"Забытые": почему революция в области нейроразнообразия возрождает дискуссию о детях с глубоким аутизмом

ВАШИНГТОН - За 80 лет, прошедших с тех пор, как австрийско-американский ученый Лео Каннер впервые описал аутизм как расстройство нервного развития, вызывающее "врожденную неспособность к достижению обычного, биологически естественного аффективного контакта с людьми", в контексте развивающегося движения за нейроразнообразие, которое описывает широкие вариации человеческого поведения как отличия, а не недостатки, многие взрослые аутисты стали рассматривать эти черты как дар и предмет гордости. "Однако такие родители, как Мария Лири - мать двух невербальных сыновей-аутистов, один из которых до своей смерти в 2018 году причинял вред себе и окружающим, - опасаются, что революция нейроразнообразия забывает о ней и ее семье". "Куда бы мы ни посмотрели, мы видим радостные видеоролики о великих достижениях людей с аутизмом, которые ходят на работу и играют в баскетбол, - говорит Мария, которая также является консультантом по вопросам инвалидности в Нью-Джерси. "Мария - одна из сторон дебатов, которые в ближайшие месяцы, скорее всего, усилятся, поскольку сторонники с обеих сторон стремятся к разным результатам в ходе рассмотрения Конгрессом США Закона о совместной помощи, подотчетности, исследованиях, образовании и поддержке аутизма (Autism Care) от 2019 года. "Родители, подобные Марии, считают, что признание того факта, что некоторые люди страдают глубоким аутизмом, поможет провести дополнительные исследования и оказать поддержку таким детям, как ее дети, которые не говорят, имеют нарушения интеллекта и нуждаются в постоянном контроле. В статье, опубликованной в этом году в научном журнале Public Health Reports, исследователи подсчитали, что почти 27% из 20 000 аутичных 8-летних детей, чьи записи они проанализировали, могут быть классифицированы как "глубоко аутичные". "Однако лидеры Сети самозащиты аутистов (ASAN) отвергают это выражение, называя его опасным и вводящим в заблуждение. "Мы обеспокоены тем, что произойдет с человеческими и юридическими правами людей, которым навесят такой ярлык, - отмечает исполнительный директор ASAN Джулия Баском. Выделение средств на глубокий аутизм приведет к тому, что исследования будут направлены на "профилактику" или "лечение" аутизма и ограничат доступ к другим услугам и льготам", - утверждает он. "По оценкам Центра по контролю и профилактике заболеваний США (CDC), расстройства аутистического спектра наблюдаются у каждого 36 американского ребенка - около 2 млн. детей - и примерно 5,4 млн. взрослых. Хотя причины возникновения аутизма до сих пор не установлены, некоторые ученые считают, что он передается по наследству. До 2013 г. врачи ставили диагноз в соответствии с одной из четырех категорий аутизма, включая синдром Аспергера, который некоторые называют "высокофункциональным аутизмом", и детское дезинтегративное расстройство, или синдром Геллера, - более редкое и инвалидизирующее состояние. Однако в 2014 г. после важнейшего пересмотра Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам, являющегося ключевым клиническим руководством, эти отдельные диагнозы были объединены под названием "расстройства аутистического спектра". "Будучи соучредителем и президентом Научного фонда аутизма, бывший руководитель телевидения Элисон Сингер возглавляет усилия по выделению различных точек аутистического спектра. Сингер утверждает, что существует настоятельная необходимость в более специализированной помощи таким людям, как ее дочь Джоди, 26 лет, у которой был диагностирован аутизм. Сингер также призывает к расширению исследований генетических причин аутизма, что, по ее мнению, может способствовать более раннему вмешательству. Однако сеть ASAN выступает категорически против этого. Мы не считаем, что любого аутиста следует "лечить", - говорится на сайте организации. "Это касается и аутистов, нуждающихся в более тщательном уходе. Аутичные люди, испытывающие наибольшие потребности в поддержке, являются одними из самых уязвимых членов нашего общества. Они заслуживают хорошей жизни, права делать свой собственный выбор, а не очередных "лекарств", которые не работают", - говорится в сообщении организации. "Однако Сингер - сильный оратор, и она стала громоотводом в жаркой и эмоционально