Чилийская мать преодолела 1200 километров ради лечения редкого заболевания своего сына

Камила Гомес (32 года) - чилийская мать, которая 28 апреля начала путешествие пешком от Анкуда, города на острове Чилоэ на крайнем юге страны, до президентского дворца Ла-Монеда в Сантьяго-де-Чили. Она сделала это, чтобы оплатить лечение стоимостью в миллион долларов, необходимое для ее пятилетнего сына Томаса Росса, которому в марте 2023 года будет поставлен диагноз «мышечная дистрофия Дюшенна». Препарат Элевидис, который не покрывается в южноамериканской стране, стоит 3,5 миллиарда песо (3,7 миллиона долларов). Мать, медсестра по профессии, хочет добраться до Ла-Монеды, чтобы передать письмо президенту Габриэлю Борику и получить поддержку от правительства. Она уже прошла более 600 километров и за счет добровольных пожертвований смогла покрыть 70 % стоимости лекарств, необходимых ее сыну для инъекции Элевидиса, которая замедляет прогрессирование болезни и вводится один раз в жизни. «Я знаю, что цель будет достигнута быстрее, если мы продолжим в том же темпе, но мы должны продолжать в том же темпе до тех пор, пока в Сантьяго не будет принят законопроект о законодательном регулировании редких заболеваний в целом, особенно мышечной дистрофии Дюшенна», - сказала она местным СМИ. Мать объясняет, что Министерство здравоохранения (Minsal) отказалось финансировать препарат, поскольку он не одобрен Институтом общественного здравоохранения (ISP). Ее одиссея также идет вразрез со временем. Недавно Управление по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) одобрило применение препарата Elevidys для детей четырех- и пятилетнего возраста. В октябре Томасу исполнится шесть лет. На протяжении всего 17-дневного похода Камила носит фосфоресцирующую желтую светоотражающую жилетку с фотографией сына и надписью: «Если один миллион человек пожертвует 3500 чилийских песо (3,8 доллара), мы сможем оплатить лекарства для Томаса». В прохождении километров ее сопровождали Маркос Рейес, президент Корпорации семей Дюшенна в Чили, а также ее муж Алекс Росс, отвечающий за логистику, в том числе за питание и проживание. Большая часть пути проходила под проливными дождями на юге страны, поэтому отцу Томаса также пришлось координировать, где сушить одежду. О маршруте Камилы рассказывали в социальных сетях. Сегодня мать выразила благодарность в видеоролике, загруженном в Instagram: «Поддержка мотивирует меня продолжать идти, несмотря на усталость и боль в ногах. Я считаю, что это того стоит, и я счастлива, потому что мы получаем все больше пожертвований. Спасибо также людям на дороге, которые давали нам воду, сок и слова поддержки». По данным национальной переписи, проведенной организацией Agrupación Duchenne Chile, в стране насчитывается около 500 больных этим заболеванием. Это генетическое заболевание, вызванное отсутствием или нарушением функции белка дистрофина, приводит к потере мышечной массы всего тела, в основном поражая мальчиков в возрасте от трех до четырех лет, и реже встречается у женщин. В Чили это заболевание не включено в закон Рикарте Сото, опубликованный в 2015 году, который финансирует дорогостоящее медицинское лечение. Подпишитесь на рассылку EL PAÍS Chile и получайте все последние новости из Чили.