«Я хочу быть матерью, а не управлять». Как чрезвычайная ситуация, связанная с инвалидностью, влияет на домохозяйства

Мерседес Зесса - мать восьмилетнего Майло, страдающего эпилепсией и церебральным параличом. Они живут в Сити-Белл. У Мерседес есть фраза в голове: «Я хочу быть матерью, а не управлять или обрабатывать». Она подытоживает многое из того, что означает эта национальная чрезвычайная ситуация в домах людей с ограниченными возможностями, которую требовали различные марши и которая в следующий четверг будет рассматриваться по просьбе тысяч семей в Конгрессе. Когда у вас есть ребенок с ограниченными возможностями, у вас есть сеть поддержки, специалисты, поддержка, терапия, компаньоны, и именно вы, как мать или отец, принимаете решения и координируете эту команду. Вы выбираете людей, обучаете, советуетесь с другими семьями, формируете команды. Но уже некоторое время эта сеть постоянно находится в кризисе. Это означает, что как мать вы проводите много часов в день, занимаясь бумажной работой, звоня в социальную защиту, заполняя формы, жалуясь в различные агентства. Сегодня это моя основная работа. Она отнимает все мои часы и всю мою энергию из-за бюрократии, которая все время порождает все больше бумажной работы и все больше конфликтов. Ваша настоящая работа, та, за которую вы получаете зарплату и которую вы не хотите потерять, потому что именно она дает вам социальное обеспечение, чтобы иметь возможность оплачивать все лечебные процедуры, - это ваша вторая работа, рядом с той, которая необходима для координации поддержки, в которой нуждается человек с инвалидностью», - объясняет Мерседес. «Тем не менее, - уточняет она, - это ничего не гарантирует. Разрешения, которые были представлены в ноябре, до сих пор не выданы, некоторые специалисты, которые занимаются ее сыном, сократили свои услуги из-за отсутствия оплаты со стороны системы социального обеспечения, другие перестали посещать центр, куда он ходил раньше. Некоторые, те, кто может, занимаются с ним в частном порядке, и тут возникает проблема, как им заплатить. К этому добавляется одиссея терапевтических компаньонов. Майло нуждается в постоянном сопровождении, поэтому у него есть два компаньона дома и один в школе. Изменения происходят постоянно: задержки с выплатами, не проходящая бумажная волокита, то, что сопровождающему может быть предложена чуть более высокая оплата другой семьей, оплачивающей из своего кармана то, что не оплачивает система социального обеспечения. «Несколько недель назад я собиралась встретиться с потенциальной компаньонкой, которая сказала мне, что берет 22 000 песо за собеседование. Просто чтобы узнать, будет ли она работать. Все это становится очень извращенным», - говорит она. Как оказалось, сеть поддержки оказалась в кризисе, и Мерседес с трудом продвигалась вперед, чтобы сопровождать Майло. «Я говорю всем матерям: вы никогда не чувствуете себя так одиноко, как когда вам ставят диагноз вашего ребенка. Потому что никто не говорит вам, что с вами будет дальше. Поэтому вы должны позволить помочь себе, своей семье, своему окружению, потому что нам предстоит огромная работа». Вот почему так больно, когда чиновник (он имеет в виду директора Национального агентства по делам инвалидов Andis Диего Спаньоло) говорит, что у нас больше льгот, чем у остальных, за то, что у нас бесплатная парковка или платный проезд. Потому что это дискредитирует ту огромную работу, которую семья проделывает, чтобы поддержать своего ребенка в школьном классе. Это отсутствие сочувствия, которое ранит. Это огромное пренебрежение к неустанной работе всей семьи, которая стоит за каждым ребенком», - говорит Мерседес. »Иногда, - говорит Мерседес, - она чувствует себя сотрудником системы социального обеспечения, которая у нее есть, потому что она работает в Университете Ла-Платы в качестве непедагогического персонала. Ей приходится объяснять им, какую форму заполнять, куда и как ее подавать». «Вы становитесь специалистом. Но это не то, что вы получаете как мать. Создано столько бюрократии, что кажется, будто все это сделано специально, чтобы отбить у нас желание лечить детей. Мы не водим их на эти процедуры, потому что нам это кажется или потому что нам скучно! Это все равно что сказать: «Ему нужно лекарство, мы дадим его вам, но у вас будет кровотечение», - говорит она. «Майло принимает пять лекарств, два из которых очень дорогие. Несмотря на то, что они хронические, разрешения на них выдаются ежемесячно, и каждый месяц приходится повторять разрешение». «Сегодня я уже потратила несколько часов на оформление документов, чтобы пожаловаться на отсутствие оплаты специалистам и предъявить разрешения. Я объясняю соцзащите, что для них дороже довести Майло до судорог, чем предотвратить их. Но это очень извращенный круг. Все идет наперекосяк. Это очень сложно, - объясняет она, - деятельность терапевтических компаньонов должна регулироваться по-другому. Потому что, когда они уходят, меняют работу, потому что им мало платят или не платят вообще, у семьи впереди как минимум полтора месяца бумажной волокиты, а их ребенок остается без поддержки. Это должно считаться отказом от человека. Из-за проблемы с оплатой у нас с Майло были перебои со школьным сопровождением, а это значит, что за три месяца до начала занятий мой сын все