Эмилиано борется за жизнь: у ребенка есть 11 дней, чтобы получить лекарства на сумму 1,9 миллиарда долларов

У ребенка диагностирована спинальная мышечная атрофия 1-го типа, и для того, чтобы жить, ему необходим препарат Золгенсма. Осталось 11 дней, чтобы спасти жизнь Эмилиано Гаэля Цереседы Рамиреса, мальчика в возрасте 1 года и 11 месяцев с диагнозом спинальная мышечная атрофия 1 типа. Ребенку необходим препарат Золгенсма, который считается "самым дорогим в мире", поскольку его стоимость достигает 1,8 миллиарда песо. В рамках кампании "Todos por Emiliano" ("Все для Эмилиано") семья пытается собрать средства, чтобы иметь возможность приобрести этот дорогостоящий препарат до истечения максимального срока его приема, который наступит через 11 дней. По словам Ванессы Рамирес, матери Эмилиано, правительство предложило им дозу Золгенсмы, а затем получило уведомление, что "в бюджете нет средств" на доставку лекарства. "Я у ног президента, потому что у нас больше не осталось времени, и я не хочу, чтобы мой сын остался без права на жизнь", - заявила женщина в социальных сетях. В понедельник мать провела демонстрацию у дворца Ла Монеда, чтобы попросить президента Габриэля Борика о срочной помощи. Диагноз "спинальная мышечная атрофия 1 типа" был поставлен Эмилиано, когда ему было всего несколько месяцев от роду. С этого момента его семья начала неустанную борьбу за сбор средств. Розыгрыши, мероприятия, бинго - вот некоторые из акций, организованных для сбора 1,8 миллиарда песо, из которых 18 недель назад было собрано всего 130 миллионов песо. Отчаяние Ванессы заставило ее даже обратиться за пожертвованиями к таким известным личностям, как мексиканский боксер "Канело" Альварес и бизнесмен Леонардо Фаркас. По словам матери мальчика, Эмилиано потерял часть своей подвижности в результате того, что не получал необходимого лечения от своей болезни.Аккаунт 1Аккаунт 2Аккаунт 3 View this post on Instagram A post shared by Emiliano Gael Cereceda (@todos.por.emiliano)