Как почувствовать отвертку на лице: жизнь с «самой болезненной болезнью в мире»

Он чувствовал себя так, как будто ему в бок лица вонзили отвертку, и боль была настолько сильной, что Гервин Тумелти даже подумывал о том, чтобы покончить с собой. 52-летний мужчина рассказал, что его трое детей привыкли к тому, что он вставал из-за стола посреди еды, когда один простой кусочек вызывал у него невыносимую боль. Он страдал от «самого болезненного состояния, которое существует в мире медицины», по данным благотворительной организации Trigeminal Neuralgia Association UK. Оно возникает, когда кровеносный сосуд сдавливает нерв на лице. Это состояние часто ошибочно диагностируется как зубная боль, приступы которой вызываются чем-то таким простым, как порыв ветра. По данным Национального института качества здравоохранения и медицинской помощи Великобритании (NICE), ежегодно около восьми из 100 000 человек страдают от невралгии тройничного нерва (NT). Другая пациентка рассказала, что на постановку диагноза ушло семь лет и, несмотря на то, что она описывала «молнии», пронзающие ее лицо, врачи говорили ей, что с ней все в порядке. Гервин, со своей стороны, описал это так: «У меня были острые боли в челюсти, как электрические разряды», — сказал он. «Это было похоже на то, как будто кто-то втыкал мне отвертку в бок лица, и это было действительно ужасно», — добавил он. Успешный предприниматель в течение двух лет, начиная с 2017 года, столкнулся с новым испытанием, которое стало доминировать в его жизни. «У меня были мысли о том, чтобы уйти из жизни. «Если бы меня здесь не было», – сказал Гервин. «Меня держало на ногах то, что я не мог представить, как это отразится на моей семье. Но я не видел конца. Это было отчаянное время». Невралгия тройничного нерва обычно вызвана сдавливанием тройничного нерва, который передает ощущения боли и осязания от лица, зубов и рта к мозгу. Это происходит, когда близлежащий кровеносный сосуд давит на часть нерва внутри черепа. Приступы могут быть вызваны легким прикосновением к лицу, умыванием, едой или чисткой зубов. Но они могут быть вызваны даже легким дуновением ветра. Приступы могут длиться от нескольких секунд до двух минут, а в тяжелых случаях происходить сотни раз в день. После того, как он испытал сильную боль просто от еды, Гервин подвергся нейрохирургической операции в 2019 году. Процедура проводится под общим наркозом и заключается в открытии черепа и удалении небольшого участка кости для снятия давления на нерв, вызывающий боль. Она сопряжена с риском потенциально серьезных осложнений, таких как онемение лица, потеря слуха, инсульт и даже смерть примерно в одном из 1000 случаев. Но она дает наиболее длительное облегчение. Некоторые исследования показывают, что примерно в трех из десяти случаев боль возвращается через 10–20 лет после операции. Но операция помогла Гервину, и он заметно поправился. Хотя лечение устранило физическую боль, ее влияние на его психическое здоровье осталось. В 2022 году мрачные мысли снова стали мучить его, и сначала он скрывал свои чувства. «Я чувствовал себя очень подавленным и одиноким», — добавил он. «Мне повезло, что у меня были друзья, с которыми я мог поговорить, и это помогло. Раньше я ни с кем об этом не говорил. Я открылся». Именно во время выпивки с бывшими товарищами по флоту он решил поговорить о своих чувствах, что, по его словам, изменило его жизнь. С тех пор он смог сосредоточиться на здоровом образе жизни, физических упражнениях и активном отдыхе. Он пробежал лондонский марафон, а также совершил походы в таких странах, как Марокко. Но самое большое изменение произошло ближе к дому: каждое утро он делает «что-то сложное», в частности, принимает ледяные ванны во дворе. Он говорит, что для этого нужна рутина и самодисциплина, и что это позволяет ему «готовиться к новому дню и к жизни». Анита Прем не была столь удачлива. Несмотря на то, что она прошла ту же процедуру, что и Гервин, она не увенчалась успехом. Она живет с двусторонней невралгией тройничного нерва, очень редкой формой заболевания, при которой вспышки боли могут появляться на обеих сторонах лица, иногда одновременно. Но на диагностику ушло семь лет. «У меня были сильные боли в лице. «Я чувствовала, как будто молния пронзила мое лицо», — сказала она. «Сначала я думала, что это зубная боль, и мне удалили зуб мудрости, и все могло бы так и остаться. Я могла бы потерять все зубы во рту», — добавила она. Но она перестала говорить об этом после того, как ей сказали, что «у нее ничего нет». В конце концов, диагноз был поставлен только после посещения заместителя врача общей практики, который направил ее на дополнительные обследования. Даже сейчас ей трудно выходить на улицу зимой, так как холодный ветер может вызвать приступ. Сейчас она является исполнительным директором Ассоциации тригеминальной невралгии. Анита считает, что помощь в ранней диагностике и оказание поддержки имеют жизненно важное значение, особенно в кабинетах врачей общей практики и стоматологических клиниках. Она сказала, что в Уэльсе существует эффективная система, в которой задействована многопрофильная команда, «которая действительно хорошо диагностирует это заболевание». «После того, как людям поставлен диагноз, их случаи могут быть переданы в систему для получения наилучшего ухода», — добавила она. Благотворительная организация утверждает, что видит последствия этого заболевания у людей, которые живут с болью, которая может «захватить их жизнь». «К сожалению, мы видим, как многие люди говорят о самоубийстве: 33% думали об этом, но более 80% никогда не обращались за помощью», — говорит Анита. Люди испытывают сильную боль, но почти стесняются говорить о ней и о том, как она заставляет их чувствовать себя. Изоляция, одиночество, невозможность выйти на улицу, потому что боль просто лишает тебя дыхания», — добавляет она. Дополнительная информация от Гарета Брайера. Нажмите здесь, чтобы прочитать больше статей BBC News Mundo. Подпишитесь здесь на нашу новую рассылку, чтобы каждую пятницу получать подборку лучших материалов недели. Вы также можете следить за нами на YouTube, Instagram, TikTok, X, Facebook и на нашем канале WhatsApp. И не забывайте, что вы можете получать уведомления в нашем приложении. Загрузите последнюю версию и активируйте их.