Борик, мать которого прошла 1300 километров ради своего сына, будет добиваться принятия закона о редких заболеваниях.

«Я надеюсь, что ни одному отцу не придется пройти через это», - сказала Камила Гомес, чилийская мать, которая в среду днем прошла пешком от Чилоэ на юге страны до Сантьяго-де-Чили, чтобы привлечь внимание общественности к болезни своего сына Томаса - мышечной дистрофии Дюшенна - и добиться финансирования для его лечения в Соединенных Штатах. После более чем 1300 километров и 31 дня ходьбы женщина прибыла в Ла-Монеду и провела встречу с президентом Габриэлем Бориком и министром здравоохранения Ксименой Агилерой. После встречи госсекретарь объявила, что правительство будет работать над законопроектом о редких заболеваниях, и сообщила, что они уже «модифицируют» закон Рикарте Сото, вступивший в силу в 2015 году и финансирующий дорогостоящее медицинское лечение в Чили. Правительство также намерено отменить налоги на более чем 3,7 миллиона долларов добровольных пожертвований, которые мать получила на лечение своего пятилетнего сына. «Мы признаем, что существует необходимость, насколько важны усилия, которые были предприняты, и мы стараемся поддержать ее (Камилу), как мы уже объясняли в других случаях, с точки зрения имеющихся у нас правил, включая вопрос уплаты налогов, о котором они беспокоились, и который также будет облегчен для них», - сказал министр Агилера. Она также упомянула, что в Министерстве здравоохранения было создано управление по редким заболеваниям, а «с фармацевтической промышленностью были достигнуты соглашения о разделении рисков для оплаты другого дорогостоящего препарата, предназначенного для лечения атрофии спинного мозга». Сыну Камилы, Томасу Россу, был поставлен диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна» в марте 2023 года, после того как его родители обратили внимание на то, что мальчик с трудом поднимается по лестнице и ему требуется помощь, чтобы встать с пола. Препарат Элевидис, который не покрывается в южноамериканской стране, стоит 3,5 миллиарда чилийских песо (3,7 миллиона долларов). Благодаря добровольным пожертвованиям матери удалось собрать необходимую сумму: «Чилийский народ поддержал меня, другой поддержки не было», - сказала она, покинув собрание в Ла-Монеде, и поблагодарила соотечественников за сочувствие. «Они дали моему сыну огромную возможность. Мы собираемся как можно скорее отправиться в Соединенные Штаты, чтобы передать ему лекарство (...) Я нашла более миллиона сердец, которые помогли мне, и мой сын всегда будет знать, что он родился в солидарном народе", - добавила она. Одиссея этой матери также была направлена против времени. Недавно Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) одобрило применение препарата «Элевидис» для детей четырех- и пятилетнего возраста. В октябре Томасу исполнится шесть лет. На протяжении 31 дня, многие из которых прошли под проливным дождем, Камила носила на одежде фосфоресцирующую желтую светоотражающую жилетку с изображением своего сына и посланием: «Если один миллион человек пожертвует 3500 чилийских песо (3,7 доллара), мы сможем оплатить лекарства для Томаса». На километровом маршруте ее сопровождал Маркос Рейес, президент корпорации «Семьи Дюшенна» и отец сына с этим заболеванием, который также присутствовал на встрече во дворце правительства. «Мы пришли сюда с четким посланием к президенту, с конкретным предложением - продвигать новую институцию в нашей стране. Этот институт называется ETESA и представляет собой оценку технологий здравоохранения, которая направлена на модернизацию государства, чтобы иметь возможность по-другому получать доступ к этим дорогостоящим методам лечения, чтобы иметь возможность генерировать доказательства в нашей стране и одновременно оценивать их. Нам кажется важным, что именно по этому пути должна идти Чили, потому что по нему идут другие страны региона", - сказал Рейес на пресс-конференции после встречи в Ла-Монеде. По данным национальной переписи, проведенной организацией Agrupación Duchenne Chile, в стране насчитывается около 500 случаев заболевания. Это генетическое заболевание, вызванное отсутствием или нарушением функции белка дистрофина, приводит к потере мышечной массы всего тела, в основном поражает мальчиков в возрасте от трех до четырех лет и реже встречается у женщин. Подпишитесь на рассылку EL PAÍS Chile и получайте все последние новости из Чили.