Митинг на Эспланаде дает слово страдающим от миалгического энцефаломиелита

Около 950 пар использованной обуви были размещены на газоне Эспланады министерств, рядом с Министерством здравоохранения в Бразилиа, во вторник утром (13) в рамках общественного акта, приуроченного к Национальному дню повышения осведомленности и борьбы с миалгическим энцефаломиелитом (МЭ), известным как синдром хронической усталости (CFS ME), который отмечается 12 мая, а также в месяц, посвященный этому неврологическому заболеванию. Ботинки представляют более 1,5 миллиона бразильцев, живущих с миалгическим энцефаломиелитом - изнурительным заболеванием без установленной причины, характеризующимся постоянной сильной усталостью, которая не проходит после отдыха и может ухудшаться при физической или умственной активности. Помимо попытки привлечь внимание к людям с миалгическим энцефаломиелитом, мобилизация направлена на то, чтобы законопроект 2812 2021, который устанавливает Национальную политику комплексной помощи людям с синдромом хронической усталости, был продвинут в Палате депутатов. Автор законопроекта, конгрессмен Эрика Кокай (PT DF), ожидает заключения докладчика в Комитете по конституции и правосудию и гражданству (CCJ). Парламентарий подчеркивает необходимость избавить этих людей от невидимости болезни, о которой мало говорят, которую мало изучают и которая не имеет официального протокола по уходу в Единой системе здравоохранения (SUS). «Часто о боли этих людей нельзя говорить, ее не учитывают, и они сталкиваются с глубоким одиночеством, не в последнюю очередь из-за отсутствия государственной политики. Нам нужны протоколы, центры направления, обучение, чтобы как можно быстрее поставить диагноз. Нам нужна вся структура лечения. Нам нужна национальная политика», - утверждает Эрика Кокай. 35-летняя психолог Ивана Андраде, которая уже 20 лет живет с миалгическим энцефаломиелитом и ищет поддержки для страдающих этим заболеванием, стоит в первых рядах демонстрантов во вторник. Активистка говорит, что на пациентов часто навешивают ярлыки члены семьи, друзья и даже медицинские работники, которые не знают о заболевании, поражающем множество систем организма. «Они думают, что это лень, обман или что это что-то в наших [психиатрических] головах», - говорит она. Ивана Андраде, которая в настоящее время учится на магистра в области здравоохранения в Федеральном университете Сан-Паулу (Unifesp) с целью проведения эпидемиологического исследования заболевания в Бразилии, выступает за подготовку медицинских специалистов в медицинских школах и проведение исследований в этой области. «Нет смысла в том, что у нас есть протокол с рекомендациями и лечением, если мы не будем говорить о миалгическом энцефаломиелите в университетах. Нам нужен союз министерств образования, здравоохранения, науки и технологий [и инноваций], чтобы инвестировать в исследования, обучение медицинских работников и разработку протокола рекомендаций и лечения», - утверждает он. На большинстве из почти 1000 пар обуви есть идентификационные данные и даже фотографии тех, кто носил ее до заболевания миалгическим энцефаломиелитом. Во многих других ботинках, сандалиях и кроссовках - истории о том, как изменилась жизнь после болезни и что эти люди не могут делать из-за сильной усталости. 40-летний государственный служащий Даниэль Кардим Гама посетил мероприятие, чтобы рассказать о своем опыте жизни с миалгическим энцефаломиелитом после заражения лихорадкой денге год назад. После выздоровления от арбовируса начались боли в суставах, сопровождаемые сильной слабостью, которая, по словам Даниэля, заставляет его постоянно лежать, чтобы восстановить силы. Он считает демонстрацию в центре Бразилиа важной, потому что она позволяет большему количеству людей с этим заболеванием получить доступ к информации: «Для меня главное отличие миалгического энцефаломиелита - это информация. Если у человека с самого начала есть информация о том, как он должен справляться с болезнью, как уважать свое тело, какое лечение ему следует принимать, какой вид деятельности ему следует искать, это поможет пациенту жить в обществе». Пациент, не имеющий информации на начальном этапе, имеет много шансов оказаться прикованным к постели и потерять социальное общение», - говорит она. Вице-президент Бразильской ассоциации миалгического энцефаломиелита и синдрома хронической усталости (Abemdis), 47-летняя Присцила Фалькао, приехала из Салвадора в федеральную столицу, чтобы принять участие в демонстрации. Учительница английского языка на пенсии вспоминает, что начала замечать, что в ее теле что-то изменилось, в 2017 году, но диагноз был поставлен только в 2021-м. Она осуждает предвзятые мнения медицинских работников, которые не поверили ее сообщениям.Присцила Фалькао также не согласна с медицинским предписанием физической активности для лечения состояния здоровья людей с миалгическим энцефаломиелитом. Она объясняет, что затраты энергии могут стать провоцирующим фактором или усилить симптомы после активности. С другой стороны, она выступает за клиническое планирование усилий, чтобы лучше справляться с сильной усталостью и другими симптомами заболевания. «Вместо того чтобы улучшаться при физической активности, как хотелось бы другим людям и мне, нам становится хуже. Поэтому важно управлять энергией». Мать вышедшей на пенсию учительницы Присцилы Фалькао, домохозяйка Граса Норонья Фалькао, приехала в Бразилиа, чтобы поддержать свою дочь. Граса рассказала, что в самые острые моменты болезни она даже отвечает за купание дочери. Ей очень жаль видеть свою дочь в такой ситуации. «Перед зданием Национального конгресса был вывешен баннер с фотографиями 38-летнего Рубена Сератти до и после перенесенного им миалгического энцефаломиелита. Молодой человек живет с этим заболеванием уже девять лет и потерял силу жевательных мышц, поэтому его кормят через зонд. Поскольку он не смог приехать на поле, Рубен был представлен своим отцом, Клаудио Сератти. Пенсионер считает, что признаки заболевания были усугублены неправильным диагнозом и вариантом лечения. «Лечение заняло много времени, было болезненным, принесло много страданий и оказалось совершенно неэффективным», - говорит он. Благодаря тому, что после пандемии Ковид-19 о болезни стали больше говорить и обсуждать, Клаудио Цератти считает, что финансирование и исследования по этой теме будут расширяться, что позволяет надеяться на улучшение состояния его сына. «В какой-то момент в результате исследований, каких-то открытий появится что-то, что, не скажу, что вернет его к первоначальному состоянию, но обеспечит ему лучшее качество жизни», - говорит отец.