чтобы сделать ее красивее, делать ей нос, делиться, и больше всего ей нравится, что я играю с ней". Софи не видит диагноза, она видит сестру, и она любит ее так же, как Ани любит Софи" "К такому никогда не готов. Первый диагноз, который нам поставили, - эпилепсия, и вы говорите: ну, с лекарствами и терапией... Не было момента, когда врачи сказали бы нам: "У вашей дочери ДЦП". В приказах, помимо эпилепсии, стали ставить аббревиатуру, мы подумали, что это ошибка. А потом мы узнали, что так называется церебральный паралич. Предполагается, что картина, которую он пережил на следующий день после рождения, а затем судороги привели к повреждению мозга, которое даже сегодня нам все еще трудно понять и определить. В большинстве случаев церебральный паралич означает, что мозг поражен в двигательной части, но когнитивно он функционирует, так что человек осознает все, что происходит вокруг него, и понимает, может учиться, всему, только вот его тело не реагирует. Но в случае с Ани все не так, повреждения сильнее", - рассказывает Сильвина. "Во время разговора Ани, которая находится наверху, издает горлом звуки, как будто задыхается. Медсестра подходит к ней с воздухоотсосом, чтобы очистить дыхательное горло от слюны. Все происходит очень естественно, потому что эта процедура повторяется постоянно. "У него выделяется много слюны, но, к счастью, он ее выкашливает, иначе у него постоянно была бы пневмония", - объясняет мать. "Все, что мы пережили, сделало нас разными людьми. Вначале я была очень подавлена, а потом подумала, что мы должны вкладывать во все много веселья, много хороших вибраций. Я думаю об этом так: каждый раз, когда мне приходится звонить в prepaga (больничную кассу) или проводить какую-то процедуру по страхованию, я знаю, что сначала они откажут, но мне придется потрудиться, потому что так устроена система. Иногда телефонные операторы удивляются и говорят мне, что я такой позитивный. Но это путь, который мы выбрали, - говорит Сильвина, держа на руках Ани, чтобы та могла поиграть с Софи в тесто. Несмотря на все, что произошло, я не злюсь на жизнь. Я хочу, чтобы справедливость восторжествовала, но это уже совсем другое дело. В то же время я очень реалистична. И я все время спрашиваю себя, насколько Ани нас понимает, доходит ли до нее все, что мы делаем. Ее ответов очень мало, и я думаю, что иногда Софи нужен ответ, чтобы знать, есть ли ты рядом, доходит ли до нее вся эта любовь. Но потом вы видите реакции, которые показывают, что да, что между вами есть особая связь. Например, когда Софи садится поиграть с ней, тело Ани становится мягким, это значит, что она расслабилась", - говорит она. Жить с проживанием в доме нелегко. Квартира кажется слишком маленькой. По всему дому разбросаны больничные принадлежности. Гостиная превращается в комнату для консультаций. Здесь есть предметы для стимуляции, люди постоянно приходят и уходят". После пандемии жизнь Сильвины и Альберто изменилась: она, воспитательница детского сада, не вернулась на работу, а он, владелец компании по организации мероприятий, посвятил себя производству больше, чем когда-либо, потому что, будучи независимыми, они должны получать достаточный доход, чтобы иметь возможность поддерживать все, что предполагает ситуация. "Между терапевтами и семьей они продолжают искать тот знак, который говорит им, что Ани здесь, что она отвечает на всю любовь, которую они ей дают. Недавно они обнаружили, что, когда ее гладят возле уха, она тихонько улыбается. Софи любит массировать ее ноги и в то же время обнаружила, что ей щекотно, когда она засовывает палец в рот, что, по-видимому, является реакцией на работу по стимулированию глотания. Ведь Ани ест не через рот, а через желудочную кнопку, куда пища поступает с помощью питательного насоса. Когда к ней приходят школьные друзья, Софи объясняет им, что эта кнопка - рот ее сестры, что она ест через нее. А дышит она через шею (через трахеотомию), потому что это ее нос. "А, ну, это нормально", - говорят друзья с величайшей естественностью в мире. И они продолжают играть. Они также обнаружили, что когда солнце купает ее лицо, Ани открывает глаза, большие, как редко бывает днем, и наслаждается этим моментом. И Софи сидит рядом с ней и делает то же самое. "Потому что такова жизнь этих сестер, объединенных узами, которые сильнее любого диагноза, которые каждый день борются между собой, чтобы сохранить тот мост общения, который позволяет им знать, что, несмотря ни на что, они продолжают расти вместе".