заряженной дискуссии, в ходе которой ей угрожали и осуждали как "юниониста" - как определяют людей с социальным предубеждением против инвалидов - и даже хуже. Но это не заставило ее отказаться от своей позиции или смягчить риторику. "Для кого-то аутизм может быть самобытностью или способом существования, но для других это инвалидизирующее медицинское заболевание", - настаивает она. "Современная точка зрения ASAN отвечает истории предшествующих ужасов". "Менее 100 лет назад в "Американском журнале психиатрии" была опубликована дискуссия о преимуществах "эвтаназии" слабоумных. В 1980-х годах аутичных американцев по-прежнему держали в переполненных, антисанитарных и жестоких учреждениях, таких как государственная школа Willowbrook на Статен-Айленде. В 1980-х гг. американцы-аутисты все еще содержались в переполненных, антисанитарных и жестоких учреждениях, таких как государственная школа Willowbrook на Стейтен-Айленде. "В своем знаковом эссе 1993 г. "Не страдайте за нас" защитник аутизма Джим Синклер советует родителям детей-аутистов, которые "молятся об излечении", преодолеть "боль от потери нормального ребенка, о котором они мечтали". "Синклер был настоящим пионером активизма в области нейроразнообразия, в том числе призыва к тому, чтобы люди с аутизмом участвовали в принятии решений об исследованиях и научной политике в отношении этого расстройства. Девиз ASAN - "Без нас - ничего о нас". Борьба за гражданские права привела к прогрессу в области информированности об аутизме, хотя и стоила определенных усилий. Некоторые ученые отказываются говорить об аутизме, опасаясь быть прерванными или дисквалифицированными за использование таких терминов, как "риск", "проблемное поведение" и "симптомы", которые некоторые защитники прав аутистов считают оскорбительными. А на матерей, которые жалуются на свои проблемы, навешивают ярлык "матерей-мучениц". Сингер демонстрирует несколько сообщений с угрозами, которые, по ее словам, она получила. В то же время представитель сети ASAN Баском говорит, что ее организация получала угрозы взрыва и не публикует адрес своей штаб-квартиры из соображений безопасности. "Родители, такие как Мария Лири и Сингер, подчеркивают, что, хотя они уважают достижения взрослых аутистов, которые могут сами за себя постоять, им приходится выступать от имени детей, которые не могут этого сделать". "Покойный сын Марии, Дэвид, который родился с аутизмом и редким генетическим заболеванием, страдал от эпилептических припадков, не мог говорить и часто бился головой об пол. Его лечили от поведенческих проблем в Институте Кеннеди Кригера в Балтиморе, пока он не умер в возрасте 12 лет, очевидно, из-за припадка. "Я чувствовала себя неудачницей, потому что другие дети, которых я знала, становились лучше, а моему сыну было все хуже, - вспоминает Мария. Но потом я увидела еще 15 детей в его отделении, которые были такими же, как он, и тогда я поняла, что это то, о чем люди даже не подозревают..... Нам нужны услуги, отвечающие потребностям этих детей". "Джули Гринан, медсестра из Буффало, познакомилась с Марией десять лет назад в Институте Кеннеди Кригера, где сын Гринан, Сэм, которому тогда было 11 лет, также проходил лечение от поведенческих проблем, включая пинки, царапанье и укусы себя и других. "У Гринан необычный взгляд на проблему, поскольку всем пятерым ее детям был поставлен диагноз "аутизм", но все они имеют широкий спектр различных способностей и потребностей. Сэм, которому сейчас 21 год, живет в доме ребенка, а старший, которому 24 года, окончил колледж и работает по специальности - в музыкальной комедии". "По мнению Гринан, в нынешних разногласиях в сообществе аутистов виновато изменение правил диагностики, произошедшее в 2013 году. "До этого нам не приходилось бороться между собой за то, кто получит услуги по уходу и поддержке. Сказать, что не может быть разных уровней аутизма, - значит отвергнуть опыт других людей", - сетует медсестра. "Многие родители таких детей, как Сэм, который, по словам Гринан, может проявлять агрессию или членовредительство и нуждается в круглосуточном наблюдении, говорят, что им крайне необходимы более специализированные услуги, включая варианты жилья или долгосрочного размещения. ASAN настаивает на том, что аутисты должны иметь возможность жить "в тех же местах, что и люди без инвалидности", а не в ограничительных учреждениях, однако другие наблюдатели признают, что формула малых сообществ не работает из-за нехватки ресурсов и персонала. "По данным Kaiser Family Foundation, к 2021 году в списках ожидания оплачиваемых государством услуг на дому и по месту жительства будет около 656 000 американцев - в основном с нарушениями интеллекта и развития. 