Аманда Мартон: "Рассказать свою историю шизофрении - это акт солидарности посреди всеобщего молчания".

Для Аманды Мартон (Сан-Паулу, 31 год) задувание свечей в день ее 30-летия стало не просто изменением в ее биографии, а изменением ее шансов. До 30 лет, будучи дочерью матери, больной шизофренией, она имела 13 % шансов унаследовать это заболевание. После этого возраста он стал равен 1 %, то есть такой же, как и у любого другого человека. По данным ВОЗ, в мире этим заболеванием страдает 1 из 300 человек, то есть около 24 миллионов человек. Бразильско-чилийская журналистка провела 10 лет, предшествовавших ее дню рождения, погружаясь в неуловимый мир шизофрении. С помощью инструментов ее профессии вопросы были воплощены в ее первой книге No quería parecerme a ti (Ediciones B, Penguin Random House), где ее личный опыт переплетается с хроникой, эссе и научными данными. История глазами дочери матери, у которой была диагностирована шизофрения, и одновременно глазами журналиста. Аманда Мартон изображает свою мать, Сесилию, как женщину, живущую с болезнью, но также как историка и фотографа, которым она была, как влюбленную молодую женщину и любящую мать. Через несколько дней после презентации книги автор беседует с EL PAÍS в кафе в районе Провиденсия, в восточном секторе Сантьяго-де-Чили. Сегодня пятница, и после проливного дождя в столице в окно светит теплое солнце. Вопрос. Что побудило ее написать эту книгу? Она говорит, что долгие годы шизофрения в ее семье протекала в молчании, но в то же время она очень сильно проявлялась? Ответ. Придумать эту книгу было сложно, но в 20 лет я поняла, что, будучи дочерью матери, страдающей шизофренией, я тоже могу ею заболеть. Врачи сказали, что если до 30 лет у вас не было психического расстройства, то шансы на его развитие снижаются до того же уровня, что и у остального населения. Для примера: у вас, как у дочери моей матери, был шанс 13 %. А у остального населения - 1 %. Так что это была совершенно другая картина. Я поняла это, когда мне было 20 лет, и тогда же занялась исследованиями: стала много читать о шизофрении, о безумии, об отношениях матери и дочери. В. Как вы решили опубликоваться? О. По правде говоря, я всегда держала это как личный процесс, я говорила об этом со многими людьми, но всегда с личной точки зрения. И так получилось, что в разных литературных или журналистских пространствах, в которых я участвовала, меня так или иначе всегда убеждали писать о психическом здоровье. Они знали, что мне нравится эта тема, и убедили меня писать о ней (...) И в какой-то момент, когда я начал посвящать себя социальной журналистике или более человеческим историям, всякий раз, когда я приходил на эти беседы, я говорил своим интервьюируемым: "Какой хороший вклад вы делаете, спасибо вам большое за то, что рассказали свою историю". В. И что произошло? О. Я начал чувствовать себя немного лицемером: я как бы убеждал других людей рассказать мне о своих сверхсложных реалиях, потому что знал, какой вклад они сделают, но сам этого не делал. Так что я бы сказал, что было что-то вроде того, что между дедлайнами 30-х годов я хотел воспользоваться преимуществом, если у меня случится психоз, чтобы написать об этом раньше, чтобы я мог быть в здравом уме, чтобы сделать это. В этом было что-то от этого, а также от желания сказать: "Я уже убедил стольких людей рассказать мне свои истории, теперь я напишу свою". В. На презентации своей книги вы сказали, что теперь люди говорят вам: "Как смело, как мужественно написать свою историю", но вы отвечаете, что это больше, чем смелость, это солидарность... Почему вы так считаете? О. Как я уже сказала на презентации книги, я не считаю это актом храбрости, я не считаю себя храбрым человеком за то, что пишу, то есть у меня нет никаких негативных последствий в жизни за то, что я пишу историю своей семьи, которая является не только историей моей семьи, но и журналистским, научным расследованием и т.д. Поэтому я не понимаю, зачем говорить "как смело рассказать историю", если меня никогда не называли смелым за то, что я писал о коррупции или рассказывал чужие истории. Почему я должен быть смелым, рассказывая свою собственную историю? Это создает немного шума для меня, потому что у меня нет никаких негативных последствий. В. Я понимаю... О. Было бы по-другому, если бы я что-то осуждал и в итоге мог бы пострадать от репрессий за это. В данном случае это не меняет мою жизнь в этом смысле, поэтому я не думаю, что здесь есть какая-то смелость или храбрость. Я думаю, что рассказывать свои истории, в моем случае - историю своей шизофрении, - это акт солидарности, потому что в условиях всеобщего молчания кто-то, рассказывающий свою историю, может заставить других людей почувствовать себя причастными, мы можем разрушить табу, выкинуть из головы, что диагнозы определяют людей. В. Каким был ваш 30-й день рождения, когда вам с такой же вероятностью, как и всем остальным, поставили диагноз "шизофрения"? О. Это был особенный день