еще очень неуправляемый, он снова писает в штаны и не очень хорошо чувствует себя в классе». Каролина Рабазани - мать 12-летней Хосефины и 7-летнего Баутисты. Они живут в Арройо-Кабраль, городке с населением 2 000 человек в провинции Кордова. «Мы из глубинки, - говорит Каролина. Они находятся в двух часах езды от столицы провинции. У Баутисты - Fragile X, умственная отсталость, вызванная мутацией в генах его матери. Когда ему было шесть месяцев, Каролина заметила, что, когда она усаживает его в кроватку и идет взять плюшевое животное, Баути не может вернуться в свое положение. Отсюда начался бесконечный поход по специалистам и череда возможных диагнозов, таких как расстройство аутистического спектра (ASD) или специфическое языковое расстройство (SLD), пока наконец невролог не предложил сделать генетический анализ, и там они обнаружили этот редкий диагноз». »Муж Каролины - работник хозяйственного магазина, и с тех пор как они оформили справку об инвалидности, в соцзащите у них есть, путь всегда лежал к судебному иску. «Мы всегда обращались в офис омбудсмена. И в последнее время, похоже, это единственный выход. Но несмотря на это, несмотря на наличие судебного решения, его компаньону не платят с начала года. А Баути не может оставаться один в школе, потому что не может говорить. Поэтому бывают дни, когда я остаюсь в классе, а также прохожу обучение в качестве терапевтического компаньона, что делают многие матери, чтобы поддержать обучение в школе». За ребенком с диагнозом, который учится в обычной школе, стоит огромная работа, проделанная семьей и командой профессионалов, и все это кажется невидимым. К сожалению, сегодня все это находится в кризисе. Нам приходится рассчитывать на то, что специалисты будут терпеливы с нами, пока социальная защита не заплатит или, во многих случаях, не даст разрешение, потому что, хотя все представлено, еще не все разрешения получены. А если нет, мы оплачиваем все, что можем, сами, потому что самое худшее, что может случиться, - это оставить ребенка без лечения и поддержки», - говорит Каролина. В школе Баутисте очень помогло бы устройство, которое создала компания из Кордобы, - специализированное программное обеспечение, работающее с конкретным мобильным телефоном, которое позволило бы ему общаться с помощью пиктограмм. Но компания социального обеспечения не хочет его покрывать, поэтому они подали еще одну апелляцию. «Это все волокита, это все отказ. Сегодня даже самые дорогие медицинские страховые компании встают на пути, никто не хочет покрывать это, все хотят взимать плату из своего кармана», - объясняет он. Во многих случаях терапевтические компаньоны требуют, чтобы семьи платили им отдельную плату, и у семей не остается выбора, потому что они знают, что, поскольку с них берут очень мало и с большой задержкой, даже повышение цены на автобусный билет может заставить этого человека оставить дело их детей». «Мария Мартинес - мать 27-летнего Кевина, страдающего умственной отсталостью и левым гемипарезом, и 15-летнего Брэндона, страдающего фенилкетонурией, редким метаболическим расстройством, которое в некоторых случаях приводит к повреждению мозга и умственной отсталости. У обоих есть справки об инвалидности. Но с начала года, говорит Мария, все идет в гору. Прежде всего, ее муж потерял работу, что является одним из самых больших страхов родителей детей-инвалидов, поскольку в наше время лечение покрывается исключительно системой социального страхования. Иными словами, потеря работы означает потерю этого покрытия в долгосрочной перспективе. На данный момент у Марии и ее семьи впереди полтора года, пока действует страхование по безработице Anses и расширенная страховка. После этого им придется решать, что делать. «Мне хочется плакать. Вдобавок ко всему ты слышишь все, что происходит, и сталкиваешься с такой суровой реальностью, когда ведешь их в клинику, что это причиняет боль. Этот кризис, эта чрезвычайная ситуация с инвалидностью означает, что везде с вас хотят взять деньги или прервать ваше лечение, потому что им не платят. Несколько дней назад я отвезла сына на анализы, и с меня хотели взять деньги за них, хотя у него полная страховка из-за его сертификата. Только когда я попросила их объяснить мне в письменном виде, за подписью директора центра, что они предлагают, чтобы предъявить претензию в Управление здравоохранения, они сказали, чтобы я не беспокоилась, что они сделают исключение, чтобы покрыть это. Но это не так, это не одолжение, это то, что говорит закон», - говорит Мария. Что касается Кевина, старшего ребенка, то она до сих пор не может добиться от социального обеспечения разрешения на посещение дневного центра. «То есть она целыми днями сидит дома, не имея возможности, как это должно быть, заниматься стимулирующей деятельностью, - говорит Мария. Наша жизнь состоит из бумажной работы и борьбы с системой. А в последнее время все стало еще хуже. Вдобавок ко всему, мы слышим, как президент или местные чиновники говорят об инвалидности с пренебрежением, ничего не понимая в ней, и все это нас очень злит. Создается впечатление, что они ничего не понимают или им все равно. Как будто они хотят вернуться в те времена, когда людей с ограниченными возможностями запирали дома или в учреждениях«, - говорит Мария, растроганная до слез».