Изабель Фариас, активистка кампании по борьбе с первичной недостаточностью яичников: «Это тяжелый рюкзак, если у вас нет финансовых средств».

Когда Изабель Фариас Мейер поставили диагноз «первичная недостаточность яичников» (ПНЯ), известный как ранняя менопауза, ей было 17 лет. Она узнала об этом после нескольких медицинских тестов и нерегулярных менструальных циклов, резкого набора и потери веса, а также эмоциональной нестабильности. Ни одна женщина в ее окружении никогда не сталкивалась с подобным состоянием, поэтому последующие события привели ее в замешательство: "У меня не было достаточно информации, не было ответов, я столкнулась с неизвестностью, и это было самым мучительным. По крайней мере раз в неделю я искал новости в Интернете, это уже вошло в привычку, и находил очень мало". Сегодня 32-летняя чилийская журналистка является исполнительным директором фонда Fundación Respuestas, который занимается поддержкой людей с ВМД в Чили, где, по оценкам, этот диагноз имеют от одного до четырех процентов женского населения. "Все мы, кто живет с болью, чувствуем себя одинокими в пространстве, где мало информации и понимания, где проблемы со здоровьем в какой-то степени неизвестны или решаются не лучшим образом. Именно это и хочет изменить наш фонд, который является единственным в Латинской Америке, занимающимся этой проблемой [первичной недостаточностью яичников]", - говорит Фариас в беседе с EL PAÍS. Это состояние характеризуется тем, что яичники перестают нормально функционировать у подростков и взрослых в возрасте до 40 лет, что является атипичным явлением, причины которого обычно неизвестны, хотя в некоторых случаях оно может быть вызвано аутоиммунными заболеваниями, воздействием онкологических препаратов - таких, как химио- и радиотерапия, - и другими генетическими причинами. В Латинской Америке нет конкретных цифр, есть только оценки, сколько женщин страдают этим заболеванием. «Мы невидимы», - говорит Фариас. С момента основания организации в ноябре 2024 года самым сложным было найти случаи заболевания в Чили. И это не потому, что их мало, а потому, что отслеживание стало нелегкой задачей. "У нас есть карта менее чем ста активных людей с этим заболеванием. Мы не можем охватить всех из них, и поэтому мы ищем союзников, чтобы открыть первый национальный реестр преждевременной недостаточности яичников", - говорит она. Активистка хочет добиться принятия в Конгрессе законопроекта, направленного на признание этого заболевания, который также стал бы отправной точкой для разработки комплексной государственной политики. «Сегодня женщина с преждевременной недостаточностью яичников не может позволить себе лечение и все необходимое на минимальную зарплату в Чили [около 557 долларов]», - говорит она. Он предлагает со временем включить раннюю менопаузу в план Explicit Health Guarantees (GES), который гарантирует финансовую защиту при десятках заболеваний в этой южноамериканской стране. «Мы знаем, что это может произойти не сразу, поскольку ресурсы ограничены», - говорит она. Фариас признает, что это заболевание не одинаково влияет на всех женщин, поскольку те, кто живет в бедности, могут оказаться в более уязвимом положении: «Первичная недостаточность яичников может быть тяжелым бременем, если у вас нет финансовых ресурсов, это может быть постоянным беспокойством, если у вас нет денег на лечение». С ее точки зрения, очень важно обеспечить пострадавшим комплексное лечение, включая психологическую помощь. "Когда у вас редкий диагноз, это порождает своего рода концепцию траура из-за потери свободы, которую это влечет за собой, потому что вы не хотели слушать или не знали, что у вас это есть. Но вы также начинаете понимать, что это вошло в вашу жизнь, что в какой-то момент вы должны взять ответственность на себя, и есть люди, которые предпочитают не проходить лечение, считая, что они уже вышли из возраста. Но если не справиться с этим наилучшим образом, это чревато физическими и эмоциональными последствиями. За свою активную деятельность Фариас была отмечена BBC, которая назвала ее одной из 100 самых влиятельных и вдохновляющих женщин мира в 2023 году, а недавно - правительством Габриэля Борика в рамках Дня журналиста, отмечаемого 11 июля. Два года назад она создала Сообщество женщин с ранней менопаузой в марте 2023 года, региональную сеть, которая стала основой Фонда «Ответы», вызвавшего интерес Испанской ассоциации по изучению менопаузы и Латиноамериканской федерации обществ по климаксу и менопаузе, которые, среди прочих организаций, предоставили им информацию и одобрили бесплатную книгу, спонсированную Университетом Габриэлы Мистраль, «Яичники Каталины», которая будет выпущена в конце 2025 года.