Агустина борется с рефрактерной эпилепсией: семья добивается оплаты операции на мозге стоимостью в миллион долларов
В результате болезни 8-летняя девочка до сих пор не умеет читать и посещает специальную программу. Чтобы улучшить качество своей жизни, она должна собрать 25 миллионов песо на операцию. Агустина - 8-летняя девочка, страдающая рефрактерной эпилепсией - заболеванием, которое после многочисленных тестов и исследований не позволяет ей вести нормальную жизнь, сильно влияет на ее когнитивное и интеллектуальное развитие, а также на ее самооценку. Из-за отсутствия реакции на различные методы лечения девочка прошла генетический тест в Германии, который выявил генетическое изменение под названием KBG. Это заболевание, которое встречается в немногих семьях в Чили, характеризуется, помимо прочего, тем, что вызывает рефрактерную эпилепсию, то есть устойчивую к медикаментозному лечению. Но при таком неблагоприятном сценарии операция, которая будет проведена в апреле следующего года, обещает стать решением, которого так жаждет девочка и ее семья: каллозотомия, рекомендованная доктором Лорето Риосом из Клиники комплексной эпилепсии и нейроразвития (Clínica Integral de la Epilepsia y Neurodesarrollo). Эта операция заключается в разделении двух частей мозга, перерезании части мозолистого тела, соединяющей два полушария. Цель - предотвратить распространение припадков из одного полушария в другое, что уменьшит их интенсивность и частоту, а также предотвратит падения и дальнейшие неврологические повреждения. Каллозотомия стоит около 25 миллионов песо, включая операцию, послеоперационный период и реабилитацию. Важно отметить, что рефрактерная эпилепсия - состояние, которым страдает Агустина и сотни детей в Чили, - не покрывается GES, поэтому все эти процедуры семья должна оплачивать в частном порядке, с минимальными финансовыми выгодами или вообще без них. Чтобы оплатить операцию, семья начала кампанию по сбору средств через GES. Поэтому все эти процедуры должны оплачиваться семьей в частном порядке, с минимальной или нулевой экономической выгодой, поэтому для оплаты операции семья начала кампанию по сбору средств через сайт www.agustinago.cl. Билеты можно приобрести на показ оскароносного фильма «Поток» в субботу 15 марта в кинотеатре Hoyts в Ла-Рейне. Вы также можете принять участие в розыгрышах привлекательных призов и сделать прямые пожертвования. Приглашаем вас поддержать Агустину и присоединиться к этой кампании, доступной по ЭТОЙ ССЫЛКЕ.