Чтобы попасть в список ожидания, кто-то должен умереть

В репортаже «Дом-интернат: инвалиды в очереди», показанном каналом «24 Horas», была обнародована суровая реальность: в Чили, чтобы получить место в доме-интернате для людей с инвалидностью, требуется, буквально, чтобы кто-то другой умер. В репортаже была рассказана история Хуана — взрослого человека с церебральным параличом, которому для ведения самостоятельной жизни требуется всесторонняя и систематическая поддержка. Хуан ждет места в специализированном учреждении, которое позволит ему получать необходимую помощь, и его случай является отражением тысяч подобных ситуаций по всей стране. Решение проблемы «ожидания» Хуана зависит не от бюджетного финансирования и не от расширения государственной инфраструктуры, а от появления вакансии в результате смерти кого-то из проживающих. Таким образом, достоинство гражданина, находящегося в списке ожидания, оказывается зависимым от смерти другого человека. Хуан и все люди, оказавшиеся в подобной ситуации, нуждаются в срочном решении. Однако нельзя игнорировать тот факт, что он представляет группу, которая, по крайней мере, зарегистрирована в системе и получила освещение в СМИ. В свете Постановления № 890, инициированного самой Национальной службой по делам инвалидов (SENADIS) в 2024 году, тысячи людей в Чили даже не имеют права встать в очередь. SENADIS применяет фильтр, исключающий людей с интеллектуальными нарушениями, демонстрирующих вызывающее поведение. Для государственной службы, которая должна заботиться об этой группе населения, руководствуясь правозащитным подходом, ориентированным на человека, их несоответствие установленным критериям воспринимается не как острая необходимость в поддержке, а как административная проблема, не поддающаяся решению в рамках их учреждений. Для людей с таким профилем никакие списки ожидания не имеют значения. Их неявно классифицируют как «неподходящих», оставляя в подвешенном состоянии. Несмотря на давление со стороны различных платформ, ответом по-прежнему остается молчание. Последствия ложатся на плечи измученных опекунов и истощённых семей, которым приходится справляться со сложными кризисными ситуациями в четырех стенах, не имея ни ресурсов, ни клинической подготовки. Если для тех, кому удаётся подать заявку, единственной возможностью для поступления является смерть одного из супругов, то для людей с интеллектуальными нарушениями и поведением, которое бросает нам вызов, такой возможности вообще не существует. Страна, которая ставит социальную защиту в зависимость от смерти или исключения самых сложных случаев, не имеет политики ухода; у неё есть стратегия бездействия. Мы, представители академического сообщества, вновь призываем власти обратить своё внимание на людей с интеллектуальными и развивающимися нарушениями, и особенно на тех, кто демонстрирует вызывающее поведение. Наши данные показывают, что стигматизация этой группы в Чили в два раза превышает уровень, наблюдаемый в таких странах, как Великобритания. Даже ключевые фигуры, такие как судьи и медицинский персонал, выражают более сильное желание социального дистанцирования, чем население в целом. Кроме того, Чили — единственная из 19 стран, участвующих в глобальной стратегии по борьбе со стигматизацией, где образование выступает не в качестве защитного фактора, а в качестве фактора риска. В то время, когда в стране обсуждается национальный бюджет, мы призываем власти обратить внимание на людей с инвалидностью и двигаться к модели социальной ответственности, выходящей за рамки ежегодной благотворительности. Крайне важно принять вызовы, поставленные в ходе недавнего визита представителей Организации Объединенных Наций по мониторингу выполнения Конвенции о правах инвалидов. Если мы не создадим систему, способную отреагировать на нужды Хуана и тысяч семей, ожидающих поддержки, мы будем и дальше поддерживать модель, при которой право на достойную жизнь зависит от случая или трагедии.