Нейроразнообразие: новые взгляды на фоне роста числа диагнозов аутистического спектра

Янине точно помнит момент, когда она услышала диагноз: расстройство аутистического спектра (РАС). Ее девятилетний сын Лукас теперь получил название для того, что она всегда интуитивно чувствовала. С самого раннего возраста Лукас избегал зрительного контакта, испытывал дискомфорт от громких звуков и мог часами наблюдать за и узорами цветов. В течение многих лет фразы «это пройдет» или «ему просто нужна дисциплина» были постоянными. Но Янине знала, что происходит что-то еще. Когда наконец был поставлен диагноз, она почувствовала одновременно облегчение и головокружение. Облегчение, потому что она поняла; головокружение, потому что ей предстояло научиться сопровождать своего сына в мире, который все еще борется за понимание разницы. Сегодня Лукас ходит в инклюзивную школу, посещает занятия по робототехнике и постепенно учится выражать свои эмоции. «Назвать проблему было первым шагом к ее решению», — говорит его мать. За последние три десятилетия количество диагнозов аутизма выросло в геометрической прогрессии. По данным аргентинского психиатра Кристиана Плебста, количество случаев выросло на 6000%, с 1 на 2500 детей в 1990-х годах до 1 на 36 в настоящее время. Этот рост, объясняет он, нельзя объяснить только повышением социальной осведомленности или совершенствованием диагностических инструментов: он также отражает глобальные социальные, биологические и экологические изменения. Это расширение вызвало дискуссии о терминологии — от «расстройство» до «аутистический спектр» (АС) — и о необходимости продвигать более широкое понимание нейроразнообразия. Нейроразнообразные или нейродивергентные люди — это те, чей мозг учится, функционирует или обрабатывает информацию иначе, чем у большинства, и это нормально, потому что это часть человеческого разнообразия», — объясняет Карен Менесес, преподаватель психологии в Университете Франца Тамайо (Unifranz). «Ключ заключается в том, чтобы перестать фокусироваться на том, что они не могут делать, и начать развивать их особые способы обработки информации или решения проблем». Расстройство аутистического спектра (РАС), определённое Клиникой Мэйо как поведенческий синдром многофакторного происхождения, не обусловлено одной единственной причиной, а является результатом взаимодействия генетических, врождённых, средовых и социальных факторов. В некоторых случаях у детей также наблюдаются желудочно-кишечные симптомы или проблемы с питанием, которые могут повлиять на их общее состояние здоровья. Поэтому эксперты рекомендуют мультидисциплинарный подход, включающий не только стимулирующую терапию, но и психологическую поддержку и сопровождение семьи. Специалисты сходятся во мнении, что рост числа диагнозов связан не только с большей осведомленностью и доступностью информации, но и с изменениями в образе жизни. Плебст предупреждает о раннем использовании электронных устройств и потере контакта с природой, факторах, которые могут помешать сенсорному и эмоциональному развитию детей. К этому добавляется новое поколение специалистов и семей, которые признают неврологическое разнообразие не как недостаток, а как естественное разнообразие человеческого мозга. В жизни Янине этот сдвиг в парадигме означал, что она стала смотреть на свое детство другими глазами. Она вспоминает одноклассников, которые изолировались, тихо качались или разговаривали сами с собой. «Их называли странными или избалованными», — говорит она. «Сегодня я понимаю, что, вероятно, они тоже были в спектре, но никто об этом не знал». Это воспоминание побуждает ее говорить, делиться своим опытом и настаивать на важности ранней диагностики и уважительного отношения. Менесес подчеркивает, что инклюзивное образование является фундаментальным элементом этого процесса: школы должны адаптировать свои учебные программы и иметь в штате специалистов, которые признают различные формы обучения. «В классе учитель должен адаптировать учебную программу в отношении содержания, стратегий обучения и оценки. У каждого ученика есть свои способности и стиль обучения, и задача состоит в том, чтобы учитывать их, не теряя при этом качества образования», — утверждает она. Нейроразнообразие Концепция нейроразнообразия, введенная социологом Джуди Сингер в 1990-х годах, изменила понимание этих состояний. Сегодня нейродивергентами признаются не только люди с РАС, но и те, кто страдает СДВГ, дислексией, диспраксией или синдромом Туретта. По данным Всемирного экономического форума, от 10% до 20% населения мира можно считать нейродивергентами. Это признание, скорее чем ярлык, подразумевает призыв переосмыслить общество с позиций эмпатии и инклюзивности. Однако научные дискуссии продолжаются. В последние месяцы появились теории о возможной связи между приемом парацетамола во время беременности и ростом числа случаев аутизма. Хотя некоторые научные обзоры обнаружили такие связи, Американское управление по контролю за продуктами и лекарствами (FDA) пояснило, что убедительных доказательств причинно-следственной связи не существует. В то же время исследуются новые методы лечения, такие как лейковорин, форма витамина B, недавно одобренная для очень специфических случаев дефицита фолата в головном мозге. По мнению экспертов, к этим достижениям следует относиться с осторожностью. Нейроразнообразие, настаивают специалисты, не является ни болезнью, ни ограничением, а просто другим способом существования в этом мире. И в этом понимании семья играет важную роль. «Поддержка семьи укрепляет самооценку и уверенность в себе детей с нейроразнообразием», — подчеркивает Менесес. «Речь не идет о том, чтобы исправлять их, а о том, чтобы направлять их, чтобы они могли развиваться и найти свое место в обществе». Для Янине каждый день с Лукасом — это урок терпения и открытий. «Я научился не оценивать его по чужим меркам», — признается он. «Его способ понимания мира заставляет меня замедлиться, обратить внимание на детали, по-настоящему слушать». В его истории отражен смысл новых дискуссий об аутизме: понять, что различия не разделяют, а расширяют наше представление о человечности.