рождения, потому что я 10 лет находился в состоянии настороженности, не зная, что произойдет. Но я также знаю, что шизофрения очень загадочна, что есть люди, которым ставят диагноз после 30, что человеческое тело - не точная наука. Поэтому я не сказал: "Мне исполнилось 30, и я свободен". Я бы сказал, что это был скорее длительный процесс, поскольку шли месяцы, и я понял, что со мной ничего не происходит, по крайней мере, на данный момент. В. Вы уже писали книгу? О. Конечно, этот день рождения совпал с процессом, в котором я писала книгу, так что это было здорово, потому что, как я уже говорила в презентации, так или иначе, я не влюбилась в саму шизофрению, но я влюбилась в этот объект исследования, я нашла его довольно увлекательным. Так что, думаю, я и сам начал разрушать некоторые мифы, предрассудки или раздражение, которые у меня были в отношении шизофрении, когда мне исполнилось 30 лет. Так что это произошло не сразу, но это был довольно приятный процесс в год, когда мне исполнилось 30. В. Какие собственные предрассудки вы разрушили при написании этой книги? О. Я думаю, многие вещи, например, не только стереотипы, но и знания. Часто говорят, что человеку, который болен, достаточно принять лекарство, чтобы выздороветь. И в моей семье тоже, неизбежно, моей маме всегда говорили: "Принимай лекарства, и все будет хорошо". Но сколько бы я ни сопровождала маму в течение многих лет, сколько бы ни видела негативного влияния средств на нее, я не представляла, что у них так много побочных эффектов и что у средств так много противопоказаний. Это было то, что меня удивило. В. Какие еще вопросы вас удивили? R. Я не просто размышлял о разрушении мифов: меня поразило этимологическое происхождение слова "шизофрения", которое означает "расщепление" и "разделение или разделение разума, души и тела". Это очень сильно - когда тебе говорят, что происходит расщепление человека, которого ты любишь, в данном случае моей матери. Не знаю, согласен ли я с этим, но мне интересно это знать. В. Как журналисту, каково было присутствие ваших родителей на скамье подсудимых? Во время интервью вы решили называть их не "мама и папа", а Сесилия и Андрес? О. Я не хотел, чтобы книга была посвящена только истории моей семьи, но в ней есть и личная история, и многое из того, что я не знал о своей семье. Я не собиралась писать книгу без разрешения и поддержки моих родителей (...) Я избегала интервью с родителями, фактически это было последнее, что я сделала. Я оставила эти интервью на конец, как журналистский метод, но также для того, чтобы иметь возможность лучше справиться с тем, что они собирались мне рассказать. Это было сложно, ведь речь идет о журналистке, которая является их дочерью, но это было необходимо. Эти источники не могли отсутствовать в сюжете, и я обращалась с ними как с источниками. Я чувствовала необходимость соблюдать дистанцию с ними, чтобы вести с ними нужный мне разговор. Я оставила роль дочери в стороне, и мой способ выразить это заключался именно в том, что я не обращалась к ним как к "папе" и "маме" во время интервью. P. В книге вы упоминаете, что сейчас мы переживаем время, когда можно более открыто говорить о психическом здоровье, но шизофрения по-прежнему остается открытым секретом? О. Мне кажется, что если пандемия и оставила после себя что-то хорошее, так это большую открытость в разговорах о проблемах психического здоровья, по крайней мере в Латинской Америке, потому что, как мне кажется, в других странах она была более развита. А сегодня у нас даже есть президент, который, опоздав на пресс-конференцию, открыто сказал: "Извините, я был с психологом". Или кто в "Общественном отчете" говорит о важности комплексного психического здоровья. Во многих странах уже используется термин "комплексное здоровье", а не "психическое здоровье", потому что оно понимается как связанное со всеми аспектами жизни гражданина. Но все же мне кажется, что существует определенная иерархия психических расстройств. Когда кто-то говорит: "У моей мамы депрессия", люди более способны к сопереживанию, потому что вы больше говорите о депрессии. Когда вы больше говорите о чем-то, люди лучше с этим справляются. В. А когда вы говорите о таких расстройствах, как шизофрения? О. Когда вы говорите о расстройствах, связанных с психозами, у вас возникает множество стереотипов, причем во многих отношениях. Здесь очень хорошо видна сила слов и то, как они используются в СМИ: иногда журналистика сама использует термин "шизофрения" для квалификации определенных вещей или "безумие" для квалификации определенных вещей, и это порождает стигму (...) Есть некоторые страны, которые меняют название шизофрении и понимают, что, изменив только название, и общество относится к ним лучше, и сами люди с шизофренией лучше реагируют на лечение. Таким образом, мы говорим о весомости слов, наконец, и о стереотипах, связанных с этим. Подпишитесь на рассылку EL PAÍS Chile и получайте всю самую важную информацию о текущих событиях в стране.