656 000 американцев - в основном с нарушениями интеллекта и развития - будут стоять в очередях на получение оплачиваемых государством услуг на дому и по месту жительства в 2021 г. В период с 2009 по 2014 г. резко возросло число экстренных вызовов скорой помощи и длительных госпитализаций для людей с глубоким аутизмом. "Многие люди с глубоким аутизмом, переживающие острые психиатрические и поведенческие кризисы, не оказались бы в такой ситуации, если бы в США существовали высококачественные, достойные, хорошо укомплектованные и управляемые интернаты и места совместного проживания, - говорит Ли Вахтель, медицинский директор отделения нейроповедения Института Кеннеди Кригера. Термин "глубокий аутизм" был предложен в 2021 году "Комиссией Ланцета по будущему лечения аутизма и клиническим исследованиям", которая подробно описала признаки, включающие значительную умственную отсталость (например, IQ ниже 50) и очень ограниченный язык (например, неспособность общаться с незнакомым человеком понятными предложениями). "Доклад был подготовлен на основе нашей заботы о тех людях, которые нуждаются в помощи и теряются в общей массе", - говорит Кэтрин Лорд, ведущий автор доклада и профессор психиатрии Медицинской школы Калифорнийского университета в Лос-Анджелесе. Десять лет спустя после того, как аутизм был описан как "спектр", восстановление отдельной категории, включающей людей с более тяжелыми нарушениями, может помочь направить больше ресурсов на тех пациентов, которые не могут позаботиться о себе самостоятельно, добавляет Лорд. Однако исследовательница признает, что была ошеломлена той реакцией, которую вызвал ее доклад: "Стив Силберман, автор книги NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, рассматривает эти возражения и критические замечания. Словосочетание "глубокий аутизм" может показаться родителям, испытывающим трудности с поведением своих детей, удобным сокращением, но оно вызывает больше вопросов, чем дает ответов, - говорит Зильберман, - Эти споры ведутся так, как будто ребенок, получивший ярлык "глубокий аутизм", не может считаться "аутистом с легкой степенью", если ему предоставить лучшую поддержку и условия жизни. "Лучший пример - известный специалист по поведению животных Темпл Грандин, которая не говорила до трех с половиной лет. До этого она кричала, хмыкала и устраивала истерики. Спустя годы она объяснила, что плохо себя вела, потому что у нее чесались трусы. На сайте Грандин теперь написано: "Мне нравится логика моего мышления, и я не хочу, чтобы меня лечили". Баском, представитель сети ASAN, говорит, что эта полемика - результат изменения баланса сил. "В течение многих лет в адвокации аутизма доминировали неаутичные люди, которые могли говорить об аутистах все, что хотели, и их мнение не оспаривалось. Но теперь аутисты вовлекаются во многие из этих дискуссий и получают ответы". Люси Кросс-Уоллес, студентка Стэнфордского университета, получила диагноз "аутизм" в 18 лет, после того как до поступления в колледж она много лет страдала от неконтролируемой тревоги, навязчивых мыслей, компульсий и неудачных попыток лечения, включая почти годовую госпитализацию. Хотя она говорит, что получение диагноза стало для нее открытием, и что после окончания учебы она планирует изучать психологию, Люси утверждает, что не будет заниматься аутизмом, "потому что у меня просто нет на это сил". "Кросс Уоллес критикует "черно-белое" мышление, которое она видит в движении за нейроразнообразие, и призывает правозащитные группы, врачей, медицинских работников и исследователей осудить "издевательства над родителями". "Это безумие, что люди убивают друг друга из-за терминологии, когда есть так много реальных проблем, которые нужно решать, - говорит она. Можно подумать, что при наличии общего диагноза люди должны поддерживать друг друга, но мы вырываем друг другу глаза"." "Автор Кэтрин Эллисон" (перевод Хайме Аррамбиде)".